Глава 6. Хронические болезни в подростковом возрасте.

Почти один из десяти подростков живет с болезнью или таким состоянием здоровья, которые требуют обращения в медицинские учреждения чаще, чем другим подросткам.

 

Вступление

Это могут быть астма, экзема, диабет, физические увечья или, как в случае с синдромом Тернера, – врожденные генетические изменения. Для некоторых людей такое состояние здоровья не оказывает огромного влияния на их ежедневную жизнь, и они совершенно не чувствуют себя больными, хотя им м нужно принимать лекарства каждый день. Другим же может приходиться жить c учетом состояния их здоровья и постоянно быть зависмыми от помощи других людей. В этой главе мы используем выражение хроническое заболевание, хорошо зная то, что многие люди с синдромом Тернера, которое для них является состоянием здоровья, могут вести с ним вполне приемлемую жизнь.

Система здравоохранения концентрируется в первую очередь на лечении ярко-выраженных проблем здоровья, т.е. гормонального дисбаланса, проблем с сердцем, потери слуха и предотвращением остеопороза, тогда как другие довольно важные аспекты жизни молодой девушки могут оставаться без внимания. Это является важной проблемой для многих девушек в подростковом возрасте, в котором и так много непростых моментов. Тело подвергается значительным изменениям, а подросток должна научиться подстраиваться под новые ситуации в школе и с друзьями. Многие подростки с хроническими заболеваниями находятся в еще более сложной и уязвимой ситуации, иногда, возможно, потому что они выглядят иначе, они должны не забывать принимать медикаменты, или, возможно, потому что они не могут делать те же вещи, что и их друзья по причине физических ограничений. Эти условия могут создать повышенную уязвимость при столкновении с чем-то противостоящим (какой-то новой ситуацией), но важно помнить, что у многих хронически больных подростков вырабатывается уникальный опыт и ресурсы в течение борьбы с болезнью, которые дают преимущества и силы при решении проблем, с которыми им приходится сталкиваться, и в общем дают чувство защищенности.

В этой главе показан обзор наших знаний о хронических заболеваниях в подростковом возрасте, и особое внимание уделяется тому, что мы знаем о девочках с синдромом Тернера. Мы расскажем, как хронические болезни могут влиять на жизнь подростка, сценарии того, как подростки справляются с жизнью с хроническим заболеванием, и как родители и система здравоохранения могут улучшить попытки подростков справиться с их хроническим заболеванием.

Независимость и зависимость

Половое созревание является трудным, требующим внимания и усилий, но так же и веселым этапом жизни для многих подростков. Во время полового созревания становление подростка как личности проявляется в полную силу и подросток начинает отдаляться от родителей. У многих этот период растягивается на несколько лет, в течение которых они постепенно становятся все более и более независимыми. Так же в этот период очень часто у них бывают резкие смены эмоционального состояния. Сегодня они могут быть в приподнятом настроении и могут все, остаются спокойными, собранными, а на следующий день они опять возвращаются в ребячество и снова становятся маленькими детьми.

Хронические заболевания во время подросткового периода могут продлить период зависимости от родителей и близкую связь с ними. Если, например, ребенок привык к тому, что мама отслеживает своевременный прием медикаментов и с врачами разговаривает только она, это может означать, что ребенок не до конца может понимать все подробности о своем заболевании и что он/она должен/жна о себе очень внимательно заботиться. Исследования показали, что многие подростки не могут объяснить и рассказать о их медицинском состоянии здоровья и лечении собственными словами. Это может быть так же по той причине, что врачи разговаривают на эту тему с родителями, а не напрямую с ребенком. Это может так же означать, что ребенок не понимает ответственности, например, за принятие медикаментов, хотя он/она могли бы сами с этим справиться. Однако роль семейной поддержки для ребенка с хроническим заболеванием чаще всего не должна недооцениваться. По данным датских исследований молодые женщины с синдромом Тернера оценили свою жизнь в семье выше, чем остальное население молодых женщин. Многие молодые люди с хроническими заболеваниями справляются со стрессовыми ситуациями и расстройствами неожиданно хорошо, особенно если у них есть поддержка крепкой семьи, и многие подростки могут эмоционально повзрослеть на основании опыта, приобретенного в моменты борьбы в особоенно тяжелые моменты.

Выглядеть не как все

Все люди в той или иной степени озабоченны тем, как они выглядят. Особенно это заметно в подростковом возрасте. Ощущение того, что ты якобы слишком полный, или если сегодня не очень хорошее настроение – лишь этого может быть достаточно, чтобы все вокруг казалось бы испорчено. Эти «общие» переживания задевают и молодых людей с хроническими заболеваниями, но помимо всего этого у них могут быть проблемы с внешностью, которые могут быть только у них по причине их заболевания.

Во время полового созревания организм претерпевает значительные изменения. У девочек половое созревание обычно начинается с развития груди (обычно около 11 лет), затем появляются волосы как вторичные половые признаки, а затем и первая менструация (около 13 лет). Для девочек с синдромом Тернера период полового созревания особенно проблематичен, потому что часто он не наступает сам по себе. Отсутствие полового развития может привести к заниженной самооценке и впоследствии к отдалению от друзей и от социальной жизни, например, вечеринок или спортивных игр. Люди вокруг могут воспринимать девочку так, будто она меньшего возраста, чем она есть. Это может означать, что ее будут определять в одну группу с девочками более низкого уровня развития, и что ей не будут предоставлены те же права и обязанности, что и для ее сверстников. Для начала полового развития должен приниматься женский гормон эстрадиол (Глава 5 – Половое созревание). Исследования показали, что начинать гормональное лечение очень необходимо в тот же период, в который начинается половое развитие у сверстниц. Было отмечено, что у девочек с синдромом Тернера повышается уверенность в себе, если их половое созревание начинается в то же время, что и у их подруг.

У девочек с синдромом Тернера рост ниже, чем у сверстниц, и в среднем их окончательный рост ниже на примерно 21 см (среди женщин). Это означает, что при среднем росте женщины в Дании 167 см, у женщины с синдромом Тернера средний рост 147 см. Но рост девочек и женщин с синдромом Тернера очень сильно варьируется, как и у других детей и женщин. Однако, многие исследования показали, что в общем рост не является самой большой проблемой для девочек с синдромом Тернера. Французские исследования показали, что самое большое влияния на социальную жизнь и самооценку девочек и женщин с синдромом Тернера оказывает потеря слуха, которая случается примерно у 1 из 2 девочек.

Помимо невысокого роста и позднего полового развития у девочек с синдромом Тернера могут быть и другие визуально заметные признаки хромосомных изменений, например, широкая шея, отекшие руки и ноги, «уставшее» веко (птоз), низкая линия роста волос, погнутые ногти. Пока еще нет полной информации по поводу того, как эти физические отличия влияют на самооценку и качество жизни, но одно из исследований во Франции показало, что не было замечено различий того, как девочки с синдромо Тернера и девочки без него принимают свое тело. Это может быть потому, что девочки с синдромом Тернера привыкли к своей внешности и обращают свое внимание на другие вещи. Как сказала одна девочка с пороком сердца: «Я никогда не пробовала почувствовать, каково это выглядеть по-другому». Это может быть так же из-за типов исследований, которые не учитывают особенные проблемы девочек с синдромом Тернера, и тот факт, что почти все девочки в период полового созревания относятся очень критично к своему телу и очень недовольны им.

Возраст и диагноз

У некоторых детей с хроническим заболеванием такое состояние здоровье уже с довольно малых лет, а может быть, они даже и не помнят того, каково это было без болезни, в то время, как другие узнают диагноз гораздо позже. Хотя синдром Тернера и является врожденной хромосомной особенностью, диагностировать его могут в совершенно разное время в течение жизни. Половина диагнозов ставится до 15 лет, вторая половина – после 15 лет. Около 40% пациентов диагностированы впервые в период полового созревания, часто из-за того, что половое созревание не проходит так, как ожидается.

Когда диагноз синдром Тернера ставится до момента рождения ребенка или в раннем детстве, родители обычно привыкают к мысли о том, что ребенок будет жить с этой особенностью. Это означает, что родители уже принимают ситуацию, и готовятся к тому, что у ребенка будут вопросы, мысли по поводу их особенности. Со временем это может повлиять на ожидания, амбиции и цели, которые установит для себя подросток.

Когда диагноз ставят на момент полового созревания у многих подростков начинается эмоциональный кризис, который может затронуть всю семью. Для некоторых же девочек с синдромом Тернера это может принести облегчение, потому что появляется объяснение почему не наступает половое созревание. Может быть риск того, что родители будут оберегать ребенка больше, чем особенность здоровья и способности ребенка могут требовать, и ребенок будет очень привязан к родителям, что, возможно, будет ограничивать его/ее попытки к стремлению быть независимым. Хотя в период полового созревния существует определенный риск, что первичное восприятие своего тела будет негативным, исследования среди молодых женщин с синдромом Тернера не показали, что синдром негативно влияет на само-восприятие.

Тревоги и мысли после поставленного диагноза

У подростка проносится множество мыслей в голове после осознания, что у него есть болезнь или особенность здоровья, от которого не вылечиться и не избавиться. Есть три периода, в которых подростки с хроническими заболеваниями считаются наиболее уязвимыми: момент постановки диагноза, в период полового созревания и в тот момент, когда молодой человек уходит в самостоятельную жизнь из дома. Для многих девочек с синдромом Тернера время полового созревания наступит одновременно с постановкой диагноза, и этот период может стать очень проблематичным для этих девочек. Мысли могут настолько захлестывать, а адаптация к жизни с хроническим заболеванием может забирать столько энергии, что на некоторе время они не могут ни с чем больше справляться в жизни. Существуют краткосрочные и долгосрочные страхи. Девочка должна подстроиться под новую себя, развить и суметь использовать новые знания о себе в то время, когда желание «быть как все» особенно сильно.

Некоторые из вопросов, задаваемых девочками с синдромом Тернера, звучат об их особенности и вопросах актуальных здесь и сейчас, но многие так же захотят узнать, какое будет влияние на их жизнь в общем: Смогу ли я участвовать в спортивных занятиях, к которым привыкла? А что с вечеринками и смогу ли я выпить пива, если я буду принимать гормон роста? Нужно ли мне применять контрацептивы, когда я принимаю гормоны? Нормально ли мое тело? Может ли у меня быть секс? Кто влюбится в такую как я? Что я должна сказать своим друзьям? Кто должен знать? Можно ли сказать, что со мной что то не так, просто посмотрев на меня? Что мне говорить, когда люди спрашивают? У меня будут мальчики? У меня будут дети? Смертельна ли моя особенность здоровья?

Многие из этих вопросов могут настолько переполнять и о них может быть так сложно разговаривать, что подростки, родители и врачи могут сознательно или бессознательно избегать затрагивать их. Это оставляет девочку наедине с ее мыслями, которые могут образовать огромные страхи и тревоги. Чтобы помочь подростку, важно, чтобы родители, друзья, врачи и медсестры осмелились прислушаться и поговорить о вещах, которые ее беспокоят. На некоторые вопросы есть простые ответы и решения, а некоторые могут быть и посложнее. Даже если вопрос сложный, обычно помогает просто поделиться своими тревогами с кем-то, кто беспокоится о тебе и хочет только лучшего для тебя. Важно знать, что некоторые такие ощущения, мысли и вопросы естественно возникают в подростковый период и у тех, у кого нет синдрома Тернера.

Для многих подростков с хроническим заболеванием труднее жить в неизвестности о том, как эта особенность здоровья будет развиваться дальше, чем узнать сам диагноз. Аналогично, «непредсказуемую» особенность здоровья гораздо сложнее переносить, у которой симптомы могут меняться день ото дня, чем ту, которая стабильна и предсказуема. Непредсказуемость может породить неуверенность и чувство отсутствия контроля у девочки, смущать ее перед друзьями. Это очень многое значит суметь пойти на вечеринки, какие-то важные события в школе, в походы, просто как и их друзья. В то же самое время, не все существующие проблемы можно отнести к факту наличия синдрома Тернера. Поэтому, важно различать проблемы, связанные с жизнью с хроническим заболеванием, и обычные проблемы подростков. В какой-то мере развитие личности для подростков с синдромом Тернера состоит из двух частей: перавая – обычное развитие личности с переходом во взрослую личность, а вторая – их личность, как человека с синдромом Тернера.

Советы врачам:

• Будьте открыты и не упрекайте ребенка
• Говорите так, чтобы вас было понятно ребенку
• Вовлекайте ребенка в принятие решений относительно лечения
• Признайтесь, что плохое поведение/непослушание тоже хорошее начало для сотрудничества
• Поговорите с ребенком без присутствия родителей
• Избегайте использования ироничности и абстрактного языка
• Помните, что необходимо учитывать ресурсы семьи и ребенка

Советы ребенку:

• Ищи поддержки у других детей
• Общайся с каким-то “правильным взрослым”, которому ты доверяешь
• Знай свои сильные стороны и найди, что делает тебя счастливой
• Найди, где ты можешь применять свою силу и таланты
• Изучай свое заболевание и его лечение
• Задавай интересующие тебя вопросы

Советы родителям:

• Позвольте ребенку постепенно взять ответственность за свою болезнь на себя
• Вовлекайте ребенка в принятие решений и процесс лечения
• Показывайте веру в ребенка
• Намеренно иногда оставайтесь в стороне, чтобы ребенок смог сам высказать свои мысли и задать вопросы
• Будьте готовы к резким и частым изменениям в нуждах ребенка

Нужна ли ответственность за собственное лечение или нет

 Для подростков принятие медикаментов может быть проблемой. Это может быть неудобно, дискомфортно, трудно вспомнить принять лекарство. Некоторые медикаменты имеют побочные эффекты, которые делают болезнь заметной другим. Это постоянное напоминание, что у тебя есть хроническое заболевание. Результаты исследования показали, что только половина пациентов принимает медикаменты так, как прописал врач, и что подростки особенно склонны “забывать” принимать свои, на протяжении короткого или долгого времени. Мы так же знаем, что люди сколнны принимать лекарства в случаях острых, кратковременных болезней, а не в случаях хронических заболеваний, особенно если они никак не подвергаются воздействию своим хроническим заболеванием каждый день. Это может привести к серьезным проблемам со здоровьем, как в краткосрочном, так и в долгосрочном случае, и поэтому важно понять скрывающиеся факты, которые могут склонять подростка с хроническим заболеванием не принимать лекарства в должном порядке.

Многим девочкам с синдромом Тернера прописывают гормон роста, а в начале полового созревания – так же гормоны в виде таблеток или пластыря.  Помимо этого, некоторым девочкам с синдромом Тернера необходимо принимать таблетки для регулирования их метаболизма. Понтяно, что подростки предпочитают лекарства в такой форме, которые имеют наименьшее влияние на их жизнь и повседневный образ жизни. Для приема гормона роста необходимо делать уколы каждый день, и, как показывает практика, очень сложно соблюдать эту схему приема лекарства, по крайней мере подросткам. Американское исследование показало, что около 30% женщин с синдромом Тернера не принимали свои таблетки эстрогена в соответствии с инструкцией.

Пропуск приема лекарства может случиться из-за простой забывчивости, недостатка понимания причины для приема лекарства, дискомфорта от уколов, побочных эффектов, отрицания и многих других причин. Не все пациенты могут признаться своим врачам, что они не  принимали лекарства как положено. Это означает, что врач и пациента могут просто не слышать друг друга, что в итоге может привести к негативным последствиям для здоровья пациента. Чтобы девочка была мотивирована правильно принимать лекарства, ей важно знать, почему она должна принимать лекарства, знать как работают эти лекарства, и знать последствия, если их не принимать. Открытость и доверие очень важны при разговоре с подростком. Донесение информации о состоянии ее здоровья на понятном ей языке, план действий в случае, если что-то пойдет не так, постоянное общение с ее врачом – все это поможет удостовериться в том, что лечение будет соблюдаться.

Друзья и общество

Друзья очень важны в подростковом возрасте, важно быть частью общества с другими подростками. Подростки следуют примеру своих сверстников, часто будут хотеть быть другими, но при этом как все. Подростки влияют на формирование друг друга гораздо больше, чем их родители. Это так же относится и к подросткам с хроническими заболеваниями. Для некоторых их состояние здоровья может ограничивать эту формирующую часть социальной жизни, прямо ли, по причине умственных или физических ограничений, или косвенно, в связи с усталостью, лечениями, постоянными приемами у врачей, походов в больницу. Из-за того, что друзья не будут знать что происходит могут происходить недопонимания и исключения из их группы общения. Самыми основными факторами депрессии у девочек с синдромом Тернера являются дразнения и издевательства. Низкая самооценка описаны как проблемы для многих подростков с хроническими заболеваниями, это касается и девочек с синдромом Тернера. У девочек с синдромом Тернера встречаются несколько видов нарушения внимания, и они часто чувствуют себя одинокими или изгнанными, особенно из-за проблем со слухом, которые есть у половины пациенток. Женщины из Нидерландов ощущают, что общество их не очень принимает, что они менее спортивны и менее привлекательны, чем остальные.

Никто не хочет, чтобы люди знали, что у него есть заболевание, особенно подростки. Поэтому, многие подростки не хотят общаться с другими подростками, у которых такие же проблемы. Однако, опыт и исследования показывают, что сообщества, где подростки могут встречаться и обмениваться опытом, будь то на встречах или при общении через интернет, это все очень полезно для них. Во многих странах есть молодежные группы СТШ.

Образование

 Подростковый возраст – это время выбора образования и профессии. Многие годы существовал миф, что девочки с синдромом Тернера не настолько интеллектуально развиты, как остальные. Сейчас доказано, что в общем девочки с синдромом Тернера обладают нормальными умственными способностями. Исследования так же показали, что большее количество девочек с синдромом Тернера завершают образование длящееся дольше, чем все остальные девочки.

Однако, у некоторых девочек с синдромом Тернера есть определенные проблемы с пространственным восприятием и математикой. Важно, чтобы в школах и других образовательных учреждениях учитывались физические проблемы, которые могут возникать из-за синдрома Тернера, например, девочки с проблемами слуха должны сидеть в начальных рядах, столы и стулья, конечно, должны быть подогнаны для их роста…

Хороший совет в выборе образования очень важен, чтобы можно было жить осуществляя мечты, быть креативной и открытой, сохраняя уверенность в себе и веру, что многое может быть достигнуто. Для некоторых людей с синдромом Тернера могут быть ограничения физической активности, если имеются, например, проблемы с сердцем. Надо внимательно отнестись к существующим ограничениям, выбирая образование и профессию, трудностью так же является обеспечение возможности полностью реализовать потенциал развития для всех подростков…

Способы, как справиться с ситуацией

Есть очень много способов реагировать на то, что ты молод и хронически болен. Срабатывает целый ряд различных эмоций, включая тревогу и неясность по поводу того, что ты другой, потеря контроля и независимости, жизнь с ограничениями своих возможностей, и как долгосрочные мысли о невозможности иметь детей, и, наконец, страх смерти. Многие люди используют разные способы поддержания духа, если у него жизнь с особенностью со здоровьем, в зависимости от ситуации.

Отрицание – часто используемый метод среди подростков, у которых есть заболевание, и он может создать хорошую защиту на определенное время. Это может выражаться в том, что жизнь будет продолжаться в том же духе, что и раньше, и что ничего плохого не произошло. Этот метод дает время, которое нужно для переваривания новой ситуации. Но отрицание может привести к забыванию приема лекарств, пропуску приемов врачей, и к не положенному отношению к своему здоровью.

Некоторые реагируют тем, что становятся более зависимыми от родителей, больше, чем они должны были бы быть, и могут вести себя неожиданно по-детски. Они регрессируют к более раннему и безопасному этапу развития. У них снижается эмоциональная сила, чтобы справляться со своими чувствами/ощущениями. Это может означать, что на некоторое время девочка не может контролировать эмоции и ситуации, с которыми раньше она справлялась, выражать себя в более жесткой манере. Чувства разочарования, злости и вины из-за нахождения в такой сложной ситуации могут стать такой тяжестью, что злость будет выражаться на других людях, часто на родителях и врачах. Такие же негативные ощущения могут выражаться внешними действиями для выпуска злости, такими как, например, бросание, уничтожение и разрушение предметов.

Компенсация – еще один тип реакции, когда привычные действия меняются  на другие для компенсации наложенных ограничений этим состоянием здоровья. Например, танцор, который больше не может танцевать, вместо этого выбирает заниматься музыкой, или кто-то с диабетом становится экспертом в приготовлении здоровой гурме-еды. Некоторые люди все пытаются осознать, т.е. у них очень рациональный подход к своему заболеванию и к его практическим и техническим деталям. Это позволяет им притормозить свои трудные эмоции, по крайней мере на поверхности, и ощутить новый вид контроля над своей ситуацией.

Живя опасно

Многие подростки экспериментируют с собой и окружающим миром, и живут не сдерживая себя. Некоторые подвергают себя риску и опасности, хотя понимают, что это плохая идея. Спят очень мало, пропускают занятия, мало или почти не едят, курят, пьют, занимаются сексом без предохранения, пробуют наркотики. Больше 90% датских подростков пробовали напиться, более 15% курят сигареты, и около половины пробовали курить гашиш.

Последние исследования в этой области показали, что подростки с хроническими заболеваниями экспериментируют и рискуют столько же, сколько и остальные подростки, а может, даже и больше. Например, было показано, что подростки с астмой и диабетом курят больше сверстников. Комбинация частого рискования и повышенного риска со здоровьем ставит подростка с заболеванием в двойне неблагоприятную ситуацию.

Для девочек-подростков первые мальчики и сексуальный опыт имеют большое значение для самооценки, и в целом подростки с хроническими заболеваниями настолько же сексуально активны, как и их сверстники. Было доказано, что инфекции передающиеся половым путем и подростковая беременность встречаются гораздо чаще среди подростков с хроническими заболеваниями, чем среди остальных подростков. Это может быть потому, что долгие годы здравоохранительные органы имели неверное представление о том, что хронически больные подростки не будут сколнны к экспериментам, проверке себя и пробе рисков, поэтому и не осознавали важность продвижения среди этих групп здорового образа жизни.

Похоже, что у девочек с синдромом Тернера позже чем у сверстниц случается первый поцелуй, появляется первый мальчик и первый сексуальный опыт, и французское исследование указывает на то, что эти факты могут повлиять на самооценку. Причиной является, скорее всего, желание быть как все, и мысль о том, запоздавший первый сексуальный опыт является выражением того, они не осваиваются как другие. Более того, все подростки думают, что у других первый сексуальный опыт случился раньше, чем он был на самом деле. Секс сам по себе, конечно, не опасен, даже наоборот, это должна быть приятная и очень естественная часть жизни. Но нежеланный секс, и незащищенный секс, могут быть как неприятны, так и нести риск для здоровья.  Исследования среди здоровых подростков показали, что у около 10% был нежеланный секс после принятия слишком большого количества алкоголя, и что между 10 и 20% не предохранялись при первом сексуальном опыте. Хотя бесплодие и является главной проблемой для женщин с синдромом Тернера, не стоит забывать, что 2-5% из них могут спонтанно забеременеть, и что все могут заражаться заболеваниями передающимися половым путем. Поэтому советы и консультации по поводу контрацепции так же важны, как и в случае с остальными подростками. У некоторых женщин с синдромом Тернера есть проблемы с сердцем, и в этом случае особенно важно предотвратить незапланированную беременность, и обсуждать вообще какую-либо беременность с врачом очень заблаговременно.

Совет родителям и врачам

Хотя друзья и играют важную формирующую роль личности подростка с заболеванием, оказывают влияние на его самооценку, все же очень важную роль играют и родители с семьей для стимуляции всех чувств у подростка с хроническим заболеванием. Иногда подростки устают от родительской заботы и помощи, ограничений активности, постоянного надзора, и напоминаний о том, что нужно заботиться о своем здоровье. Но в то же самое время мы знаем, что бывает так, что в один момент подросткам нужно почувствовать близость, поддержку и заботу, а в другой – быть полностью самостоятельными, без вмешательства родителей, молчаливыми и все отрицающими. Вам, как родственнику или медработнику, может быть непросто справляться с такими перепадами настроения. Другими словами, как родителю, вам нужно постоянно «переключать передачу скорости», чтобы хорошо справляться с двигателем и удерживаться на почве.

Подростки с хроническими заболеваниями могут справляться с гораздо большими вещами, чем могут представить себе взрослые. Поэтому важно, чтобы родители, врачи и медсестры активно вовлекали бы подростка в процесс лечения. Это должно происходить постепенно, чтобы все стороны могли привыкнуть к той мысли, что девочка будет нести все больше и больше ответственности за свое лечение, будет становиться взрослее, будет иметь реалистичное представление о себе и своем состоянии здоровья, и будет иметь возможность оказывать все больше влияния на то, что происходит. Начиная с периода полового созревания подростку будет полезно постепенно привыкать начинать ходить на прием к врачу самой. Это даст ей возможность говорить о вещах, которые она не хотела бы обсуждать с родителями, и это так же «подтолкнуло» бы врача поговорить с девочкой о том, что с ней происходит и о цели лечения. Если такое взаимодействие окажется продуктивным, то подросток почувствует, что врачи и родители уверенны в ней, верят в нее, как в личность, и концентрироваться не только на ее здоровье, но и на всем, что касается ее в жизни.

Родители и медперсонал должны помнить, насколько девочки особенно уязвимы, и быть особенно внимательными в моменты, когда ей особенно тяжело. Если девочка избегает социального общения, у нее низкая самооценка или она грустна, в депрессии, очень замкнута, могут понадобиться время и забота, а может, и разговор с психологом, или кем-то еще, кого знает девочка и кому доверяет.

Подростки с хроническими заболеваниями такие же «обычные подростки». Приглашая их обсудить обычные подростковые проблемы, вы наладите контакт между собой и сможете обсудить что-то помимо заболевания. Подросткам нравится честные, прямые разговоры о теле, первом сексуальном опыте, защите от половых болезней, и о том, как избежать нежелательной беременности. Концентрируясь на том, что у нее в порядке вещей и на том, что у нее схоже с другими подростками, вы сможете помочь заметить ей ее силы и понять, что несмотря на ее состояние здоровья, она может быть частью развивающегося общества ее сверстников. Родительское внимание никогда не может быть чрезмерным, но они должны постепенно менять свой стиль родительского воспитания, как это делают и родители здоровых подростков….