Я из Харькова, Украина. У меня СШТ мозаичная форма. Имею дочку Еву, 4 годика с тем же диагнозом, только с большим количеством здоровых клеток, чем у меня. Я в свое время не применяла ГЗТ (ни гормон роста ни эстрогены). После рождения Евы стала применять.
Девочка веселая и живая, очень любит общаться. Сейчас занимаемся обследованием её здоровья. Очень хотим познакомиться с семьей, где есть такая же девочка для общения, дружбы и обмена опытом. Будем общаться со всеми желающими.
Привет, Ася!
Я правильно поняла, что вы с мозаичной формой родили дочку самостоятельно, и она унаследовала ваш диагноз? А вы знали о своем диагнозе до рождения дочери?
У нас тут много девочек с Украины, я думаю, вам скоро кто-нибудь ответит по сути вашего вопроса.
У меня только 40 %здоровых клеток. Я знала о своём диагнозе с 11 лет, но в общих чертах и в самых мрачных красках. А в 2010 узнала о мозаичной форме и процентном соотношении своих клеток. О том ,что у моей дочки возможно будет та же проблема я догадывались и от исследований отказалась. У нее 60% здоровых клеток. Мы за все благодарны Богу.
Здорово! Я знаю еще об одном таком случае, но там мама узнала о диагнозе, когда дочке поставили. Вы даете надежду нашим мозаикам.
Да, надежда это наша сила))) Если хотите могу рассказать о своём самочувствии, особенно внутреннем, психологическом, с одной лишь целью, что бы Вам легче было понять свою девочку. Потому что многое пропущено через сознание, и я вижу в чем отличие между мной и здоровыми женщинами.
Скажите пожалуйста как войти в закрытый форум?
Здравствуйте! Читать такие счастливые истории очень приятно! Сразу появляется надежда на лучшее для своих дочерей! Ася, расскажите о себе, ваш рост, кариотип, как приходила менструации, если не принимали жен.гормоны, в течении которого времени забеременели ?
Ася, Вы видите тему “покажемся друг другу”?
Это и есть закрытый форум!
Olesya N могу я ответить Вам в деталях, но не сюда просто есть много мыслей которыми я поделилась бы лично.
У меня 156.5 см, но я испытываю неуверенность в общении с людьми и внешность тут не причём. Это какая-то глубинная особенность родившаяся вместе со мной. Часто бывает, что мне очень печально без видимых причин. Кариотип 60% 45, ХО 40% 46 ХХ. Я считаю , что проблемы с внутренним миром у СШТ есть и они такие же важные как и физиологические, и этому тоже нужно уделять внимание.
Забеременить Бог дал с первого раза. Все было очень хорошо и родила легко, потому – девочка маленькая была.
УМуж – врач считает, что взрослым тренерам тоже нужен гормон роста потому и это бы предотвратило ранний остеопороз и хорошее настроение было бы чаще. А так функцию поддержки меня на плаву берет кортизол, который как известно гормон стресса. В целом у меня все очень хорошо я и работу нашла по своим силам и что бы время ребёнку больше уделять.
Ася, здравствуйте! Если есть желание пообщаться, то пишите мне на эл. почту olenka.pashkova.87@mail.ru. Очень хотелось бы подробнее узнать Вашу историю, да и делиться опытом друг с другом всегда полезно)
Ася, suharik8786@mail.ru напишите мне на электронку. Буду рада общению, вопросов много
Здравствуйте, Ася!
Я тоже с Украины, только, конечно, уже взрослая. Детей у меня пока нет, муж есть.
Работаю.
Я думаю, Вас может заинтересовать ещё одна история – здесь есть женщина, которая и сама с СТ, и у неё есть одноутробная сестра с этой же особенностью.
Но вообще синдром Тернера у нескольких человек в семье – это редкость.
Martina пожалуйста напишите сюда asyadov@gmail.com, была бы благодарна.