Очень жаль, что такого сайта не было много лет назад….
Всем кто сейчас узнаёт информацию об этом диагнозе на этом сайте предполагаю……..намного легче, чем мне тогда…………..тогда в 1998 году.
О себе: 17 лет назад я родила недоношенную девочку с ростом 46 см, весом 2200 на 34-35 неделе, с пяточными стопами и крыловидными складками на шее. Там же в роддоме мне произнесли страшный диагноз (как мне казалось), это сейчас для меня СШТ – не болезнь, а просто заболевание.
ЧТО БЫЛО??? Я думала сойду с ума. Рыдала. Мучала вопросами: за что, почему, почему мне, почему я, как жить дальше и т.д. Мне казалось, что я единственная с таким ребенком. Голову посещали дурные мысли.
Сопутствующие: ВПС, двухстворчатый аортальный клапан, дополнительная хорда.
Дочь росла активной девочкой. В детском саду ее “услышали” и мы до сих пор занимаемся вокалом.
Наблюдались у эндокринолога по МЖ. В 5 лет нам посоветовали и мы попали на прием к главному детскому эндокринологу Республики. Замечательный человек, огромное ему спасибо за всё.
Инвалидности никогда у нас не было. В 7,5 мы начали получать гормон роста “Сайзен”. С 9 лет наш родной “Растан” ( за ним пришлось лететь аж в Москву). Но это того стоило!!!
Затем были небольшие перерывы в приеме “Растана”. Сейчас препарат получаем в аптеке (колем по 50 щелчков). Рост 157 , вес 49.
Я СЧАСТЛИВА, что она у меня есть, моя старшая девочка!!!
В школе: с точными науками не дружит, творческая личность. Ни одно мероприятие не проходит без ее участия.Она даже поет на татарском языке, не зная языка. Со сверстниками дружит, но я всегда ей внушала, что она как все и ни чуть не лучше и не хуже. Возможности гнобить её я не давала. В школе всегда ходила и ходит с распушенными волосами ( я ей говорила: “Будут вопросы………..отправляй к маме”). Сейчас одна из моих целей – это удаление крыловидных складок.
Маленький рост – это мелочи….. В классе она не самая маленькая.
Я ей внушаю: Высокие женщины – для работы (как я – рост 172), а маленькие – для любви (ха-ха).
Почему я очень рада, что могу сегодня написать о себе??? Потому что когда я нашла этот сайт – была беременна второй девочкой.
1,5 года не могла забеременеть, ставили бесплодие……….. и о чудо. Рисковать я не хотела, поэтому никакие манипуляции с плодом по поводу СШТ не делала. В ЖК скрывала о генетическом заболевании. Решила: как бог даст!!! Да и если бы диагноз снова подтвердился: Я ЗНАЛА КУДА ИДТИ И ЧТО ДЕЛАТЬ.
Моей второй доченьке сейчас 4 месяца, в месяц мы сдали кровь на Кариотип. Видимых патологий не было, но хотела быть уверена. Результат – 46ХХ, без патологий . Радости не было предела….
Я СЧАСТЛИВАЯ МАМА ДВУХ ДЕВОЧЕК!
Старшая задает вопросы по поводу детей, я думаю о внуках………….. буду решать вопрос с яйцеклетками.
Вот такая на сегодня моя история и ЖИЗНЬ…….
Женщины, девушки, девочки – это не страшно. Я могу так сказать!!! Я живу с этим 17 лет…….
Всем кто узнал о СШТ недавно желаю здоровья, спокойствия и терпения. Всё у вас будет хорошо!!!
Здравствуйте,PSR! Как же приятно Вас читать! Какой позитивище! Наши с вами девочки почти ровесницы, моя родилась в марте 1998 года. Так же не считаем нашу особенность болезнью, живем, учимся,радуемся, огорчаемся- как все!
Здравствуйте, PSR!
). Дочка у меня 153см, и мы уже не колем ГР два года, решили, что больше не надо.
У меня девочке 16,5 лет. Тоже живем активно, болезнью СШТ не считаем. Дочка на данный момент никаких комплексов в связи со своей особенностью не испытывает.
Рост у вашей девочки совершенно не маленький! У меня нет СШТ, я 156 ростом
П.С. Я понимаю ваш посыл, и мне он близок, но все же с СШТ 17 лет живете не вы, а ваша дочь. Я буду счастлива, если моя дочь лет через 10 тоже скажет, что не считает свою особенность проблемой, но пока рано так утверждать, на мой взгляд.
не всем так повезло с ростом 157
это очень большой для СШТ рост даже на гормоне.,
ПСР, здравствуйте! Прочла историю – мне очень понравилась. Девочкам и Вам – счастья, здоровья, благополучия! А по поводу яйцеклеток Вашей старшей дочери, то это зависит от состояния её яичников. Если там есть фолликулы и было спонтанное половое созревание, то она может зачать сама, если нет – честно, сама ищу для себя информацию
Старшая задает вопросы по поводу детей, я думаю о внуках………….. буду решать вопрос с яйцеклетками.
что тут решать
тут копить надо на эко
и не на одну попытку
Яйцеклеток не дочери…………..
Если все получится (Должно получится!!!)……. позже напишу.
У нас в Республике не плохой перинатальный центр.
Есть случай: яйцеклетки сестры подсаживали девочке с СШТ.
PSR, здравствуйте и добро пожаловать! Ваш позитив, прям лучик в нашу сторону))) Всем Вам, здоровья огромного! И так держать!!!
P.S. ann, ТЫ НЕ УСТАЛА?
Дорогой автор!!!! Очень хотелось бы знать как вас зовут, прямо хочется жуть как знать, чувствуется с вами так душевно !!!! Спасибо за огромный позитивище, именно вот такую поддержку необходимо матерям грудничков или беременным , которым озвучили диагноз и они находятся в муках выбора.
Медицина идет вперед и сейчас действительно СШТ это не приговор, а так прыщик что ли… Давайте к нам в закрытый форум, там и про операцию наверное скажут, кто проходил или вы поделитесь своим первым опытом. Но общими усилиями гораздо легче проходить через все это, особенно девочкам- подросткам, которые отстают в половом созревании и низкого роста. У вас рост ого какой – самый самый для нашего диагноза! вот пишу а сама помню что в детстве считала это огромным комплексом, зто сейчас моя изюминка! И параметры у меня такие же примерно как у вашей дочурки, только годиков побольше)) и есть семья и прелестная дочурка. так что все у вашей дочурки будет!
Да, и насчет ЭКО – да лучше всего донорские даже при наличии своих яичников и назревание фолликул. У меня сестра тоже сначала в грудь била что даст, потом отказалась – с оговорками- а как муж отреагирует?
Здравствуйте, PSR! Очень радует Ваш позитивный настрой!
)) А это значит, что все будет действительно очень хорошо! Продалжайте в том же духе. Действительно, все не так уж и страшно… Есть руки, ноги, голова на плечах, можно жить вполне нормальной жизнью. Да, есть проблема с возможностью иметь детей, но это решаемо – ЭКО, усыновление…
Ну, не знаю, Саида… Я бы, если бы у меня была овуляция, рискнула… Генетически неродного ребёнка можно и усыновить – и не надо кучи медицинских процедур, беготни по врачам, риска для собственного организма. А вот если уже беременеть – конечно же, хотелось бы своего родного.
PSR. , присоединяйтесь в закрытый форум! Я вас добавила.