Рост ребенка с СШТ

Милый мамочки, нужна ваша помощь! Моей дочке 3 года, недавно поставили диагноз СШТ! Дело в том, что до 2х лет моя малышка развивалась хорошо и в росте не отставала – 82 см, но с 2 до 3 лет она выроста всего на 1 см!!! Пока бегали по врачам и выясняли причины, незаметно потеряли целый год! Скажите, было ли у кого-нибудь подобное “замирание” роста?? Я просто в панике и в отчаянии, лечение пока не назначили, ждут еще последние результаты анализов.

30 комментариев в “Рост ребенка с СШТ

  1. Вы так не волнуйтесь, ничего вы не потеряли! Вашей крошке всего 3 года, еще и лечения-то никакого не надо.
    Проверитесь у эндокринолога на гипотиреоз, если даже он и есть, то ничего криминально в том, что вы не лечились, нет.
    А с ростом сейчас все равно никто ничего делать не будет, если вы в России живете. Гормон роста если и назначат, а последнее время приходится его просто выколачивать, то не раньше 8-9 лет. Так что без паники, вы никуда не опоздали.

    Растут девочки с СШТ все по-разному. У кого-то отставание идет сразу с рождения, кто-то начинает после 3-5 лет отставать, а кто-то и позже.

  2. Наталья не паникуйте! я до школы на садишных фотках всегда в верхних рядах и высокой была. У всех по разному, тут главное что зоны роста еще открытые, вам всего то три годика и лечение сейчас куда более продвинутое , не то что в наше время

  3. Я может быть вас расстрою немножко, но 82см для 2 лет не так много, хоть и не критично. Моя с СШТ поставленным при рождении в 2 года была 80см. Родилась 47см.
    А сейчас у меня тут пупс бегает без СШТ 2г 4мес с ростом 92см smile)

  4. У вас еще не такой критичный рост.Моя дочка в 2 года была 74 см.Но она и родилась маленькая 44 см.Сейчас ей почти 7 лет,а рост всего 104 см.Гормон роста не дают,и мало того, врач даже не хочет его назначать,хотя показания к назначению есть.С ростом при СШТ не так все однозначно.Кто-то без гормона роста вырастает до 150 см,а кто-то и с гормоном роста и до 140 не дотягивает.
    В любом случае,вам пока просто нужно динамическое наблюдение эндокринолога.Дети в этом возрасте могут расти неравномерно.После 5 лет вам,скорее всего,назначат обследование на содержание гормона роста в крови.Ну а далее,как повезет…Пока что и законы в нашей стране,и сами доктора не на нашей стороне…

  5. У меня было “замирание” роста. В классе 5-6 была всего 104 см, потом за лето сразу выросла на 10 см. В 10 классе была где-то 138. Слышала, что женщины растут до 25 лет. Не выросла до 25 лет….smile Сейчас 148 см, без ГР

  6. Когда я звонила в ЭНЦ и разговаривала с эндокринологом, дочери было 17,5 132см (полгода диагнозу, полгода ГР, +1см) про “…растут до 20 и 25, помогите, научите, ведь есть у вас “школа роста”…” – врач сказала растут здоровые, не СШТ, УЖЕ НЕТ способов и шансов подрасти, и с вопросами роста уже не будут консультировать. Теперь спустя почти 2 года я очень жалею что не поехала, а вдруг бы…

  7. milla,а почему врач против гормона роста если он показан?нам 3,2года. и назначили колоть растан(выдали)рост у нас 89см.Колоть или нет?так рано.

  8. Врач против гормона роста,я так поняла,потому что не хочется ей этой возьни.Она заведующая эндокринологическим отделением детской областной больницы.Естественно по своей работе ей приходится общаться с главным детским эндокринологов области,которая сидит в областном министерстве здравоохранения.А какие сейчас задачи у нашего министерства здравоохранения?Догадайтесь.Правильно-экономия!Поэтому всеми правдами и не правдами она пыталась нас отговорить от гормона роста.А когда я попросила написать нам бумагу о назначении гормона роста,чтобы хоть с чем мне было можно обратиться на МСЭК,она сказала,что не может такую бумагу мне дать,потому что не хочет лишиться своего места.И в выписке нам черным по белому написала:”В связи с низкими ростовыми прибавками возможно проведение терапии гормоном роста за счет внебюджетных средств.” Т.е. фактически за свой счет.Сказала,когда купите,тогда и приезжайте,будет разговор о дозировках.Вот такая история.
    Но я раза,что у вас не так.Возможно,вы живете в другой области,где министерство здравоохранения выделяет средства на эти прерараты,а возможно ,вам просто повезло с врачом.Нам вот не повезло….

  9. Мы с Украины,Черниговская обл. назначила гормоны,которые сразу и получили,обласной эндокринолог,вот я только переживаю не рано ли??

  10. Наша родилась вообще 53 см.. Тут вообще не угадать, нормы у всех разные. Сейчас ей почти три года и рост 88 см, племянница (абсолютно здоровая) старше моей на 2 недели, рост 87 вообще..

  11. Мне вообще такой диагноз поставили в 16 лет. У меня не было месячных, и я не понимала что со мной. У родителей не было денег на обследование
    кариотипировпние
    В 19 лет я начала работать и собрала сама деньги. В 21 год я начала принимать гормональные препараты. С роста 150 я выросла до 167. Так что у нее времени достаточно чтобы вытянться не отчаивайтесь.

  12. ASSEM, а откуда Вы родом? В Киеве мне делали кариотипирование еще в 1999 году в генетическом центре бесплатно по направлению генетика. Платно делали тогда только тесты на отцовство. Сейчас не знаю, нужно будет ради интереса уточнить

  13. Меня сегодня генетик в Морозовской убеждала (почти орала), что дети с СШТ на ГР не растут вообще и он не нужен, все равно будете 135-140 см в итоге. Скажите мне, что это не так, пожалуйста? Моей 9 лет, рост 119, диагноз только выяснили. Кариотип 47ХХХ/45Х

  14. И еще вопрос. Если не назначат ГР бесплатно, сколько стоит месячный курс в среднем Растана или Нордилета? Понимаю, что дозировки индивидуальны, но каков примерный разброс цен?

  15. Доза зависит от веса. Чем больше вес- тем больше доза,соответственно больше расход препарата. Флакон Растана стоит примерно 12,5 тыс. рублей.На первоначальный вес 21 кг. нам требовалось примерно 2 с половиной флакона, сейчас на вес 31 кг – почти 4 флакона.Благо,выдают бесплатно по инвалидности уже 3-ий год.В противном случае,наша семья просто не потянула бы.

  16. На нордитропине дочь.
    На вес 34 кг уходит чуть больше 4 ручек. Каждая стоит 4400 – 4700. Зависит от аптеки и наличия по городу. Т.е. около 20 тыс в месяц. За 2.5 года лечения выросла со 117.5 до 137.5. Ровно на 20 см. Побочка инсулинорезистентность. Корректируем таблетками. Переносит хорошо.

  17. Lagerta, нам тоже самое сказал зав.отделением Пилютик в ЭНЦ, где нас поставили на учёт. Нарисовал две кривые, приходящие в одну точку, и сказал, что гормон роста просто «очень ускоряет» рост, без него мы придём к тому же результату (росту) только намного медленнее. Сказал, что гормон роста колоть не потребуется, к чему я довольно скептически отнеслась..

  18. Nusha, но Вы все-таки стали колоть? Я хочу сначала сделать полное обследование (МРТ головного мозга, эхо сердца, узи почек и пр.) амбулаторно, не хочу класть ребенка в ЭНЦ на неделю. К тому же, там ждать 3 месяца, мы сами быстрее все сделаем. Мы по кривой Тернера идем выше среднего, нижняя граница нормы по обычному графику, прогнозируют 148 без ГР, но это все равно мало. У ГР меня смущает побочка, в том числе отдаленная (диабет, например). Время на принятие решения еще есть, вот думаем.

Добавить комментарий