В студии ток шоу Прямой эфир 3 октября 2012 года Ирина и Николай Бобокины и их сын Саша. Их сын болен — у него не растут руки и ноги, но инвалидности ребенку не дают.
Саша единственный и долгожданный ребенок в семье Бобокиных. Беременность и роды прошли спокойно, без осложнений, но за первый месяц жизни Саша вырос всего на пол сантиметра, вместо положенных 4-5. Мама кинулась к врачам, малыша обследовали и выяснили, что у ребенка редкая болезнь и Саша навсегда может остаться маленьким. Уже почти год каждый вечер мама Саши Ирина делает укол в ножку. Малыш плачет, ему больно, но родители просят «Потерпи, так надо, чтобы вырасти большим». Саша терпит…
В месяц необходимо 4 таких шприца и каждый стоит 9 тысяч рублей. Чтобы получить лекарство бесплатно, Бобокины решили оформить сыну инвалидность, но им отказали…
Посмотрела пока только самое начало.
Лязина Л.В. – наша генетик, она сейчас заведующая МГЦ, но СШТ – ее основная специализация, как я понимаю. Приятная в общении девушка (женщина). Доброжелательная. Но толку от нее и МГЦ никакого. Рост измерили, поулыбались, повосторгались “ах, какая девочка, ах, какие вы молодцы” и до свидания.
Город платит за ГР. Да, платит. Если есть инвалидность, как она и сказала. Но давать ли инвалидность решает не генетик, и не эндокринолог, и кстати, даже не комиссия. Наша врач на комиссии страшно извинялась, говорила, что ее бы воля, она б нам сразу до 18 лет продлила, но ее уволят – “распоряжение свыше”.
Вот вышла в эфир передача про конкретного мальчика. Наверно, ему теперь и инвалидность дадут, и ГР оплатят. Но проблема в целом не решится. Ну не могу я поверить, что наши чиновники не знают о существовании таких детей, и не знают о необходимости лечения.
(. Мы уж как-нибудь долечим-дорастим ребенка, но вот это гадкое чувство, что тебя бросило твое государство один на один с бедой, останется навсегда.
Честно, стыдно за страну
И кричать о повышении рождаемости, о выплатах матерям, о поддержке семей, просто цинично в такой ситуации. Да, выплатят этот мат.капитал… Но случись что с твоим ребенком, останешься без денег, без поддержки, часто без мужа и без работы…
Ох… накипело.
Ой, слов цензурных нет у меня… до чего ж рожа противная у мужика их МСЭК
С данной проблемой сталкиваются практически все Мое мнение нужно привлекать общественность к данной проблеме и чем быстрее тем лучше
Нужно обратить внимание нашего правительства нас Конечно сидя дома и молча мы ничего не добьемся
И я того же мнения!!! Думаю связаться с тв передачами. Но! Кто пойдет, кто будет говорить о своей проблеме? Есть среди Вас такие, у кого действительно есть желание помочь себе и другим, и будущему поколению? Если есть такие, то давай организуем?!
понимаете тут в чем проблема…Не в том что гормон роста не дают, дают если есть инвалидность или пройдено еще куча инстанций. И проблема даже не в том, что врачи не знают как это лечить и т.п. Если не знают то направляют в другие центры.
Проблема в МСЭК…..они отказывают тем людям, кому инвалидность положена и тем самым останавливая путь дальше в получении бесплатного лечения и нужных препаратов.
Я сама с этим сталкивалась и писала свою историю как мне эти С… подменили плохие анализы на хорошие.
тут не надо говорить о СШТ в передачах….На тв надо поднять тему коррупции в МСЭК и что они творят.
Martysha, спасибо что нашла передачу! Я ее смотрела – слов нет, одни эмоции(((
Katenochka, это не я нашла передачу
ой, это я с утра еще глаза не открыла ))) спасибо Aleksandra!!)))
Katenochka! Спасибо Nataly!
Это она написала комментарий к теме Телевидение, я просто выложила.
Всем спасибо
)) Все кто с нами
)))
Девочки а у нас инвалидность но так как мы живем в деревни то на нас просто не хватает денег и мы тоже без ГР
У меня дочь была на инвалидности 9 лет,а потом без всяких улучшений МСЭК решили ,что нам инвалидность не нужна.Я подала на переосвидетельствование но это было без полезно,потом ещё 3 комиссии в разных местах с кучей бумаг и документов и толку не было везде отказ.А гормон роста мы получаем после поездки в Москву в Институт Генетики и подтверждения диагноза ,хотя все установлено было еще в род доме.
Великая,и Могучая страна.
Sania, вам так и сказали что на вас не хватает?!
Да так и говорят что деньги сначала спускают на область,потом область делит на район,а район уже по поселкам и вот к нам в поселок попадаут уже копейки-а кроме нас есть еще и диабетики которым важнее инсулин
Здравствуйте девочки я готова принять участие в такой передаче если ее организуют и открыто рассказать о наших проблемах
и еще добавлю что Зеленский отчитался после этой программы Сашенке дали инвалидность бесплатный гормон роста и санаторно курортное лечение. В нашей стране бюрократы птички гордые пока пенделя не дашь не полетят.
А остальным детям с аналогичным заболеванием? Каждому передачу индиидуальную устраивать?
На всю страну (и не только) ребенка демонстрировать, чтобы получить то, что и так положено?
А будут ли наши девочки потом благодарны за такой пиар? Этот вопрос меня больше всего волнует.
С одной стороны, да, надо кричать, надо стучать во все двери, надо добиваться. Но с другой стороны, мне не все равно, какой ценой. Мне психологический комфорт ребенка дороже всех гормонов роста вместе взятых.
Я за передачу, но против демонстрации там наших детей. Девушки взрослые сами могут принять решение, надо им это или нет, готовы они заявить о себе в таком ключе или нет. Я за своего ребенка-подростка такое решение принять не могу.
Подумайте об их чувствах! Я не утверждаю, что я права, но попробуйте поставить себя на место ребенка. Я вот не знаю, как бы отреагировала, если бы мама решила таким образом обнародовать мои диагнозы…
Согласна с тобой,Martysha.Я как-то завела с дочерью разговор о ТВ.Она категорически против.
Я и моя дочь и вся наша семья не против выступить на ТВ и рассказать что твориться в нашей стране и как я хожу уже два года по правительству и врачам и ничего пока не получила. Я даже не работаю из-за этихпростите меня уродов.Я только хожу и пишу и прошу. и ничего не решается.Давайте организовывать передачу и ничего в этом страшного нет. Люди и с более страшными диагнозами выходят на ТВ и не считают это позорным, потому что они хотят жить. И я хочу чтобы моя дочь тоже могла жить полноценно, а не собирать кучу бумажек и смотреть эти стеклянные глаза министров.Я ЗА ТВ!!!!!
На какую передачу стоит писать? Идеи?
Я вчера скинула письмо сюда ninapihonova@yandex.ru,Телеканал НТВ, программа “Говорим и показываем” с Леонидом Закошанским. Посмотрим что получиться!Есть ещё желающие?В нашем городе ещё одна девочка согласно тоже рассказать о себе по тв.
Nananka1 молодец! Куда еще можно написать?
Есть и у меня люди, которые хотят участвовать. Так что нам остается только достучаться до тв а потом и остальное. Надо пробовать все. Мое мнение… Кто против, тот и не участвует
Тогда пробуйте все написать на этот адрес. Этот адрес был выставлен адресатов в одном из форумов. Но многие там стали говорить и в одноклассниках тоже что это наверно ерунда, но я все равно отправила
Я буду теперь каждый день писать на НТВ сейчас скину второе письмо.Посмотрим что получиться.Потом скину адрес здесь. И кто хочет ещё принять участие в этом процессе, присоеденяйтесь!
Обидно то,что передача помогла только одному ребенку-Саше,а не всем деткам с этим диагнозом.Посмотрев эту передачу, я бы тоже хотела поучаствовать(нам дают ГР бесплатно,но очень мало)-проблема в том,что живем мы очень далеко.
Доброго времени суток, я чисто случайно наткнулась на вашу публикацию ну а почитав комментарии не смогла пройти мимо. Я героиня так сказать это передачи Ирина Бобокина. Если будете поднимать вопрос относительно мсэ я с вами, ребенка на съемки не повезу уж очень это трудно но сама приеду. И да сыну помогли но временно то есть инвалидность дали на год, а что будет когда будет переосвидетельствование не знает никто, что ткнет этому Орлову в голову не известно. Если у кого то есть к мне вопросы пишите личка в контакте открыта http://vk.com/iraviroinka или на почту homyak_84@mail.ru
Здравствуйте, Ирина!
Спасибо, что пришли к нам. Спасибо за смелость на передаче.
Девочки, а может действительно, темой передачи лучше сделать не конкретные диагнозы детей, а произвол МСЭК? Ведь огромное количество детей с аномалиями развития, которым требуется эта самая инвалидность не по состоянию здоровья, а просто для получения лекарств. Причем часто, это даже не такие длительные периоды…
Вот зачем нашим детям проходить комиссию каждый год? Хромосомы отрастут?
Почему Саше дали инвалидность на год? Потом он чудесным образом выздоровеет?
Может в этом ключе рассмотреть вопрос?
Ведь пока мы ходим по инстанциям, собираем бумаги, уходит время, которое нам потом уже не наверстать.
Да девочки мы каждый год проходим МСЭК и думаю ну все сейчас снимут-а у нас порок сердца,викарная гипертрофия единственной левой почки,врожденные вывихи бедер,теперь еще и очки носить будем-но как говорит комиссия в инвалидности не нуждаемся и как подачку продлили на год.Девочки а сколько лекарств нам выписывают ужас и ни одно мы еще не получили бесплатно-нет лекарств,а ГР нам вообще ни то что его нет просто пинают нас эндокринолог к педиатру,педиатр к эндокринологу и не могут определится кто нам должен выписывать оба говорят мы не выписываем рецепт.
Sania, гормоны выписывает только эндокринолог и никто более. Требуйте!
Девочки держите меня в курсе если все же соберетесь озвучивать эту проблему, я постараюсь пойти вместе с вами.
Конечно, нам повезло иначе это не назвать, то что на все мои крики о помощи все же откликнулись и услышали, минздрав в итоге закупил на нас полный объем лекарств, гормон получаю сразу как прихожу в аптеку максимум жду 3 дня. Страшно подумать что будет на следующем переосвидетельствовании, одна надежда на прессу которая нас не бросает а контролирует ситуацию и следит за нашими успехами. Кстати с момента съемок сашуля вырос уже до 106,5 см наша еще одна маленькая победа.
Удачи, сил, терпения и здоровья вам и вашим деткам!
Ирина, как здорово! Саше 6 лет, да? Моя дочка в 6 лет была 103см.
Желаю вам дальнейшего роста и успехов. Вы большая молодец!!!
Вообще, безобразие, что вам инвалидность дали на 1 год. Этот год так быстро пролетает, потом опять вся эта волокита, эти врачи… фу
.
Эндокринолог нам пишет лечение ГР и отправляет к педиатру,а педиатр говорит я не могу вам выписать рецепт не имею права-девочки подскажите как правельно кто выписывает рецепт на ГР
Мы в 5,5 лет были 95см.потом нам по блату дали ГР только на 6 месяцев и мы выросли на 9см.,прошло уже 3,5 месяца как закончился ГР и мы стоим на месте
Sania, ГР назначает и выписывает ТОЛЬКО ЭНДОКРИНОЛОГ больше никто!
Martysha, Сашеньке исполнится 6 лет 18 октября. И да, от врачей уже тошнит.
Ой, так 18 октября сегодня!!!
))
)
ПОЗДРАВЛЯЮ С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ САШЕНЬКУ! Растите большими
irinka, Сыночка с днем рождения!!! Здоровья вам, счастья и новых успехов!
Sania, а что если позвонить в стразовую компанию, которая в полисе написана? Говорят после одного звонка- сразу начинают шевелится и быстро крайнего находят…
А у нас в Республике закон дурацкий. Можно получить по полису этот гормон роста, но только если ты будешь находиться на стационарном лечении. А в стационар нас положить не могут, потому что для того чтобы делать гормон роста в стационар не кладут. Короче говоря тупик. Мы прошли в сентябре Главное управлени МСЭ в г.Москве, нам сказали что нарушения не значительные на данный момент. И мы ещё пока растем на 4см в год, так что же мы ещё хотим???Мало тго, сегодня меня вызвали на МСЭ в г.Ижевске и поулыбались мне в лицо, сказав что зачем я трачу столько сил и бумаги, все равно ничего от них я не получу, и ответ будет отрицательным. Девочки, если бы знали как я там выразилась не цензурно!!!!Но меня все равно трясет от этого и так больно на душе, просто ужас…..Почему у нас не введут группу инвалидности как за границей, нам не нужна социальная пенсия и соц.обслуживание, только бы лекарство выдавали и все!!!Не знаю кому выдают бесплатно гормон роста, значит им повезло!А нам в г.Ижевске ничего не дают. У нас даже профессор Коваленко Татьяна Викторовна, которая наблюдает таких детей, принимает нас в платных клиниках.И консультация её стоит 1600рублей. Свинья она просто после этого!!!!Я принципиально теперь вообще не хожу к эндокринологам пока не получу гормон роста. Не правительство у нас, а шайка уродов и коррупционеров!!!
Да уж… Если с ГР понятно, то с врачами вообще уж ни в какие ворота не лезет. У нас хоть врачи абсолютно бесплатные, анализы стараются максимально бесплатно назначить, вообще помогают, как могут.
Но это уже не от правительства зависит, это человеческий фактор
Нам как-то, ттт, всегда везло, пересекались с замечательными людьми, искренне сочувствующими и старающимися помочь по мере сил. Один раз только рентгенолог в поликлинике решила мне нервы потрепать, один звоночек в страховую все мигом исправил
Девочки помогите советом куда дальше обращаться,если педиато говорит не можем дать,а областной эндокринолог говорит должны давать на месте-думаю для начала к зам. главного врача по мед