СШТ у ребенка, что делать?

Опубликовано автором Hedok

Здравствуйте,
Подскажите пожалуйста, что делать.
Я беременна и мне врачи поставили т.е ребенку СТШ, сказали чтобы я убрала ребенка, а у меня срок уже большой и я не хочу его убирать, эта у меня вторая беременность, первая протекала очень хорошо, незнаю из-за чего это может быть.
У кого такая ситуация была? И что вы сделали?
Спасибо большое!!!

34 комментариев в “СШТ у ребенка, что делать?”

  1. Hedok! Добрый день!
    Какой у Вас срок?
    Я Вам сделаю доступ в “закрытый форум”, чтобы Вы могли посмотреть девочек с этой особенностью. У меня тоже дочка с СТШ, и во время беременности я не знала о том, что у доченьки СТШ и очень тому рада!
    На нашем сайте вы можете почитать разные истории беременностей с СТШ.
    Так же увидите разные мнения. И сможете проанализировать сложившуюся ситуацию.
    Что касается моего мнения, так против аборта. У меня дочка СТШ никто об этом не знает, даже не все родственники знают.
    И девочки СТШ для меня очень красивые, очень умные, талантливые, и очень добрые. Почитайте рубрику Беременность – жду ребенка с СТШ
    Желаю Вам правильного выбора, слушайте свое сердце! От Вас зависит жизнь Вашей девочки! От Вашей поддержки и любви!

  3. Hedok, Здравствуйте!
    Присоединяюсь к вопросу Александры, какой у вас срок?
    Где вы живете? Что, кроме нарушения хромосомного набора, видят врачи у ребенка? Есть ли какие-то патологии внутриутробного развития? Почему советуют прерывать беременность?

    Вот только недавно мы все отвечали на аналогичный вопрос. Сложно тут что-то советовать. Большинство из нас не знали о диагнозе во время беременности, и соответственно не стояли перед таким нелегким выбором.
    Если никаких особых отклонений в развитии не видно, и у вас есть желание сохранить беременность, сохраняйте! У нас замечательные девчонки вырастают.
    Но, конечно, надо понимать, что будут и сложности. Как минимум в получении гормона роста, если вы живете в России.

  4. Решение принимать только вам.Советовать что-то действительно сложно.СШТ – это,конечно,не приговор и не невесть какой страшный диагноз,но и сказать,что это совсем безобидная патология сказать тоже нельзя.
    Трудности несомненно есть.В частности,у меня дочка совсем уж маленькая,родилась маленькая и до сих пор в свои почти 8 лет выглядит не больше,чем на 4,5- 5 лет.Чтобы её лечить гормоном роста,нужно иметь миллионы.Государство(Россия) в помощи таких больным не участвует.
    Но так бывает не у всех.У кого-то рост и развитие практически не отличается от здоровых девочек.
    По мимо роста у некоторых есть и другие отклонения внутренних органов.Но они в большинстве случаев решаемы и не представляют опасности для жизни.
    Советую, прежде всего, выяснить,какие отклонения внутренних органов имеются у ребёнка,на сколько они серьёзны,только после этого принимать какое-то решение.
    Оцените,прежде всего свои внутренние чувства,готовы ли вы родить ребёнка с определённой особенностью развития,которая влечёт за собой некоторые трудности,будете ли вы любить дочку такой,какая она есть.Если вы к этому готовы, тогда смело рожайте!Всего вам доброго!

  5. Ну, я бы не была так категорична. Знаю людей, которые получают ГР в России. Да, побороться им пришлось, и не мало, но зато необходимое лечение у детей есть.

  6. Здравствуйте, Hedok! Добро пожаловать на сайт!Надеюсь, что мы сможем Вам помочь разобраться в сложившейся ситуации, найти ответы на все интересующие вопросы.
    Я посоветовала бы Вам особо не брать во внимание ответы других на вопрос- “что вы сделали (в данном случае)? А прислушаться, прежде всего, к себе, оценить свои возможности и т.д.И конечно, самое главное- это как развивается плод, есть ли серьезные нарушения… Просто почитайте форум, оцените трудности, с которыми, возможно, Вам и вашей девочке, придется столкнуться…могу сказать, что девчонки у нас просто замечательные, умнички! Если Вы уверены, что сможете со всем справиться , то, без сомнения, рожайте!
    Я думаю, что один из главных вопросов, который сейчас Вас волнует – это будет ли рада такой жизни, таким трудностям Ваша дочь? Все зависит, в большей степени, от того, как вы будете ее поддерживать, помогать ей преодолевать проблемы…на сколько вы ей поможете стать уверенной в себе.
    От себя могу сказать:
    .У меня данный синдром (мне 29 лет) и я очень рада, что мне мама подарила жизнь… конечно есть трудности, но они меня делают только сильнее, помогают взглянуть на мир другими глазами и т.д.

    Если есть вопросы, спрашивайте.Буду рада помочь smile

  7. Martysha,конечно,некоторые в России получают гормон роста,но их единицы,и они проходят невероятную череду бюрократических и финансовых препятствий,чтобы его получить. Очень многое зависит от конкретного региона и от регионального министерства здравоохранения.Наше область,например,крайне неблагоприятная в этом отношении.С таким вопросом можно даже и не обращаться к врачам.
    Я просто хотела наиболее открыто осветить проблемы,которые могут ожидать маму, решившуюся родить ребёнка с СШТ.
    Безусловно,это ответственность,даже большая,чем бы это было рождение совершенно здорового ребёнка.Ведь наши девочки особенные!И данная проблема касается прежде всего именно их самих,их развития,здоровья,самооценки.Поэтому считаю необходимым честно рассказывать о тех или иных проблемах,с которыми может столкнуться мама.
    Ведь именно ей потом жить и растить этого ребёнка!На это нужны и моральные силы,сильный характер родителей в том числе.Иногда из-за недосказанности и неполного освещения всех нюансов,создаётся не совсем точное представление о проблеме,когда ожидаешь одно,а на деле получается совсем другое.
    Поэтому сейчас главное,что нужно сделать – это осознать,готов ли человек принять рождение ребёнка с особенностью в развитии. Если да,то вопрос о прерывании беременности отпадает сам собой.

  8. Milla, так я ни сколько и не спорю с вами. Я ведь тоже сразу написала, что с получением ГР могут быть трудности, к ним надо быть готовой.
    Я отреагировала исключительно на вашу фразу о миллионах, уточнив, что это не единственный путь.
    Сейчас автор скажет, где она живет, может быть будет легче что-то предполагать.

  9. Это как лотерея-повезет не повезет.Никто не скажет сейчас ,какой рост будет у ребенка,сможет ли она иметь детей(некоторые и сами рожают),будут ли побочки,какое телосложение будет,и даже если ГР дадут бесплатно(1 шанс на миллион) поможет ли он.
    PS Тут забыли еще нашу знаменитую “шею”,”Родинки “и тд
    можем точно сказать что выше 155-158 она не будет скорее всего….

  12. Ну да, это как лотерея, согласна с вами. Но подавляющее большинство проблем решаемо,причем довольно успешно. Просто кому-то больше придется потрудиться, чтобы их решить,кому-то меньше. Я рада, что мне не пришлось стоять перед выбором- оставить, не оставить- узнали в 15 лет. Не знаю, как поступила бы- скорее всего оставила бы, мы Олю 5 лет ждали! Сейчас наша девушка ничем не отличается от обычных людей,рост 158. Желаю вам сделать правильный выбор, слушайте свое сердце!

  15. У нас тоже нет никакой “особенной” шеи. Родинки, кстати, сейчас начали появляться. ann вы как-то не очень внимательно читаете форум. ГР помогает, об этом пишут все мамочки, чьи детки его принимают. Вы лично знаете хоть одну девушку с СШТ, которая на протяжении нескольких лет принимала ГР и осталась очень маленького роста?

  16. Мне кажется, необычная шея встречается может в 5% случаев, и это уже видно по УЗИ. Посмотрите фото наших красавиц и вопрос о шее отпадет сам собой.
    Родинки, ну слушайте, если из-за родинок детей не рожать, то куда ж мы придем тогда…

  17. Что касается шеи, соглашусь с Martysha. Это бывает редко …у меня обычная шея, нет никаких дефектов. А в родинках не вижу никакой проблемы, на это практически никто не обращает внимания.
    Конечно, всякое может быть , но в большинстве случаев, можно минимизировать “проблему”…главное вовремя принимать меры ( лечение и т.д.).

  19. И у моей дочки нет никакой шеи.Более того,у неё нет вообще никаких характерных признаков для СШТ.Разве что рост очень маленький.Похожа дочка на папу.Если сравнивать папины фотки в детстве и фотки дочки,то лита-вылита папа.
    Показывала фотографии дочки своим сотрудницам на работе,никто не верит,что у неё есть какие-то отклонения.Но если рядом с ней поставить девочку-ровесницу,то разница в росте становится очевидной и сразу бросается в глаза.

  20. Да и вообще,читая информацию о СШТ в интернете,можно просто ужаснуться – столько понаписано всяких ужасов,что по неволе начнёшь думать,что это какой-то наистрашнейший синдром с кучей внешних аномалий.По чьим ,интересно,примерам авторы описывали этот синдром?Если даже та же “шея сфинкса” встречается очень редко,но авторы упорно описывают,что эта шея бывает более,чем в половине случаев.
    Действительно,очень тяжело,когда женщина узнаёт о синдроме во время беременности.Жить в неведении,когда не знаешь,что потом будет тебя ожидать…бррррр…

  21. Мне кажется, все эти статьи с ужасами кошмарно устарели. Или там описаны самые крайние случаи, самые тяжелые.
    Я помню, когда Юля родилась, ее перевели в детскую больницу, и я потом с ней там месяц лежала. Бедные мои родственники были лишены возможности видеть ребенка, муж начитался в интернете всяких ужасов, мама по знакомым врачам пыталась найти какую-то информацию. Представляю, какие страшные картины рисовало их воображение.
    А я видела перед собой абсолютно нормального ребенка, прикольного такого, орущего smile)

  22. Как нам сказала врач в роддоме, раньше об этом диагнозе практически ничего не знали, ну была женщина маленького роста, ну не могла иметь детей, судьба такая, ни у кого это не вызывало подозрений. Поэтому вся эта информация в медицинских книгах основывается на исследованиях девочек и женщин с выраженными аномалиями тела, это все уже не актуально, все книги по СШТ надо переписывать заново.
    Все наши девочки опровергают классическое медицинское описание синдрома.
    milla, я когда читаю ваши посты мне так хочется помочь вашей малышке подрасти. Я так жалею,что нам выдают только определенное количество ГР и ничего не остается, я бы с удовольствием с вами поделилась.

  23. maja,спасибо большое за добрые слова и ваше желание нам помочь.Думаю,что здесь каждый бы отдал частичку того,что у него есть.Прошло почти 8 лет с рождения моей дочки,а в законодательстве России так ничего и не изменилось.Инвалидность при СШТ как не давали,так и не дают.Надеяться на то,что в ближайшее время у наших чиновников наступит просветление мозгов как-то не приходится.Хотя, где-то в глубине души надежда всё-таки есть,что в будущем,не нашим,так хотя бы другим девочкам с СШТ будет в этом плане полегче.
    Вот,думаю,может на сайт президента РФ написать…Хотя,ответ скорее всего будет что-то типа:”Обращайтесь на сайт Минздрава.”А ответ Минздрава мы уже знаем.

  24. а у меня ярко выраженная” шея”)Эх,кстати раньше” шею “бесплатно удаляли,я читала -пару пятилеток назад)видимо я попала в классический вариант с шеей и родинками)

  25. Добрый день!Мне по результатам неинвазивной пренатальной диагностики ставят высокий риск рождения ребенка с СШТ, по узи все в норме,все органы,размеры конечностей,все как должно быть на сроке 22 недели.Скажите,может были случаи когда результат был ошибочным?

  28. Аня это Аня smile
    Высокий риск это еще не подтвержденный диагноз. О какой ошибке речь? Риск высокий, да. А родится ли ребенок с нарушением не известно. Надо делать анализ на кариотип плода. Вот тогда ошибки уже точно не будет.

  32. Я соглашусь с Ольгой,пора переписывать книги и статьи. Очень редкие случаи рождения детей с СШТ как по классике. В основном это обычные дети, которые до периода полового созревания ничем не отличаюся от сверстников.Ну а после коррекции вторичных половых признаков становятся обычными девушками, ну разве только что невысокого роста.Доказательство этому наши девушки на форуме .

  33. К вопросу об ошибках во время беременности: в 12 недель сделана хорионбиопсия по причине увеличения ТВП (которые зачастую свидетельствует о наличии какого-либо врожденного синдрома, в том числе синдрома Дауна и прочих). Ответ исследования: здоровый мальчик. На УЗИ спиной, пол не видно. Куплено все для мальчика)) Причина увеличения ТВП осталась неизвестной. Других отклонений во время беременности не было. Получили девочку с СШТ. Мозаик, рост невысокий. Растет к всеобщей радости, чудесный ребенок. К вопросу о бесплодии: есть здоровые женщины, которые детей не рожают, не хотят. У нас перед окнами дом малютки, усыновить ребенка не будет проблемой. С этим можно жить. Получение гормона роста в нашем регионе сейчас без проблем, но только отечественного производства в силу сложившейся политической и экономической ситуации. Это Ваше решение будет, но взвесьте все. Даже если врачи сейчас правы в своем предположении, воспитывать такого ребенка не будет нагрузкой (без гормона роста можно какое-то время обойтись, тем более есть побочные эффекты), и ей расти не будет настолько тяжело. Главное, телосложение в норме, интеллект не страдает.

  34. У меня во время беременности все анализы были в норме, шейная складка – в норме… Родила свою Софью с СТ и широкой шеей. А с сыном – ставили и высокий риск рождения ребенка с синдромом Дауна, и риск врожденного сахарного диабета ( многоводье и большой вес плода) – родила здорового мальчика, просто крупного ( 4370 ) И никогда не жалела, что Соня есть у нас – и любви дает нам столько, сколько никто, наверное…

Добавить комментарий