У моей девочки СШТ, ей 18 лет. 2 года назад закрылись зоны роста – остановился рост на 146 см, вес – 85кг. Нам сильно не повезло с врачами – к генетику и эндокринологу попали только в 7 лет, подтвердили синдром и гипотиреоз. А до этого нами занимался только невролог, и на вопросы “почему она не растет” разводил руками.
Потом инвалидность, лечение ГР, гормоны щитовидки, вспомогательная школа( УО умеренной степени), сейчас дома.
Во многом виню себя , что так поздно поставили диагноз, особенно по щитовидке – ведь из-за этого она отстает в развитии, и уже не нагонишь, она как будто остановилась годах на 10 -12, на улицу одна не выходит, только со мной или бабушкой. Но это такое ангельское дитя, доброе, любящее, всем сострадающее. Моя девочка меня изменила в лучшую сторону – научила любви и терпению, душа лечится рядом с ней.
На этом сайте прочла, как страдают девушки с синдромом от того, что не могут рожать. А я мечтаю , чтобы моя Юленька научилась самостоятельности, научилась считать деньги, ходить в магазин , переходить дорогу, готовить себе еду.
Просто хочу сказать, что если девочка с СШТ смогла получить образование, работу, встречается с парнем – это уже очень много.
Удачи всем!
Juli, терпения Вам! С Вашей любовью, Ваша девочка сможет научиться многому! Материнская любовь, забота, поддержка, делает чудеса!
Заходите к нам в “закрытый форум”!
Какие препараты Ваша доченька принимает?
Juli, вы правильно сказали: “Просто хочу сказать, что если девочка с СШТ смогла получить образование, работу, встречается с парнем — это уже очень много.” Потому, что все познается в сравнении и порой не ценится то, что есть.
К сожалению, врачам до нас глубоко безразлично. Спасение утопающего дело рук самого утопающего!
Не отчаивайтесь! Рост у девочки достаточно хороший для СШТ. А вес дают многие заболевания и образ жизни. Заходите на “закрытый форум” там можно поговорить на более деликатные темы.
не расстраиваетесь вы наверно ее слишком опекаете)
я город узнала только в 20 лет после окончания ВУЗа.
школа в 15 минутах ходьбы от дома а ВУЗ в 5.
из дома не выходила ваще.
в клуб попала только в 23-24.готовить до сих пор не умею
просто дайте ей больше свободы-сходить в магаз и тд
про 10 лет верно,из-за отсутствия гормона мы отстаем как раз лет на 10 -“замерли” перед периодом полового созревания)
Аня, вы потрясающий человек… Неужели вы и правда не видите разницы в неумении готовить и в невозможности этому научиться? В неумении тратить деньги и в невозможности научиться выполнять простые действия с деньгами? Между институтом в 5 минутах от дома и коррекционной школой по показаниям?
Аня, вы вообще кроме себя и своих проблем что-нибудь видите в этом мире?
Juli, сил вам! Приходите у нас на форум, вместе легче.
А ну да да ,мне ж надо молчать
Надо не молчать, а думать перед тем как говорить.
Девочки, привет! July, добро пожаловать. А из-за недостатка какого гормона можно так затормозиться? Неужели это только из-за щитовидки? Моя лялька тоже “тормозит” на полгода где-то. Для меня это большая проблема и страшно от неизвестности. Я читала, что многие девочки тут развивались по возрасту. А у вас дочка сразу отставала, или это произошло после 10 лет?
Всем привет и с Новым Годом!
отправила запрос на добавление в закрытый форум
“Какие препараты Ваша доченька принимает?” – прогинова и тироксин
” А у вас дочка сразу отставала, или это произошло после 10 лет?”- отставала с рождения, вес почти не набирала, села в 1 год, пошла в 2. Нам тупо ставили диагноз “поражение ЦНС”. Отставала и в психоречевом развитии.
Вот и нам ставят много чего гадкого. Сегодня нам 1 год и 5 мес, весим 5400. За 5 месяцев набрали 400 грамм. Пока нам выписали только эутирокс. Скоро едем в эндокринологический центр, надеюсь что там нам хорошо помогут
Juli, а в плане умственного развития она в 2 года что умела? Помните? А то всегда все помнят когда ребенок сел, встал, а вот по поводу что в плане умственных умений не пишут.
Ola-la, привет. У Юли задержка физ развития повлекла и задержку умственную и речевую. В 2 года говорила отдельные слова и фразы из 2-3 слов, была очень плаксливая и капризная, днем никогда не спала. В 3 года пошли в речевой садик. Но я не знала, что нужно проверять щитовидку, поэтому на тироксине только с 7 лет. Хорошо, что вы уже принимаете эутирокс. Если хочешь , пообщаемся в скайпе.(kokoscha2)
Обязательно позвоню как смогу! А по поводу игр? Что умела? Во что играла? Наша пока ни стаканчик в стаканчике не понимает, не укачивает куколку, не собирает пирамидку, только разбирает.
С играми нелегко было, пирамидку долго учились складывать, но цвета быстро запомнила, а любимое занятие было – в большой мешок складывать игрушки по одной , потом все высыпать и опять накладывать. Это года в 2. Учили названия животных по картинкам, геом формы, складывали кубики. И все это бесконечно повторяли, я тогда читала книги книги по логопедии, делала, что могла, потом продолжили в садике дефектологи и логопеды.
Что-то, девочки, вы меня пугаете. Наша маленькая приемная девочка в свои 2г 4 месяца тоже не собирает пирамидку, и слов говорит десяток, о фразах только мечтаем. Формы геометрические не знает, цвета тоже.
И при всем этом мне как-то не кажется, что у нее паталогическое отставание.
Животных многих знает, предметы на картинках тоже все показывает правильно, понимает вроде все, что ей говорят (когда хочет), но тааак мееедленно она все это осваивает, что я, конечно, малость волнуюсь.
Juli, вы сказали физическая задержка повлекла умственную задержку, речевую. Не знаю, я живой пример! Лечения не было. L-тироксин в детстве не принимала. Физ.задержка выражена в недоразвитии груди (ЗГТ не было). На умственные способности, как видите, не повлияло.
Девочки, мне кажется, тут нельзя сравнивать детей, каждый случай индивидуален. Есть полный список позможных патологий и сопутствующих заболеваний, и каждая берет из этого списка свое. Кому-то везет больше, кому-то меньше.
)
И все эти сопутствующие проблемы бывают разной степени тяжести, и более того, разной природы.
У моей Юли тоже гипотериоз был, видимо, врожденный. Мы узнали об этом в 8 лет, с тех пор на L-тироксине. На умственных способностях, на памяти, на обучаемости, это не сказалось никак. Когда в 8 лет ей анализ сдали, врач сказала, что мы сидим в глубоком гипотериозе, и когда его скорректируем, ребенок станет намного лучше учиться, станет более внимательной и улучшится память. Я только посмеялась, т.к. лучше на тот момент было просто некуда
Девульки и я на вашем фоне волнения задумалась… нам три годика а мы толком прыгать не умеем на 2 ножках…на всех утрениках трусиках знайка серенький под елочкой скакал… так мы толком ножки от земли оторвать не можем
Нам все наши неумения сваливают на неврологию, благо есть куда свалить. У нас агенезия мозолистого тела, гипофиз немного не там где положено. И врачи как только видят наши диагнозы, сразу же руки умывают. Типа “ну всё понятно тут”, хотя мозолистое тело ни на что может и не влиять. Вот пока наблюдаемся у невролога. Назначила терапию, должно улучшиться состояние. Да, “пока” не машем, только ручку поднимает, и то пока не понятно, просто так её поднимает, или всётаки по поводу прощания. И не ходим мы еще, но это может еще в силу наших 5 килограмм в год и 4 мес. Может, если бы мы не знали, что у нас есть проблемы в голове, то я бы тоже особо не заостряла бы на неумениях внимание. Почитав здесь кто что умеет, уже как-то немного подрасслабилась))) не так уж выходит мы и выделяемся. А когда дети начинают прыгать? Может это и не страшно, что в три года не скачет?
Разные дети начинают прыгать в разное время
).
).
). Какое прыгает, она ходить-то прилично стала месяца 2 назад! Объясняю, ребенок из детдома, была сильная задержка, пошла поздно, какие прыжки… Тетя доктор посмотрела поверх очков и строго повторила – покажите, как она прыгает. Говорю, как я вам покажу?!? она не умеет прыгать, объясняю, она только ходить нормально начала!!! Тетя меня не слышала, отрезала – должна прыгать. И что-то написала в карточке.
. И не просто на месте, а вперед на двух ногах. Вот.
И вообще, это закон такой – все дети разные! Повторяю как мантру перед сном
Мы с нашей малышкой пошли к неврологу в поликлинику районную на диспансеризацию (так положено), мелкой был 1г 8 мес. Невролог говорит, покажите, как она прыгает. У меня челюсть прямо на пол упала
Так что, видимо, в 1.8 мес. прагать уже должны
А мы так и не прыгаем.
Света, мне недавно одна мама сказала, что ее мальчик 13-летний тоже еще не прыгает толком
))))). С головой у него при этом все очень даже отлично 
)
Моей девочке в два годика инвалидность дали по психиатрическому диагнозу из-за грубой задержки психического развития и нарушений поведения. А сейчас она учится в школе по общеобразовательной программе с одной тройкой по математике. Развитие у детей часто идет скачками, не надо отчаиваться, если детки в какой-то период отстают в развитии, надо советоваться с опытными специалистами и заниматься.
Да уж, про невролога и прыжки-это весело))) Девчонки, а кто из Москвы? Кто-нибудь лежал в 1ом эндокринологическом диспансере? Может кто что знает про него? Мы туда на консультацию скоро поедем, интересно ваше мнение
Нам было 4,5 года когда мы начали посещать кружок танцев. Набирали группу такого возраста, оказались бальные танцы. Прыгать не умела, прыгали глаза, нос, пуховые кудряшки и чуть-чуть одна нога отрывалась от пола. А надо было крест накрест нога вперед, нога назад, и наоборот. Руководитель, когда увидела, что у нас ничего не выходит, выстроилась перед моей красотой, объясняла, учила, не отошла от неё пока не начало получаться. Душевной благодарности моей не было предела. Через год моя радость подпрыгивала выше и качественней всех- пятками по попе лупила.
Аааааааааааа, срочно на танцульки записываю!
Дааа, танцы-это вещь! И общая координация в пространстве лучше станет
Это точно -Дети разные!
Анютка у нас очень рано начала говорить в 1год, знала много слов(как ее зовут,маму папу,дедушку…)в 2года и 9мес.знала алфавит,много стишков,песен,хорошо танцует в ритм(нас после утреника пригласили на танци-плясала она лучше всех)Очень смышленая,хорошая память-так что,думаю умственная отсталость не связана с СШТ,но повторюсь дети разные.