Привет всем!

Не заходила давно. Сколько изменений, как выросли детки. Хочу написать о наших проблемах, возможно наш опыт кому-то поможет. Мы кололи Растан чуть больше года, точнее с сентября 2013 по декабрь 2014. В июне 2014 я заметила, что Лиза стала плохо слышать. Но поскольку у нас уже были проблемы такого плана (из-за аденоидов) и мы периодически наблюдались у ЛОРа, я не забила сразу тревогу. Мы лечились, нам становилось то лучше, то опять хуже, ЛОР нас наблюдал, но проблема не исчезала, слышала она уже очень плохо. В ноябре  нас направили к сурдологу в краевой центр, который нас сразу положил в стационар. Пролечились, но воз как говориться и ныне там. Уже дома я прочитала еще раз инструкцию к Растану и увидела в побочных действиях такую строку : средний отит и нарушение слуха (у больных с СШТ), именно такой диагноз нам и ставили в больнице. О чем я, конечно, сообщила и ЛОРу, и сурдологу, и эндокринологу. Сначала нам препарат отменили, чтобы посмотреть, в нем ли все дело. Скажу, через неделю я заметила улучшения у дочери. После этого нам то снижали дозу, то мы кололись, принимая препараты, назначенные эндокринологом, но как только мы начинали колоться слух снижался, прекращали он начинал восстанавливаться. В итоге, когда я об этом сказала эндокринологу, она ответила, что созванивалась с Москвой и там ей сказали, что такого не может быть и мы должны опять увеличить дозу и колоться. Я, естественно, этого делать не буду, пусть моя дочь лучше будет маленькой, чем глухой. В марте мы едем к гинекологу,которая будет нам назначать половые гормоны и надобность в Растане отпадает. Хотя опять же наш эндокринолог говорит, что можно колоть и вместе с половыми гормонами. Но я колоть уже не буду, у нас плюс к потере слуха еще и конечности выросли, размер ноги 36-37( смотря какая обувь) и ладошки размером с мои. Вообщем, как всегда одно лечим, другое калечим, на фоне Растана мы выросли за это время (год и 4 месяца) на 11 см, не так уж много. Жаль только у меня осталось 8 флаконов для шприц-ручки и иглы, девочки если кому-то нужно обращайтесь.

6 комментариев в “Привет всем!

  1. arven, здравствуйте!
    Совсем недавно вспоминала о вас, хорошо, что написали!
    Да уж, люблю я эту фразу врачебную “такого не может быть”, не раз сама слышала ее в свой адрес.
    Конечно, тут уж из двух зол надо выбирать меньшее, и, конечно, слух важнее. Жаль, что так случилось sad
    11 см это хороший результат, а какого роста сейчас дочка?
    У моей тоже нога большевата, это распространенная “побочка”, тоже 37 размер, но бывает и побольше вырастает.
    Покажетесь, как изменились за время отсутствия? smile

  2. arven, Добрый день!
    Вы очень хорошо выросли, 11 см-это замечательный результат! А 37 размер обуви – это самый обыкновенный размер, обувь всегда есть на любой фасон, включая каблук. Хорошо что определили зависимость с лекарством, вернее хорошо , что слух восстанавливается.
    Для сравнения вам, ведь всё в жизни относительно, мы за 1,5года на ГР выросли на 2 см, размер обуви -32 (стопа 19см)- ни тебе обуви, ни тебе каблуков.
    arven, девочкам здоровья! Лизе удачного дальнейшего лечения, вам всем удачи.

  3. arven, бывают индивидуальные реакции на лекарства. Я бы поговорила с сурдологом о механизме возникающей тугоухости. Если причина – жидкость в барабанной полости, то она обратима и устранима, и, может быть, можно еще дать шанс Лизе подрасти. Наши девочки ровесницы и лечимся мы примерно одно и то же время, но моя еще очень маленькая, даже 130 см в ней нет. Очень боюсь, что тоже возникнут побочные явления и придется прекратить лечение.
    Стопы и кисти растут, это закономерно на ГР, еще растут нос и губы быстрее, чем остальные части лица, это тоже не очень украшает, но по окончании лечения эти диспропорции сгладятся.

  4. Девочки, в очередной раз говорю вам огромное спасибо за поддержку!!! Мы сейчас 43 см. В августе нам будет уже 14 лет. smile Я не то чтобы беспокоюсь о большом размере ноги, 36-37 – это не много, меня больше волнует диспропорция, и не столько стопы, сколько кисти. Ей уже в школе говорят, что рука большая. По поводу слуха я говорила с врачами, нам делали прокол барабанной перепонки, но жидкости не было. Поскольку лекарство осталось, мы сейчас колемся, но не каждый день, я смотрю по состоянию, если все хорошо со слухом, делаем укол. Понимаю, что так не очень правильно, может и толку не какого, но другого выхода пока не вижу. Фотки добавлю на форуме. smile

  5. у меня размер обуви 38, особой проблемы не вижу, обувь есть разная и можно большую ногу скрыть.
    Насчет кистей ну диспропорция у нас у всех из-за маленького роста.
    Насчет слуха странно, у меня склонность именно к отитам, насчет слуховых нервов если и есть поражение то это не патология в следствие постоянного воспаления.
    У вас еще все лечение впереди, не отчаивайтесь, ваши дочурки обе просто красотулишны и есть такая выразительная изюминка в них и это главное)))

  6. Читала на сайтах по нашему заболеванию, что отиты очень часто встречаются у девочек с СШТ. У нас частенько болели уши в детстве, но сильных отитов не было (т.е. без выделений ,просто болели ушки). А со слуховым нервом у нас все в порядке, сурдолог проверял. Спасибо, saida1205, за комплемент девочкам.

Добавить комментарий