Успеем ли терапию ГР?

Здравствуйте, моей дочери два дня назад поставили такой диагноз СШТ 45Х0. Нам 8 лет, рост 121, вес 33. На рентген снимке кисти гинеколог сказал, что зона роста почти закрылась, меня очень эти слова напугали, успеем ли мы начать колоть гормон роста, и как быстро закрывается эта зона? Ну и хотелось бы тоже попасть к вам в закрытую группу “покажемся друг другу”

18 комментариев в “Успеем ли терапию ГР?

  1. Здравствуйте.А точно зоны роста закрыты? Вы не пробовали показать снимки другому специалисту.Нам тоже сначала неправильно определили зоны роста,ставили опережение костного возраста на 2,5 года.Потом посмотрел другой врач и сказал,что полгода-год,не более.

  2. Здравствуйте, ну не должны гинекологи определять костный возраст. Не могут в 8 лет зоны роста закрыться при СШТ. Если это так, то это какой-то невероятный случай. Идите к другому врачу, вам сейчас нужен грамотный эндокринолог, который назначит нужные обследования и с которым вы будете решать вопрос с ростом. Гинеколог понадобится позже, и я бы поискала другого.

  3. Тоже считаю, что не могут так рано закрыться. У нас эндокринолог даже не читает расшифровку рентгенолога, всегда просит снимки принести и сама их смотрит.

  4. Для 8 лет рост 121 см не так уж и мало. У нас в 7,5 119см рост, говорят высокая для сшт. Здесь главное даже не рост, а темп роста. Мы пока растем четко по 6 см в год, с такими прибавками нам не назначают гормон роста.

  5. Да, кстати, сейчас посмотрела, у нас в 8 лет 111см было, даже не верится уже smile).

  6. Добрый день! Моей дочери на днях поставили СШТ (45х0). Ей 8 лет, рост 111 см. В 2016 обращались к эндокринологу с проблемой роста, тогда нам сказали: “Свои 5 см. в год, она берет, отстаньте от ребенка”. Спустя 2 года этот же врач отправил к генетику… итог – СШТ. Я знать не знала, что такое бывает. Поделитесь опытом, с чего начинать и куда бежать? Сколько нужно средств на лечение? И есть ли шанс, что это ошибка? Очень глубоко в душе теплится надежда…

  7. Здравствуйте! На ошибку надеяться не стоит, мы все уже это прошли smile.
    Начинать вам стоит с поиска грамотного эндокринолога, который и направит на все нужные обследования дальше.
    На гормон роста средств нужно много sad, точнее подскажут те, кто лечится в данный момент, мои сведения могли устареть.

  8. Martysha, сколько Вашей принцессе сейчас? и какой результат лечения?

  9. Средств на лечение нужно очень много.Например,наша семья не потянула бы такое лечение,если бы не инвалидность.С инвалидностью дают бесплатно.Наш отечественный Растан в розничной продаже стоит 12,5 тыс.руб. за 1 флакон.Доза рассчитывается по весу.Сейчас,например,нам едва хватает 3-х флаконов на месяц.Итог почти 37,5 тыс. рублей.А лечиться надо не один год.Есть импортный гормон роста,который дешевле нашего Растана. Здесь многие колют именно импортные препараты.Но всё равно очень дорого,если покупать самим.
    На консультацию можно съездить в Москву в ЭНЦ. Врачи там имеют опыт лечения таких заболеваний.

  10. milla, спасибо! А как получить инвалидность возможно? кроме маленького роста, внешних проявлений нет, почки в норме, не проверили пока сердце… Кроме генетика, еще ни у кого не были, лечение не назначено.

  11. ksyne4ka, а вы откуда? Получение инвалидности еще сильно зависит от региона.

  12. Ksyne4ka, открыла вам доступ в «закрытый форум». Заходите

  13. Получить инвалидность возможно,но сложно.Нам подтверждают второй год.В приказе по инвалидности есть пункт “низкорослость”.Вот по нему нам и дали.Даже не самому синдрому,а по низкорослости.По пункту “СШТ” получить инвалидность можно только в случае тяжёлых сопутствующих патологий или умственной отсталости.А у нас этого нет,есть только низкорослость.Критерии инвалидности по низкорослости – это отставание роста на 4 эпикризных срока (на 4 года) и более и неэффективность гормонозаместительной терапии. Многое зависит от региона.Например,в одной и той же области в разных районах комиссии выносят разные решения.Нам дали.Но у нас и рост отставал тогда на 4 с лишнем года,а денег на гормон роста у нас не было.Комиссия учла тот факт,что нам необходимо лечение и вынесла решение в нашу пользу.Если отставание на 2 года – по приказу инвалидность получить просто нереально,т.к. это считается нормой.

  14. Ksyne4ka,у вас всё же значительное отставание в росте.Можно попробовать оформить инвалидность.Даже если врачи будут говорить,что вам не дадут,настаивайте.Нам тоже так говорили в своё время.

  15. Здравствуйте Мамочки! моей дочери 9 лет , кариотип 47ххх ( 64%) -45 хо(32%) 45 хх-д(15) 4%, где вы наблюдаетесь , и посоветуйте пожалуйста хорошего гинеколога в Москве. Мы из Киргизии, но время от времени наблюдаемся у Тюлпакова А.Н в ЭНЦ Москва.Есть проблемы с щитовидкой , ТТГ всегда повышенный , и мы пьем лтироксин. На данный момент рост ее 123 , у нас тут врачи такие гадости ужасные говорят , что мол гормон роста вам не поможет и т.д Но я верю что все будет к лучшему. Пока нам ничего не назначали , но в Киргизии врач гинеколог назначила роакутан и фемостан. Пить пока не собираемся , хочу летом приехать в Москву. Есть ли кто из ближнего Казахстана и Кыргызстана. Пожалуйста дайте ответ!!! Не знаю что делать.((( как получить доступ на закрытый форум ? давайте обмениваться информацией. я пока новичок в этом деле((

  16. Sevara26, с этими вопросами нужно приходить на форум, что вы и сделали сразу. Не нужно дублировать вопрос в комментариях к чужим статьям. Тут вопрос могут не заметить, ответ потеряется со временем.

    Доступ в закрытый форум получают вот так: https://lifets.eu/zakrytyj-forum/
    Эта информация указана на главной странице. Вам доступ откроем, но, пожалуйста, приходите на форум.

Добавить комментарий