Милый мамочки, нужна ваша помощь! Моей дочке 3 года, недавно поставили диагноз СШТ! Дело в том, что до 2х лет моя малышка развивалась хорошо и в росте не отставала – 82 см, но с 2 до 3 лет она выроста всего на 1 см!!! Пока бегали по врачам и выясняли причины, незаметно потеряли целый год! Скажите, было ли у кого-нибудь подобное “замирание” роста?? Я просто в панике и в отчаянии, лечение пока не назначили, ждут еще последние результаты анализов.
30 комментариев в “Рост ребенка с СШТ”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Вы так не волнуйтесь, ничего вы не потеряли! Вашей крошке всего 3 года, еще и лечения-то никакого не надо.
Проверитесь у эндокринолога на гипотиреоз, если даже он и есть, то ничего криминально в том, что вы не лечились, нет.
А с ростом сейчас все равно никто ничего делать не будет, если вы в России живете. Гормон роста если и назначат, а последнее время приходится его просто выколачивать, то не раньше 8-9 лет. Так что без паники, вы никуда не опоздали.
Растут девочки с СШТ все по-разному. У кого-то отставание идет сразу с рождения, кто-то начинает после 3-5 лет отставать, а кто-то и позже.
Наталья не паникуйте! я до школы на садишных фотках всегда в верхних рядах и высокой была. У всех по разному, тут главное что зоны роста еще открытые, вам всего то три годика и лечение сейчас куда более продвинутое , не то что в наше время
и какие результаты анализов вы ждете? на кариотип? и выявили ли точно или еще под вопросом?
Я может быть вас расстрою немножко, но 82см для 2 лет не так много, хоть и не критично. Моя с СШТ поставленным при рождении в 2 года была 80см. Родилась 47см.
А сейчас у меня тут пупс бегает без СШТ 2г 4мес с ростом 92см )
Natalia Che, добро пожаловать в “закрытый форум”!
У вас еще не такой критичный рост.Моя дочка в 2 года была 74 см.Но она и родилась маленькая 44 см.Сейчас ей почти 7 лет,а рост всего 104 см.Гормон роста не дают,и мало того, врач даже не хочет его назначать,хотя показания к назначению есть.С ростом при СШТ не так все однозначно.Кто-то без гормона роста вырастает до 150 см,а кто-то и с гормоном роста и до 140 не дотягивает.
В любом случае,вам пока просто нужно динамическое наблюдение эндокринолога.Дети в этом возрасте могут расти неравномерно.После 5 лет вам,скорее всего,назначат обследование на содержание гормона роста в крови.Ну а далее,как повезет…Пока что и законы в нашей стране,и сами доктора не на нашей стороне…
моя знакомая соседка по койке в больнице с СШТ при наличии ГР выросла всего до 140-145см. как вам повезет никто не знает!
моя родилась 48см, в год была около 70, в 2 года 80. а сейчас в 3 года 84см. диагноз поставили в октябре. Послезавтра летим в ЭНЦ)))
У меня было “замирание” роста. В классе 5-6 была всего 104 см, потом за лето сразу выросла на 10 см. В 10 классе была где-то 138. Слышала, что женщины растут до 25 лет. Не выросла до 25 лет…. Сейчас 148 см, без ГР
Когда я звонила в ЭНЦ и разговаривала с эндокринологом, дочери было 17,5 132см (полгода диагнозу, полгода ГР, +1см) про “…растут до 20 и 25, помогите, научите, ведь есть у вас “школа роста”…” – врач сказала растут здоровые, не СШТ, УЖЕ НЕТ способов и шансов подрасти, и с вопросами роста уже не будут консультировать. Теперь спустя почти 2 года я очень жалею что не поехала, а вдруг бы…
моя родилась 48см ,в 1г -68 см .Начиная с 4лет прибавляла в росте каждый год по 4-5см,За последний год с ГР прибавила 8см.
milla,а почему врач против гормона роста если он показан?нам 3,2года. и назначили колоть растан(выдали)рост у нас 89см.Колоть или нет?так рано.
Врач против гормона роста,я так поняла,потому что не хочется ей этой возьни.Она заведующая эндокринологическим отделением детской областной больницы.Естественно по своей работе ей приходится общаться с главным детским эндокринологов области,которая сидит в областном министерстве здравоохранения.А какие сейчас задачи у нашего министерства здравоохранения?Догадайтесь.Правильно-экономия!Поэтому всеми правдами и не правдами она пыталась нас отговорить от гормона роста.А когда я попросила написать нам бумагу о назначении гормона роста,чтобы хоть с чем мне было можно обратиться на МСЭК,она сказала,что не может такую бумагу мне дать,потому что не хочет лишиться своего места.И в выписке нам черным по белому написала:”В связи с низкими ростовыми прибавками возможно проведение терапии гормоном роста за счет внебюджетных средств.” Т.е. фактически за свой счет.Сказала,когда купите,тогда и приезжайте,будет разговор о дозировках.Вот такая история.
Но я раза,что у вас не так.Возможно,вы живете в другой области,где министерство здравоохранения выделяет средства на эти прерараты,а возможно ,вам просто повезло с врачом.Нам вот не повезло….
Мы с Украины,Черниговская обл. назначила гормоны,которые сразу и получили,обласной эндокринолог,вот я только переживаю не рано ли??
Милла, вот плин гады эти бюрократы-чиновники, просто слов других нет…
Наша родилась вообще 53 см.. Тут вообще не угадать, нормы у всех разные. Сейчас ей почти три года и рост 88 см, племянница (абсолютно здоровая) старше моей на 2 недели, рост 87 вообще..
Мне вообще такой диагноз поставили в 16 лет. У меня не было месячных, и я не понимала что со мной. У родителей не было денег на обследование
кариотипировпние
В 19 лет я начала работать и собрала сама деньги. В 21 год я начала принимать гормональные препараты. С роста 150 я выросла до 167. Так что у нее времени достаточно чтобы вытянться не отчаивайтесь.
ASSEM, а откуда Вы родом? В Киеве мне делали кариотипирование еще в 1999 году в генетическом центре бесплатно по направлению генетика. Платно делали тогда только тесты на отцовство. Сейчас не знаю, нужно будет ради интереса уточнить
Меня сегодня генетик в Морозовской убеждала (почти орала), что дети с СШТ на ГР не растут вообще и он не нужен, все равно будете 135-140 см в итоге. Скажите мне, что это не так, пожалуйста? Моей 9 лет, рост 119, диагноз только выяснили. Кариотип 47ХХХ/45Х
И еще вопрос. Если не назначат ГР бесплатно, сколько стоит месячный курс в среднем Растана или Нордилета? Понимаю, что дозировки индивидуальны, но каков примерный разброс цен?
Доза зависит от веса. Чем больше вес- тем больше доза,соответственно больше расход препарата. Флакон Растана стоит примерно 12,5 тыс. рублей.На первоначальный вес 21 кг. нам требовалось примерно 2 с половиной флакона, сейчас на вес 31 кг – почти 4 флакона.Благо,выдают бесплатно по инвалидности уже 3-ий год.В противном случае,наша семья просто не потянула бы.
Спасибо. А как растет ребенок на нем?
Первый год почти 11 см.,второй год 6,5 см.До лечения на 3 см. в год.
Здорово! Какой сейчас возраст и рост? Есть побочка от Растана (отеки, мигрень, давление)? Как дочь переносит уколы?
Девушки, переходите на форум в тему о гормоне роста, пожалуйста.
На нордитропине дочь.
На вес 34 кг уходит чуть больше 4 ручек. Каждая стоит 4400 – 4700. Зависит от аптеки и наличия по городу. Т.е. около 20 тыс в месяц. За 2.5 года лечения выросла со 117.5 до 137.5. Ровно на 20 см. Побочка инсулинорезистентность. Корректируем таблетками. Переносит хорошо.
Lagerta, нам тоже самое сказал зав.отделением Пилютик в ЭНЦ, где нас поставили на учёт. Нарисовал две кривые, приходящие в одну точку, и сказал, что гормон роста просто «очень ускоряет» рост, без него мы придём к тому же результату (росту) только намного медленнее. Сказал, что гормон роста колоть не потребуется, к чему я довольно скептически отнеслась..
Nusha, но Вы все-таки стали колоть? Я хочу сначала сделать полное обследование (МРТ головного мозга, эхо сердца, узи почек и пр.) амбулаторно, не хочу класть ребенка в ЭНЦ на неделю. К тому же, там ждать 3 месяца, мы сами быстрее все сделаем. Мы по кривой Тернера идем выше среднего, нижняя граница нормы по обычному графику, прогнозируют 148 без ГР, но это все равно мало. У ГР меня смущает побочка, в том числе отдаленная (диабет, например). Время на принятие решения еще есть, вот думаем.
Подвирает гражданин Пилютик. Сознательно или нет, не знаю.
Прошу еще раз: ПЕРЕХОДИМ НА ФОРУМ!
Вот сюда: https://lifets.eu/forum/?mingleforumaction=viewtopic&t=16
или сюда: https://lifets.eu/forum/?mingleforumaction=viewtopic&t=130