В Италии есть ассоциация «A.Fa.D.O.C.», она объединяет семьи и людей с дефицитом гормона роста, синдромом Тернера и другими редкими заболеваниями, связанными с патологиями роста.
Ассоциация «A.Fa.D.O.C.» некоммерческая, волонтерская, она была основана в 1993 году и занимается поддержкой семей с момента постановки диагнозов и на протяжении всего курса терапии гормоном роста.
«A.Fa.D.O.C.» способствует распространению современной медицинской информации о лечении патологий роста, помогает медикам и семьям лучше взаимодействовать.
Мы задали президенту «A.Fa.D.O.C.», Чинции Саккетти, несколько вопросов о том, как организована терапия гормоном роста в Италии.
- Есть ли в Италии поддержка от государства людям с задержкой роста?
В Италии гормон роста не покупают, он назначается специалистом, и семьи получают препарат бесплатно.
Синдром Тернера также лечится бесплатно, без каких-либо дополнительных анализов /на нехватку гормона роста/.
В то время как /чтобы выявить как самостоятельный диагноз/ дефицит гормона роста, требуется проведение двух тестов, а также других экспертиз для подтверждения недостатка гормона роста в рамках параметров, установленных итальянским законодательством (Nota 39 AIFA).
- С какого возраста, как правило, эндокринологи назначают гормон роста в Италии?
В зависимости от патологии его назначают и совсем маленьким детям (например, с пангипопитуитаризмом), в зависимости от времени постановки диагноза и проблемы, даже в возрасте до 4 лет.
- Бывают ли случаи в Италии, что эндокринологи отказываются назначать гормон роста, аргументируя это его побочными эффектами и бесполезностью?
Да, такое тоже случается в некоторых больницах.
- Какой рост в Италии считается социально приемлемым на официальном уровне?
У нас есть кривые роста (графики, измеряющие рост), и рост считается приемлемым, если он находится в пределах этих параметров. Человек может быть невысокого роста и при этом находиться в пределах этих параметров. Рост, чтобы считаться патологическим, должен быть ниже 3-го перцентиля.
- Может ли врач отменить гормон роста, если подросток достиг этого минимально приемлемого роста?
В Италии мы прекращаем введение препарата гормон роста, когда дети перестают расти даже при лечении, когда они достигают окончательного роста, и их кости больше не удлиняются.
- Какие препараты гормона роста обычно назначают в Италии? (В России, например, государство закупает растан, а семьи, которые приобретают гормон роста за свой счёт, нордитропин или растан).
В Италии нет растана, а нордитропин применяется, как и другие препараты, без оплаты /со стороны семей/.
- На нашем сайте lifets.eu есть закрытый форум, куда участники могут попасть только после проверки, поскольку нам важна приватность. Важна ли приватность также для итальянских семей с проблемами роста?
То же самое происходит и в Италии: если вы попытаетесь зайти на сайт www.afadoc.it, вы увидите зону для пользователей с паролем для сохранения конфиденциальности.
Ассоциация «A.Fa.D.O.C.» проводит для своих участников ежегодные летние лагеря, организует уикенды для мам, выходные для подростков, ежегодные воркшопы для семей и проводит информационные компании о проблемах роста к Международному дню знаний о росте, который отмечают в мире 20 сентября.
Спасибо! Очень интересно!
Ещё одно доказательство, что в России с лечение СШТ всё очень запущено.
Последний пункт, еще раз говорит о том, как важно общение людей с похожими проблемами со здоровьем. Как важна поддержка семей.
И хочется верить, что российское сообщество врачей наконец будет назначать гр при сшт, не пугая побочкой (что отрастут копыта и рога). А примут мировой опыт и государство не будет экономить на сшт.