В продолжение разных видео-дневников о жизни с СТШ.
Синдром Тернера. Краткое документальное видео
Это документальное видео о моей жизни и о том, каково жить с синдромом Тернера, с генетической особенностью, которая случается с 1 из 2500 рожденных девочек. Моя жизнь преподносила неожиданные повороты!
Я родилась с генетической особенностью под названием синдром Тернера. 90% моих клеток с отклонением и имеют только одну Х хромосому, вместо 2.
Это я с самой правой стороны на фото на нашей моей первой семейной фотографии.
Долго не пришлось ждать, чтобы увидеть, что я не вырасту очень высокой.
На фотографиях вы всегда меня увидете в первых рядах, справа, и как минимум на голову короче, чем все остальные!
Было странным, когда взрослые обсуждали меня у меня на глазах. Они отмечали такие вещи, как «ее тело пропорционально».
Выпускной. Я научилась водить машину несколько месяцев назад. В тот день я собиралась поехать на учебу в колледж.
Со мной произошло то, что не должно было произойти. У меня наступило половое созревание в 13 лет… Здесь мне 17, я новенькая в колледже.
Я отправилась в колледж изучать музыку, а затем поступила в школу медсестер. Я помню люди мне говорили, что я была слишком миниатюрной, чтобы быть медсестрой.
Всю свою жизнь я делала вещи, которые делают почти все остальные люди. Водила машину, каталась на лыжах, играла в теннис, играла на скрипке – это хотя бы несколько занятий для примера…
Я хотела, чтобы у меня была семья, как и у большинства людей, но мне сказали, что у меня никогда не будет детей из-за того, что мои яичники были затронуты синдромом.
В 19 лет я вышла замуж. Многие считали, что я была слишком молода для этого. Мы уже 30 лет вместе, и отмечаем нашу 28 годовщину свадьбы.
В возрасте 31 года я забеременела первым ребенком посредством ЭКО.
Я тогда и не знала, что нас ждет дальше…
Это было чудо. У меня не было каких-либо осложнений во время моей первой беременности.
После рождения ребенка я была, конечно, очень занята.
А вот еще одно чудо произошло, хотя мне говорили, что это невозможно… Мой второй ребенок, Рейчел, была зачата всего три месяца спустя после рождения сына, обычным путем. Без ЭКО, или каких-либо других медицинских вмешательств.
А ведь они выросли… 15 лет или что-то около того промчались! Рейчел сейчас гораздо выше своей мамы! Конечно, а разве бывает иначе?
У нас часто нет ответов, и мы не должны что-то делать, как-будто у нас на все есть ответы. Я рада, что мне была дана возможность жить и быть частью этого мира. Я понятия не имею, что будет дальше, да и никто из нас не знает. Но я знаю, что чудеса на самом деле случаются и сегодня, как это было всегда.
Это видео не предназначено для принятия вами сложных решений, но предназначено, чтобы открыть глаза на чудо и неопределенность, что является сутью нашего существования. Вера – это то, что должно быть важной частью нашей жизни.
Nastia, Спасибо Вам большое за статьи!
про ребенка очень странно…у нее ж нет (?)яичников
Пожалуйста.
Про яичники обновила, опечатка, извините)
Настя, спасибо, очень интересно!
Спасибо, Настя!
Простите я тоже не поняла или невнимательно читала, вроде бы перечитала…как можно “Без ЭКО, или каких-либо других медицинских вмешательств”, зачать ребенка обычным путем? А яичники здесь как-бы в стороне, не нужна функция яичников для зачатия?
1234w, к сожалению, в этом видео больше информации не предоставлено и все, что упомянуто – я перевела. Автор не вдавалась больше в подробности. Возможно, ее яичники каким-то образом сработали…
выросли как хромосома
Там сказано, что половое созревание произошло, значит функция яичников сохранена была, так что забеременнеть было вполне возможно. Повезло, что ребенок родился здоровым, так как риск большой.
при яичниках нормальных эко бы не потребовалось!
Ann, тут в другом дело. У меня такая же ситуация, яичники есть и функционируют. ЭКО делала по причине того, что хотела здоровых детей. А так риск очннь большой. Мне тоже раньше говорили: только донор. А в итоге сделали ЭКО + ПГД со своими яйцеклетками, и вуаля).Меня врач предупреждала: забеоеменнеть можешь в любой момент, так что предохоаняйся, если не хочншь
Ну и как небольшое дополнение по вопросу второй беременности, мое предположение – все это происходило в начале 90-х, прошло почти 20 лет, медицина ушла далеко вперед. Возможно, тогда не было еще все так известно и исследовано, как сегодня, не было уже столько наработанной практики, не было известно столько фактов и тд, как сегодня, вот и кажется, может быть, что что-то не так… Это мое предположение только, я пока только начала изучать все эти вопросы.
Ну и, например, моя дочь даже еще 10 лет назад не выжила бы уже, нам так и сказали врачи, а сегодня медицина уже смогла справиться в нашем случае. Так что все меняется, все относительно.
Просто невдались в подробности . У меня мозаицызм рост 143 матка маленькая яичники малюсенькие месячные с 11 до 25 климакс на нервной почве наверное и тут было наподобие ? У меня 46x}q-12-qtor 4% нестабильность в 29 узнала о сшт у меня .