1. Возраст
В опросе участвовало 100 респондентов с подтвержденным диагнозом Тернера-Шерешевского.

• 30% респондентов возраст  до 10 лет;
• 26% возраст с 10 до 18;
• 17% возраст с 19 до 30;
• 18%  возраст с 31 до 41;
• 7% возраст с 41 до 50;
• С 51 и старше.

2. Рост

• 64% респондентов  были меньше чем 145 см в эту  группу включены  респонденты, не достигшие 18 лет.
•  27% респондентов , рост которых с 145 см до 155;
• 7% респондентов,  рост которых  156 до 165 см;
• 2 % респондентов были выше 165 см.

3. Гормон роста

Анализ роста девочек до 18 лет (56 респондентов).

Девочки, которые принимали ГР, рост в процентилях:

•  у 11 девочек рост в процентилях был ниже 3%;
• у 10 девочек рост в процентилях был с 3% до 15%;
• у 2 девочек рост в процентилях был с 16% до 35%
• Девочки, которые  не прнимали ГР, рост в процентилях:

• У 26 девочек рост в процентилях был ниже 3%;
• У 5 девочек рост в процентилях был с 3 до 15 %;
• У 1 девочки рост в процентилях был с 16% до 35%

Хочу дополнить,  что  результат терапии ГР зависит от возраста и высоты на момент начала приема гормона роста, от дозировки гормона роста, длительности лечения, от высоты родителей для определения роста на основании генетически возможного роста. Некоторым девочкам лечение помогает больше, некоторым меньше, но невозможно предугадать результат с какой-либо точностью.

4. Анализ веса девочек до 18 лет.

Девочки, которые принимали ГР:

• У 4 девочек вес по процентилям был ниже 3%;
• У 6 девочек вес по процентилям был с 3% – 15%;
• У 7 девочек вес по процентилям был с 16%- 35%;
• У 1 девочки вем по процентилям был с 36 – 50%;
• У 1 двеочки вес по процентилям был с 51% – 65%;
• У 3 девочек вес по процентилям был с 66% – 85%;
• У 1 девочки вес по процентилям был с 86%- 97%;

Девочки, которые не принимали ГР:

• 17 девочек, вес которых был ниже 3%;
•  У 6 девочек вес по процентилям был с 3%- 15%;
• У 4 девочек вес по процентилям был с 16% до 35%;
• У 1 девочки вес по процентилям был с 36% – 50%;
• У 3 девочек вес по процентилям был 86%- 97%

Большинство девочек, вес которых  меньше 3% составляют девочки, которые не принимают ГР.

5. На какой недели беременности вы родились?

• 67% респондентов родились на 37-42 недели беременности;
• 13% ресопндентов родились  до 37 недели беременности;
• 2% респондентов родились на 42 недели беременности;
• 18% респондентов не смогли ответить. 

6. Вес при рождении

• 58% респондентов родились с  весом  от 2.6 – 3.8 кг;
• 26% респондентов родилсь с весом меньше 2.6 кг;
• 2% респондентов родились с весом больше 3.8 кг;
• 14% респондентов,  не смогли ответить на вопрос.

7. Рост при рождении

• 65% респондентов родились в пределах нормы 46-52 см;
• 17% респондентов родились  меньше 46 см;
• 1% респондентов родились больше 52см;
• 17% не смогли отетить на вопрос.

8. Динамика роста

На вопрос : Регулярно ли Ваш участковый врач следит/следил за динамокой Вашего роста и веса?

• 59% респондентов ответили, что семейный доктор регулярно измерял рост и вес в соответствии с возрастом.
•  41% респондентов ответили, что  семейный доктор не  следил за динамикой  роста и веса.

• 

 

9.Были ли отмечены Ваши результаты изменения роста и веса в антропомитрической (центильной) таблице?

• Только 44% респондентов отметили, динамика роста регулярно отмечалась в таблице антропометрических данных у семейного врача.
• У 56% респондентов такие карты не были заполнены.

10. В каком возрасте Вы узнали о синдроме Шерешевсого-Тернера?

• 3% о диагнозе узнали во время беременности;
• 31% сразу после рождения;
• 24% до 10 лет;
• 33% с 10-15 лет;
• 8% с 16 – 20 лет;
• 1% после 21 года.

11. Как Вы узнали о своем/ дочери диагнозе ( СТШ)?

• 45% – эндокринолог;
• 17% – генетик;
• 15% – гинеколог;
• 6% – педиатр;
• 3% – кардиолог;
• 14% – не смогли ответить.

12. Какие были основные жалобы, которые повлияли на желание обратиться к врачу? 

• 50% респондентов, основные жалобы – маленький  рост;
• 16% – аменорея (отсутствие менструации);
• 9% – серднечная недостаточность;
• 8% – оттеки ног;
• 6% – отсутвтсие полового созревания;
• 6% – маленький вес при рождении;
• 2% – подковообразная почка;
• 4% – другие жалобы ( короткая шея, широкая грудная клетка и др.)
• 14% – респондентов не смогли ответить.

13. Какие основные жалобы на здоровье были до 8 лет?

• 49% респондентов ответили, что жалоб не было;
• 18% – частые инфекционные заболевания;
• 16% – отит;
• 12% – задержка роста;
• 8% – сердечная недостаточность;
• 7% – аденоиды;
• 3% – пиелонефрит;
• 2% – проблемы со слухом и зрением;
• 1% – гипергонадизм

14. Какие обследования были сделаны?

• 100% – анализ на кариотип;
• 59% – РТГ костный возраст;
• 36% – анализ ГР;
• 2% – Анализ на гормоны щитовидной железы;
• 2% – Узи;
• 1% – ЭхоКг

15.  Результат исследования кариотипа?

• 55% – Моносомия или 45ХО;
• 31% – мозаика или 5X0/46XX (45X0/46XY);
• 5% – повреждение Х хромосомы;
• 9% респондентов не смогли ответить.

16. В каком возрасте Вы заметили задержку в росте?

• 52% респондентов задержка роста появилась до 10 лет;
• 18% респондентов с 10 до 15 лет;
• 13% с рождения;
• 2% – внутриутробно;
• 15% респондентов не смогли ответить.

17. Хронические заболевания

• 60% респондентов ответили, что хронические заболевания есть такие как:сахарный диабет,атопический дерматит,отит,сердечная недостаточность, гидроцефалия, остеопороз и др.)
• 40%  респондентов ответили, что хронических заболеваний нет.

18. Колете/кололи ли Вы гормон роста? 

• 32% респондентов принимали ГР
• 68% терапию ГР не принимали.

19.  В каком возрасте Вы начали колоть гормон роста?

• 14% респондентов начали принимать терапию ГР до 10 лет;
• 15% респондентов стали принимать терапию ГР с 10 – 15 лет;
• 3% респондетнов стали принимать терапию ГР с 16 – 20 лет.

20. В каком возрасте Вы перестали колоть гормон роста?

• 1% респондентов ответили, что терапию ГР перестали принимать до 10 лет;
• 5% респондентов ответили, что ГР терапию перестали принимать с 10- 15 лет;
• 10% с 16 до 20 лет;
• 13% принимают ГР и сейчас (препубртатного возраста либо пубертатного)

21.   В каком возрасте Вы начали принимать ЗГТ (заместительная гормональная терапия)?

• С 41% респондентов, которые принимали ЗГТ (Femostan, Dimia, Ciploprogonova, Proginova и др.):
• 18% начали ЗГТ с 10-15 лет;
• 15% с 16-20 лет

22. Во время лечения ЗГТ кололи ли Вы гормон роста?

• Только 11% респондентов вместе с ЗГТ принимали лечение и ГР.
• 89% такой ГР с ЗГТ не совмещали.

23. В какой стране Вы живете?

 В опросе принимали участие респонденты с разных стран:

• 52% – Россия;
• 15% – США;
• 9% – Украина;
• 7%- Латвия;
• 6% – Канада;
• По 3% Германия, Казахстан.
• По 1% – Литва, Бельгия, Англия, Бразилия, Израиль

 

Автор опроса: Александра amforlife@yandex.com