Здравствуйте!
Я не очень разобралась в сайте и не совсем поняла, куда писать.
Меня зовут Настя, мне 39 лет. Санкт-Петербург. Двое детей: сыну 11,5, дочке 5,5 лет.
Два года назад с дочкой Асей пошли обследоваться по поводу аутистических черт. Невролог дала, помимо других, направление в МГЦ, типа на всякий случай исключить генетику…
В итоге диагноз: 45Х. Синдром Шерешевского-Тернера.
Сказать: шок – это не сказать ничего… Я была 1,5 года на антидепрессантах, сейчас без них, учусь жить по-новому.
Во время беременности самый первый скрининг был сомнительный – толщина воротниковой зоны – верхняя граница нормы. Почти сразу УЗИ переделала в другом месте – всё в норме, кровь тоже. Никто никуда не послал на дополнительные обследования. Беременность была очень тяжёлая: постоянный тонус, гипертензия, гестоз, в 31 неделю даже была реанимация с АД 180/100… Доносила до 37 недель. Родила сама, но тяжело всё очень было. Дочка была 6 дней в реанимации, потом её хотели переводить в больницу, типа с низкими тромбоцитами. А про то, что лимфоотек стоп, готическое нёбо и т.д. – ни слово.
А я тогда подумала: “Ой, какие пухленькие пяточки!”. Сын родился в срок 2690, 50 см, был худенький. А дочка в 37 недель 2850 и 48 см, она выглядела попухлее. В общем никто ничего не сказал. А я была счастлива, что родила живую дочку и сама жива осталась.
Характерных складок на шее не было. Да и по началу других признаков никто не замечал. Они были, но не такие явные.
В 3,5 года мы осознали, что многие её особенности похожи на аутизм. Это был первый шок. Через почти полгода был второй шок – 45Х…
Ася сейчас стоит на учёте в ПНД по поводу аутистического синдрома. Ей уже второй раз продлили инвалидность. ПНД корректный диагноз ставить не торопится, ссылаются на Шерешевского-Тернера. Хотя на словах все специалисты подтверждают РАС. И говорят: “А какая Вам разница, какой у вас диагноз?”…
Конечно сейчас основная проблема это аутистические черты. Нам дали коррекционный сад, занимаемся со специалистами. Так же стоим почти у всех специалистов на учёте в поликлинике. Первые года три она развивалась более равномерно, в последнее время стало очень медленно расти(( Эндокринолог говорит, что пока наблюдаем, пока не тот случай, чтобы колоть ГР, но возможно, если такая тенденция будет сохраняться, то придётся. Только она сейчас и не даст себе ничего колоть(( И вообще в силу её аутистические особенностей доступ к телу крайне ограничен, сделать какие-либо обследования очень проблематично и сильный стресс для неё ((
По другим специалистам: на учёте у окулиста с астигматизмом (не критично), у кардиолога – на УЗИ было большое ООО, на последнем УЗИ вроде закрылось, у нефролога – пиелоэктазия правой почки. Гинеколог по УЗИ ничего вразумительного сказать не смогла. В первый приём сказала: “слева не вижу, справа под большим вопросом, матку не вижу”… А когда нам для МСЭ понадобилось её заключение, написала: “гинекологически здорова”. В общем по этому вопросу будем обследоваться чуть позже и у другого специалиста.
Других грубых пороков не было выявлено.
Многие врачи удивляются сочетанию аутизма (в не тяжелой форме) и синдрома Шерешевского-Тернера.
Хотелось бы узнать, вдруг есть похожие случаи. Нужна поддержка и мнения других людей. Не все специалисты заинтересованы в решении вопросов пациентов. Поэтому хочется во всём разобраться самой и максимально помочь своей девочке быть здоровой и счастливой!
И ещё, я осознала, что очень рада, что не узнала про СШТ раньше: если бы узнала во время беременности после первого скрининга, аборт бы делать точно не стала (знаю, что много ошибок, и потом дети рождаются здоровые), дочка была очень желанная. Но я бы, зная только диагноз, насмотрелись “веселых картинок” в интернете, начиталась бы статей… Извелась бы вся, обрыдалась бы, и точно бы недоносила беременность… И так пришлось прибегнуть к антидепрессантам, чтобы хоть как-то нормально функционировать, жить дальше и пережить шок. Сразу после родов эта информация для меня тоже была бы критична.
Я очень люблю свою девочку и не представляю своей жизни без неё. Даже учитывая все сложности, я очень надеюсь, что мы со всем справимся.
Написала много и возможно не туда. Спасибо всем, кто дочитает мой пост до конца и отзавётся!
И если подскажите, как сориентироваться на сайте, буду благодарна)
Возможно неудобно, т.к. сижу с телефона, возможно что-то не поняла.
Здоровья всем нам и нашим детям!
Здравствуйте, Настя!
Спасибо за такой подробный рассказ. Доступ на закрытый форум для вас открыт, присоединяйтесь к нам.
На форуме вы сможете найти ответы на многие ваши вопросы, почитать истории наших детей, и также найти обсуждение РАС в одной из тем. Если не найдете, дайте знать, я постараюсь вспомнить, где мы это обсуждали, а обсуждали точно.
Если есть необходимость и желание, вы можете создать на форуме свою тему и обсудить в ней волнующие вас вопросы конкретно по вашей дочке.
Если возникнуть трудности или вопросы, пожалуйста, пишите мне в почту. Адрес указан в правилах.
Спасибо огромное за Вашу поддержку!
На форуме много полезной информации и очень приятная, тёплая атмосфера!
Надеюсь, я тут освоюсь)
Ещё раз спасибо🤗
Здравствуйте, Анастасия. Мою дочь тоже зовут Ася.
Я дочитала вашу историю до конца. Во многом увидела себя)))
Я тоже принимала антидеприсанты, попался замечательный врач и вытащил меня из моего “нормального состояния” как я думала.
Я отрицала, то, что я уже не справлялась эмоционально. И думала я справляюсь. Но каждая госпитализация дочери меня надламливала. У моей дочери два синдрома. И они не имеют отношения друг к другу.
На форуме вам станет легче)
Здравствуйте!
Спасибо большое за комментарий!
Да, этого никому не пожелаешь, конечно, но в таких ситуациях понимаешь, что хорошо, что есть кто-то, кто может тебя понять.
Меня тогда накрыло очень резко, я сама побежала в ПНД с просьбой о помощи, поняла, что явно не справляюсь со своим состоянием. И я не жалею, что это сделала – это была нужная поддержка в тот очень сложный период. Сейчас уже стало легче.
Да, я уже немного почитала форум: тут очень много полезной информации и очень теплая атмосфера. Это очень здорово, что есть такая поддержка!
И да, маску нужно сначала надевать на себя. Тогда мы сможем максимально помочь нашим детям.
Сил, терпения и здоровья Вам и Вашей дочке!
Здравствуйте, Настя. Моей дочке 16. В раннем возрасте тоже были аутистические признаки,
да и сейчас присутствуют. Я раньше не старалась ее водить по психиатрам и заострять внимание на её развитии. Так и выросла…. Да и информации на эту тему раньше совсем не было. Позже сама пришла к выводу, что у дочки была не просто ЗРР, а было много других признаков.
С СШТ это никак не связано! Это официальное заявление московского эндокринолога ЭНЦ. Аутизм не характерен для СШТ (да и всякая другая психпатология) . Просто некоторым детям не повезло вдвойне и это идет плюсом. А врачи не особо любят разбираться в проблемах.
И тем не менее очень многие отмечают у своих дочек аутичные черты. У кого-то больше, у кого-то меньше, но хотя бы слегка есть у многих. Но да, раньше мы об этом мало знали и как-то выросли
.
Martysha, согласна с вами. У меня племянник с аутизмом. Лет до 5 их поведение с моей дочерью было во многом схожее. Одинаковые истерики. Не люблю детей сравнивать, но в сравнении с ровесниками эта парочка здорово отличалась поведением. Может быть это ещё какое-то состояние, которое врачи пока не выносят в отдельную особенность синдрома Я писала раньше тут на форуме на тему истерик. Душу изливала. К счастью, после 6 лет ситуация начала нормализоваться. Подробно проговариваем и разбираем каждую ситуацию, которая расстраивает и выбивает из колеи ребенка. Стараюсь минимизировать ситуации, которые могут нарушить спокойствие. Сейчас они с братом стали в поведении здорово отличаться. Но с ребятами на площадке есть разница в поведении и реакциях. Я б сказала, что года на два поведение “отстаёт”. Проще общаться с детьми помладше. При этом в плане умственного развития догнала ровесников.
Мы на прошлом посещении в ЭНЦ, как раз с эндокринологом обсуждали аутистические черты у девочек при СШТ. И врач мне сказала, что это довольно распрастраненное явление при этом синдроме. Вот как так!? В одном и том же главном медицинском учреждении нашей страны у врачей одной направленности и разные мнения.
Единственное, полагаю, может шла речь об истинном аутизме и сшт, а в нашем разговоре о проявлениях, черт аутизма в поведении при сшт.
Скорее всего….Аутизм – это тяжелое состояние, сложно поддается коррекции.
С другой стороны, у девочек с СШТ часто бывает ЗПР и ЗРР. А у этих состояний есть черты, схожие с аутичными. Но ЗПР и ЗРР с возрастом выравниваются, у аутизм нет. В нашем случае я больше склоняюсь к ЗПР с аутичными проявлениями, плюс комплексы, связанные с синдромом и личностные качества человека. Всё это наслаивается, и итоге – замкнутость, зацикленность, неумение общаться и строить отношения, в подростковом возрасте, естественно, всё усугубляется.
Аутизма сейчас полно, и практически у всех этих детей с генетикой всё в порядке.
milla, прочитала ваше сообщение сделала для себя определенные выводы на будущее( у нас как раз время вступать в подростковый период. Спасибо, что пишите.
Зарубежом много внимания уделяется психоэмоциональному состоянию ребенка, есть и ответы на многие вопросы, которые многократно описываются мамами тут у нас. И много чего можно откорректиррвать, например зацикленность, состояние тревоги и прочее. Постараюсь эти статьи найти и показать. Мне они помогают.
rokos, здравствуйте! Я бы тоже с огромным желанием прочла, потому что не знаю у кого просить помощи, как помочь своим детям, а точнее чем. А проблем хватает. Ощущение, что я сама на грани в плане психики. Простите, если что не так пишу. Ещё тут не освоилась, только вчера зарегистрировалась. 🥴
Здравствуйте, Анастасия! И всем участникам, здравствуйте! Я тоже совсем не понимаю куда, что и как писать. С грудничком на руках… вообщем все поймут
) Настя, у меня трое детей. Старшая дочь – 22 года, средняя дочь -13лет, и вот сыночек 9 мес. У обеих дочек СШТ. У старшей давно подозреваю аутистический спектр. Мила выше писала, что раньше не было информации, не заостряли внимание на развитии… Да, так и есть. Я вообще узнала о СШТ у старшей , когда родила среднюю дочь и у неё сразу обнаружили при рождении, т. к. вода была в лёгком, желтушка и положили в детскую реанимацию, чтоб подлечить, там обследовали. Старшая была ростом по нижней границе нормы, решили сдать кровь на креатив на всякий случай. Представляете, какой у меня был шок! Просто два подряд удара поддых. Так вот старшая дочь. Определённо есть аутистические признаки, хотя врачи тоже отбрыкиваются, есть астигматизм, зрение -5 на оба глаза, рост с растаном стал 152 примерно (давно не замеряли). Она со своим видением мира, странненькая, но так она же моя дочь, я её люблю, какая б ни была. И я просто сделала вывод , что её надо учить, как маленького ребёнка. Всему-всему, даже мелочам. Некоторые вещи я её учила делать по несколько лет. Сейчас учится довольно быстро. Кстати, если уж научилась, то делает это идеально 😃👍! Планирует найти работу ( учитывая то, что на данный момент не выходит одна из дома дальше двора нашего частного дома). У неё абсессивно-компульсивное расстройство. Я её учу с этим бороться. Она старается и получается, медленно, но получается. Средняя дочь совсем другая. Активная, хохотушка, не боится ничего, хорошо учится. Вот как то так. Извините, если много написала.
NataliKa, спасибо, что поделились своей историей. Моя тоже с огромными странностями, живет в своем мире. С детства были проблемы с речью, до 3-х лет не говорила совсем. До сих пор речь односложная, много говорить не любит, ничего не рассказывает, всё тянешь из неё, как клещами. Друзей нет, точнее она сама ни с кем не хочет общаться, говорит, что они ей не нужны. Предпочитает общаться с виртуальными “друзьями”, рисовать в телефоне и играть в компьютерные игры. Не могу донести до неё, что нужно больше общаться в реальной жизни, куда-то ходить. Но ей это не нужно. Сидит целыми днями дома, невозможно её куда-то вытащить, даже в магазин сходить – огромная проблема. В школе ни с кем не общается, сидит одна в перемену за партой и играет в телефон или рисует.
А как у вашей старшей дочки обстояли дела с учебой? Есть ли у неё образование?
Просто у нас в последнее время совсем с учебой беда. Олеся перешла в 9 класс, на носу экзамены, а желания учиться нет, хотя в начальной школе училась хорошо, я очень много сил вкладывала, постоянно занималась с дочкой.
Вообще, я даже представить себе раньше не могла, что у нас будут проблемы сложнее маленького роста. Но проблему роста оказалось решить намного проще, чем справиться с психологическими проблемами.
milla: К сожалению, еле-еле, с огромными проблемами закончили вместе (всей семьёй) с дочкой 9-ый класс. С середины 9 класса она вообще замкнулась в себе и просто перестала ходить в школу. Как же меня прессовала ЗАВУЧ 🤦♀️. Не хочу вспоминать вообщем. Я не могла объяснить ни одному учитель, что именно с моим ребёнком. Вообщем, договорились с ЗАВУЧЕМ тогда о надомном обучении, получали какую-то справку для этого, я уже не помню. Я была в жутком стрессе, всё очень размыто в памяти. Преподы назадавали заданий и мы с дочкой это всё делали ( я бОльшую часть делала конечно) , чтобы выставили оценки за четверть и годовые.
Потом она пошла учиться в колледж на визажиста. На мой взгляд было интересно, но она не выдержала нагрузки и всё бросила. Поступила она платно (с маткапитала средней дочери оплату отчисляли). Проучилась полгода и всё. Сейчас у нас с мужем ( у меня второй брак, с отцом девочек я развелась) маленький продуктовый ларечек. Вот старшая в нём торгует, но хочет на нормальную работу (она так говорит 😀). Я её подталкиваю к этому конечно, пусть человек стремится и делает.
Сил вам и терпения, а у вашей дочери пусть всё получится. Как обидно, когда обвиняют родителя… Когда и так тяжело
NataliKa, всё, как у нас – замкнутость, нарушение коммуникации из-за речевых проблем, страх перед сложностями, неумение выдерживать нагрузки, а сейчас ещё и подростковые психи – у меня уже голова идет кругом.
Дочка у вас молодец! То, что она работает – это несомненно большой плюс для таких людей. Начнёт с малого, а потом, глядишь, найдет себе профессию по душе, главное – желание и стремление.
NataliKa, прочитала ваше сообщение. Спасибо, что делитесь своим жизненным опытом и делаете это открыто, не всем хватает духу это сделать.
Про абсессивно-компульсивное расстройство – многократно смотрела передачи по каналу TLC. Там целый цикл передач, посвящен именно этому растройству. Кроме медикоментозного воздействия человеку нужно психологическое воздействие на сознание. И в передаче как раз показывают приемы, которые отрабатывают на людях с этим заболеванием. Некоторые из дому не могут выйти, пока все ритуалы не переделают. И так и не выходят…
rokos, я поняла уже давно, что для того, чтобы помогать преодолевать препятствия нашим детям, нужно обмениваться информацией. Ну и чтобы с ума не сойти
) ну и всём подряд не расскажешь ведь. Многие шарахаются потом, стороной обходят…и такое бывало. А тут люди понимающие и рассказать не страшно, не стыдно, а наоборот 👍так, подскажите теперь, как этот канал найти? Голова не варит совсем, устаю жутко.
Natalika, сейчас наверное сложно найти этот телевизионный канал в доступе, он британский. Был в пакете “кабельных” каналов.
Но он есть в архиве ютуба, прям забивайте в поисковике: канал TLS, “Помешанные на чистоте”.
Помешанные на чистоте – рассказывают про один из видов ОКР.
А еще есть цикл документальных фильмов про ОКР, где идет работа с психологом. Тоже тот же британский канал в архиве ютуба.
В поисковике так и ищите: Цикл документальных фильмов TLS про ОКР
Девочки-мамочки, а не хотите ли вы переместиться на форум?
.
У нас теперь есть раздел новый – блоги. Там можно завести тему свою именную, про своего ребенка и там писать обо всем, о чем душа пожелает. И спросить что-то, и поделиться, и просто поболтать.
Вот тут: https://lifets.eu/forum/?mingleforumaction=viewforum&f=25.0
Раздел на закрытом форуме опять же, а тут информация доступна всем пользователям интернета
Ой, мне пишут, что нет доступа к этому форуму. Сразу заранее у всех прошу прощения, если не там пишу, не то пишу, не тому пишу… Я и сейчас не понимаю, где именно я пишу🤣сынуля по мне лазит целыми днями. Я ни в чем разобраться пока не смогу, потому что просто времени нет совсем-совсем. Голова, как дом советов. Девочкам своим хочу внимание уделять и помогать всё время. Они всё время тоже что то спрашивают, обсуждаем, советуются… 🤪
NataliKa, а у вас и правда не было доступа
. Это наш промах, не открыли.
.
Вообще, у нас есть правила для получения доступа к закрытому форуму. А т.к. вы написали не отдельной статьей, а в комментариях к чужой, то доступ-то и не открыли вам
Но сейчас всё в порядке, можете заходить на форум, он для вас открыт полностью.
Если у вас будут вопросы технического характера, что где написать, где посмотреть и т.п. или любые другие вопросы, пишите в почту martysha_olya@mail.ru.
Martysha, спасибо огромное Вам!!! Постепенно буду во всём разбираться. Да, правила читала, но опять на бегу и вникнуть вообще пока не смогла. Ещё раз простите, не подумайте, что игнорирую. Ни в коем случае! Очень хотелось написать на сайте, сынуля заснул и я куда-то написала🤦♀️. Очень тяжело морально с двумя детьми с СШТ. ОЧЕНЬ! Спасибо ещё раз
))
NataliKa, а вы свою отдельную тему про девочек создайте, а мы к вам поттянемся! Думаю Вам есть что рассказать) и вам ответят на интересующие вас вопросы.