Доброе утро всем. После долгих обследований из за задержки роста у дочи, вчера узнала, что у ребёнка сшт. Плачу, не знаю, что мне делать. Как быть. Помогите. Причём внешних признаков кроме задержки роста никаких нет. Есть ли взрослые здесь с этим синдромом, как это все происходит, как влияет на качество жизни? Девочке 6 лет.
15 комментариев в “У дочи СШТ”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Взрослых здесь много. Когда вам откроют доступ к закрытому форуму, выпосмотрите какие девочки красивые вырастают. Есть девочки, вышедшие замуж и решающие проблему детей. Постепенно все устаканится
я очень на это надеюсь
Ваша реакция вполне понятна и естественна. Как могу попытаюсь вас успокоить. Мне 27 лет, я замужем. О своем заболевании узнала в феврале этого года. Мой рост 145 см, и он меня вполне устраивает. В принципе, у меня из проблем со здоровьем только щитовидки и хронический отит. То есть все не так страшно. Ну ещё бесплодие, конечно. Но я с этим борюсь. И надеюсь в будущем стану мамой. Для начала добейтесь гормона роста, позже начинайте заместительную терапию женскими гормонами. Можете почитать мою историю. Скажу одно, чем раньше узнаешь об этом, тем легче справится с последствиями. Я узнала поздно, и мне было не легко…
Вы меня очень успокоили. Спасибо вам. Я сделаю все, что в моих силах, чтобы дочь жила полноценной жизнью. Вы не представляете как ваши слова мне помогают.
Не за что))) и ещё у вас самый обычный ребенок, только с некоторыми особенностями. Вот и все. Именно так меня воспитывали родители, за что я им очень благодарна)
Мы узнали о диагнозе дочери в 8 лет. Она просто перестала рости вообще. Благо,выяснилось все быстро.
Я понимаю вашу боль, страх перед будущем. Но хочу поддержать, поверьте в себя и всвоего ребенка.
Знание – это сила и то, что вызнаете диагноз в 6 лет это очень хорошо.
У вас есть время. Ищите хорошего эндокринолога, который поможет вашей девочке вырости. Потом когда подростете нужен будет гинеколог, который знает специфику СШТ.
Наши девочки сильные и смелые, наша задача им в этом помочь убедиться.
Желаю вам терпения и сил.
Спасибо, все так и сделаю. Очень помогает ваша поддержка. Вы все вселяете надежду. Нетзнаю, чтобы и делала, если бы не вы.
Nisa, вы заходили в «закрытый форум» ? Заходите к нам в группу, где мы делимся фото
Нет, не заходила. Как это сделать?
С права в колонке вы увидите «прямой эфир с форума» и там вы должны видеть тему «покажемся друг другу».
Получилось?
Мне 23, у меня СШТ, узнала в 12 лет. Как и у всех, гормональная терапия, слава Богу, врач смог так таблетки подобрать, которые прям мои. Лично у меня проблема была чисто психологическая в школе, комплексы. Мальчикам не нравилась
А так, никак жизнь синдром не ограничивает, ну обследования каждые полгода, год. Важно врача найти, специализирующегося на подобного рода проблемах. Плакать – это нормально, Вы узнали только об этом. Кстати, даже детишек женщины с СШТ рожают. Я знаю врача, она рожала сына, а рядом рожала женщина с СШТ, так что о самом худшем не думайте. А особо любопытным корректно намекайте, что совать нос иногда и не нужно. Краткий ответ: “какая родилась, такую и люблю”. Просто иногда люди спрашивают, не подозревая о Ваших переживаниях. Маму мою частенько про меня спрашивают, почему такая, да такая. Я регулярно слышу шутку “что, каши мало ела в детстве?” и подобные варианты. Важно не цепляться эмоционально, не принимать близко к сердцу. А остальные вопросы лечения преодолимы очень даже. Главное вести контроль малого таза каждые полгода в подростковом возрасте, мне смотрели “костный возраст”, когда рост остановится определяли, ЗГТ будет, конечно. Мы не решились колоть гормор роста, тогда ещё его эффект не до конца был изучен, сейчас – не знаю. И уудачи Вам!
Спасибо за поддержку. Люди вокруг и правда меня просто бесят со своими ” ой, такая маленькая, дай ей витамины”. Так и хочется послать, а диагноз я скрываю от всех.
nisa, вам повезло в том плане что у дочери только маленький рост и поставили диагноз в 6 лет (успеете рост подтянуть)….. Моей поставили при рождении (20 лет назад), были крыловидные складки шеи…..
Народ у нас не весь умный и компетентный….. на них не нужно внимание обращать…..Я всем и любимой доченьке всегда говорю: “Большие женщины – для работы (у меня рост 172), а маленькие – для любви (у дочери сейчас 157)!!!”
Вам главное найти отличного эндокринолога, от него много зависит….
Мы принимали гормон роста – Сайзен и наш уфимский Растан, вот и выросли….
Если есть вопросы – пишите в личку, с удовольствием отвечу. Плакать не стоит, у нас не самое страшное заболевание. Ваша поддержка доченьке очень будет нужна ….Вам – здоровья!!!
Спасибо 🌹
Я взяла пример с Михаила Галустяна . он говорил “рост маленький – зато ДНК длинное”. Когда узнали о болезни – генетик маме предлагала настоятельно от меня отказаться.Сейчас заканчиваю медицинский, планирую использовать свои знания во благо. И у вашей девочки тоже все получится. По поводу препаратов – которые принимать – все индивидуально. тоже если нужен совет или просто поговорить – пишите в личку)