Синдром Тернера

Всем здравствуйте! Доченьке 5 лет. Две недели назад поставили диагноз. Только сейчас начинаю приходить в себя. Такое чувство, что жизнь замерла. Чувство страха захлестывает. Все понимаю, уговариваю себя, но очень сложно справиться с эмоциями. Девочки, подскажите как попасть в эндокринологический центр в Москве?

8 комментариев в “Синдром Тернера

  1. Здравствуйте olga-nadi!
    Я Вам открыла доступ в “закрытый форум” заходите к нам!
    Тут нас много, кто прошел через то, что проходите сейчас вы. Я вас очень понимаю. Мы тут все вас понимаем.
    Терпения Вам! Почитайте, посмотрите наш сайт, пообщайтесь. У нас очень отзывчивые пользователи smile
    девочки посоветуют обязательно вам центр в Москве. Сама я из Латвии.

  2. olga-nadi, здравствуйте! Добро пожаловать!
    Нас действительно много и мы очень любим поговорить)) Всё что сейчас Вы чувствуете мы очень хорошо понимаем. Общение с нашими мамочками и девочками, это реальная поддержка, ведь тут все свои и не за чем подбирать слова.
    А теперь про ваш вопрос, я была в ЭНЦ, лично мое мнение осталось негативным. Я ездила за свой счет на прием к специалисту, прием закончился взаимными оскорблениями. (я не скандалистка) просто доктор очент агресивно и с напором объясняла мне не разумной, какой вред я собираюсь причинить собственному ребенку, тем что хочу проводить лечение ГР.но это мое мнение, у нас еще несколько девочек ездили туда, подождите что они скажут.
    а реальную помощь с обследованием и дальнейшим наблюдением мы получили в РДКБ. Будут дополнительные вопросы, с удовольствием отвечу!

  3. olga-nadi, Здравствуйте!
    У вас сейчас трудный период – осознание диагноза. Я не вам первой эту фразу говорю, очень многие прошли этот же путь. Тут каждая мама понимает ваши чувства, как свои. Приходите к нам, смотрите на наших девчонок, читайте, задавайте любые вопросы, делитесь страхами, мы поможем! Ну, очень постараемся во всяком случае smile
    Пройдет немножко времени, уйдет шок, уйдет растерянность и непонимание, все потихоньку придет в норму, появятся силы что-то делать и решать текущие вопросы. Все будет хорошо!

  4. olga-nadi, Здравствуйте! Всё у вас и вашей доченьки будет хорошо, потому что диагноз вы получили во-время. Теперь вам надо успокоиться, найти врача-помощника, и решать проблемы по мере поступления. Сил вам, терпения, удачи. Всё будет хорошо!

  5. Мы с дочкой были в Эндокринологическом Научном Центре в Москве на Москворечье д.1.Но это было 4 года назад.Кстати,у генетика консультировались там же.Консультация там платная,длится 40 минут.Нужно записаться на консультацию по телефону.Там вам скажут фамилию врача,дату и время приёма.Телефоны можно посмотреть в интернете на сайте ЭНЦ.
    Особой пользы нам тоже это не принесло в плане лечения гормоном роста.Нам его никто не назначил.Но ребёнка хотя бы внимательно осмотрели,составили графики роста и веса,дали рекомендации на проведение проб на выброс гормона роста.
    Я не жалею,что консультировалась там.Нас приняли гораздо лучше,чем в областной больнице.Планирую в скором времени опять туда съездить.

  6. Мы не были в ЭНЦ, нас направили Эндокринологический центр на Пречистенке 37, он по полисам только для жителей Москвы, но есть и платные услуги, мы попали к детскому завотделению Пилютик В.Ф. и он нас пока наблюдает, но видимо последний год, нам в сентябре 18. Мы подросли под его наблюдением (на растане) на 29 см, учитывая что диагноз нам поставили в 12 лет.

  7. Olga-nadi, только мамам у кого дочурки с таким синдромом могут вас понять что вы переживаете сейчас, а я лишь как Терница могу вам сказать что мы живем обычной жизнью, все поправимо и никакой ущербности я не чувствую – живу полноценной жизнью – я МАМА и счастлива что у меня есть такая позитивная дочурка)))

  8. Всем здравствуйте!
    Мы наблюдаемся у Пилютика уже много лет – и он с нашим 45 ХО и ростом 123 см в 10 лет не рекомендует ГР… Вот, мучаюсь от того, что не могу принять решение…

Добавить комментарий