Девочки, нужна ваша помощь. Старшей дочке почти 13 лет. Два года мы делали ГР Нордитропин Нордилет. Сейчас уже 2 месяца не колем т.к. не можем купить, его нигде в продаже нет. Раньше покупали в Москве. Переживаем, потому что 1 год принимаем ГЗТ Протгинову, и боимся, что зоны роста закроются, а ГР нет. Подскажите, кто где преобретает такой препарат и сколько он стоит. Интересует так же зарубежье. Буду очень благодарна за любую информацию. Вся надежда на вас. И ещё вопрос. Можно ли прервать ГЗТ? Какие последствия могут быть?
5 комментариев в “Где покупаете ГР?”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Сроки приема и вид препарата ГЗТ лучше оговаривать очно с врачом, эндокринологом-гинекологом)
Если отменить? В целом ничего страшного, кроме всех прелестей побочных эффектов отмены стероидных гормонов, которые указаны в инструкции. По собственному опыту говорю – их резко отменять и без указаний доктора лучше не стоит.
В КАЗАХСТАНЕ ЕСТЬ, в алма ате( представительство нордилета) и астане медтехника на московской 32 -можно заказать,в россии до марта не обещают, наверное из-за санкций, и должны завод построить , но ждем
Хочу выразить свое мнение насчет гормона роста, это всё к возмутительным неаргументированным доводам о том, что “рост не важное, это опасно для здоровья” и подобная недоказанная субъективистская точка зрения. Готов согласиться, что рост не всем важен и бывает, что невысокие люди добиваются большого успеха, но все противники СТГ-терапии убеждены, что имеют право решать, нужен гормон роста их детям или нет, а это преступление перед личностью, я считаю, т. к. очень велика вероятность, что ваши дети станут несчастными и вас же потом проклянут, а в детском возрасте легче всего убедить ребенка, что ему нужно, а что нет. Почему, если у детей гипофизарный нанизм, не встает даже вопрос о необходимости СТГ-терапии – ее просто проводят и все. Во всех цивилизованных странах сейчас такая ситуация и с СШТ, кроме постсовка с недоказанными байками о вреде соматотропина, риска онкологии, акромегалии и прочего бреда. СТГ лишь катализирует онко-процессы, которые уже начались в эмбриональной форме и к которым есть серьезная предрасположенность, все это в развитых странах проверяют анализом на онкомаркеры, а сам по себе СТГ никакого рака не вызывает, а при дефиците СТГ тем более, если его колоть в предписанных дозах. Помимо роста СТГ развивает скелет, делает кости и соединительные ткани прочными, за счет СТГ формируются внутренние органы. Так что если вам так плевать на рост ваших детей, стоит подумать, что без СТГ внутренние органы тоже остаются детскими и недоразвитыми, что влияет на качество и продолжительность жизни. И незачем потом удивляться, что это влечет за собой бесплодие; даже если есть все репродуктивные органы, они зачастую просто остаются в инфантильном состоянии при отсутствии СТГ-терапии.
Это была лишь присказка, основное будет дальше. О диагнозе узнал в 23 года, полгода назад, я трансгендер ФТМ,. Впервые услышал про синдром Шерешевского-Тернера еще пару лет назад, но тогда там описывалось больше патологий, более характерная для СШТ внешность, все эти крыловидные складки и прочее, поэтому я, не зная о существовании мозаичной формы, решил, что это явно не про меня. и, хотя последние пару лет меня активно мучили домыслы, что со мной что-то гораздо серьезнее, чем мне пытались доказать врачи всю жизнь, до правды дошел только в конце лета, тогда уже прочитал обо всех заболеваниях, сопровождающихся низкорослостью. И нашел у себя некоторые другие особенности СШТ, которые мне всегда бросались в глаза, но не связывались с заболеваниями – короткая шея с избытком кожи и низкая линия роста волос на затылке, гиперпигментация кожи. Тогда уже сомнений почти не оставалось, пошел в сопровождении подруги в институт репродукции и сдал анализ на кариотип, когда пришел результат, всё подтвердилось – 45Х/46ХХ. Родился недоношенным, с весом 2600, хотя рост нормальный, 50 см. Явно были еще какие-то признаки заболевания, короткая шея всю жизнь к тому же, на младенческих фото заметна легкая лимфедема конечностей, матери тогда сказали, что это у многих бывает, скоро пройдет. На кариотип не исследовали, о генетике родителям не говорили. Отставание в росте началось уже с трех лет, но врачи в детской поликлинике, вместо того, чтобы бить тревогу, умилялись “умненькой девочке-дюймовочке” и уверяли, что еще догоню сверстников. В 9 лет рост был 96 (!!!) см, на 3 года. Есть детские фото тех времен, где я одного роста с трехлетними, а шестилетние дети меня выше на голову. До 16 лет я наблюдался исключительно у невропатологов, но они, мне кажется, видя отставание в физическом развитии, были обязаны направить к эндокринологу. Но я к нему попал лишь в 16 лет, когда выглядел совсем карликом на фоне сверстников и становилось понятно, что все не так хорошо, а до этого все ждали, что вопрос с ростом сам собой разрешится. К несчастью, попалась знакомая “врач-педиатр”, которая всё мое детство убеждала, что всё просто замечательно, и вообще, ни в коем случае не нужно посещать врачей без лишней необходимости. Свою вину я тоже ощущаю, ведь детский возраст и незнание не освобождают от ответственности и я, замечая, как серьезно увеличивается разница в росте с ровесниками, мог бы и настоять на том, чтобы повели меня уже к врачу. Все вот эти “врачи” внушили родителям в моем детстве, что гормон роста адское зло, вызывающее необратимые последствия вплоть до онкологии, что “не стоит рисковать” и что я, типа, здоров, просто “особенности развития, догонит сверстников в пубертате”. Когда в 17 лет посетил сразу двух эндокринологов, никто из них не поинтересовался генетикой. Про кариотип и то, что низкорослость может быть обусловлена этим, даже речи не велось. Просто отправили на анализ на гормон роста и на рентген зон роста и всё. А от чего задержка, даже не захотели определять. Хотя трудно поверить, неужели в их практике совсем не было случаев генетических заболеваний. Мои родители при этом нормального роста, таких низкорослых не было никогда (рост отца 182 см, матери – 163 см). Один из таких эндокринологов был заслуженным профессором при всем при этом, он даже не захотел со мной разговаривать, просто бегло взглянул на рентген зон роста, сказал моей матери, что вырасту, карликовости нет, и все. Ну, все они прописывали эутирокс (у меня гипоплазия щитовидной железы) и какие-то детские витаминки. А роста больше, разумеется, не прибавлялось, максимум на 2 см. В пубертате “эндокринолог” (я принципиально беру в кавычки) сказал: “Что ж вы раньше не обращались? уже зоны роста почти закрыты, поздно колоть гормон роста, да и карликовости нет!” Где логика, WTF?!) А о том, что в инструкции любого препарата соматотропина указано черным по белому в показаниях на втором месте после гипофизарного нанизма “синдром Шерешевского-Тернера”, без которого такие больные нормально не смогут вырасти и остаются по сути карликами, этим врачам было неизвестно. Рост особенно важен в детстве, когда такие больные подвергаются жесткой стигматизации и страдает их самооценка и психика. Моя психика никогда не будет прежней, ибо мало кому доводится пережить то, что мне пришлось в школе. Рост очень важен при гендерной дисфории, в детстве в первую очередь.
Псевдоэндокринолог год назад направила на МРТ головного мозга, потом доказывала мне, что гипофизарного нанизма нет, гипофиз в норме, турецкое седло правильной формы. а о том, что карликовость не только от гипофиза бывает, никто из этих врачей будто не слышал. Как так вообще? У меня был спонтанный пубертат, к сожалению в моем случае, ибо если не было, может кому-то из этих светочей разума пришло бы в голову предположить у меня хромосомные аберрации. Но не судьба, и “врачи” решили, что все хорошо. а больше всего умилило, как эта “эндокринолог” отправляла меня в несколько лет на однократный анализ гормона роста, что, как я теперь знаю, не имеет клинической значимости от слова совсем, и потом убеждала, что вот, он же в норме. О клофелиновых, инсулиновых и прочих стимуляционных пробах речи даже не велось. 21 век, напоминаю. Если бы я узнал всё 7-8 лет назад, жизнь бы вообще была другой, а так ощущение, что все те годы в неведении прошли впустую, в ожидании чуда. Мне могли спасти рост, я бы не чувствовал себя уродом без определенной болезни, которого убеждают, что всё ок, но зеркало и внутреннее самоощущение доказывают обратное. Мне всё детство хотелось, чтобы мне объяснили, что со мной, по какой причине я отличаюсь ото всех, хотелось, чтобы выявили диагноз и начали наконец лечить.
Сейчас рост 147 см, каким был в 7 лет, таким и остался. Буду удлиняться аппаратами Илизарова до 158-160 см, в два этапа. Меня не пугает никакая боль, никакие риски, ни то, что на это уйдет какое-то время. Имеются слабовыраженные, но характерные лишние кожные складки на шее, которые буду удалять. У меня, помимо низкорослости, пострадали кости, ибо недостаточно сформированы, патологически узкие, руки совсем детскими выглядят. Легкая остеопения из-за нехватки гормонов, началась уже в 17 лет; когда жаловался врачам на адские боли в костях, они со смехом отвечали: “Раз болят, значит растут”. Зоны роста к тому моменту были практически закрытыми. Но в 16 лет, судя по рентгену, можно было вырасти на несколько см. Без соматотропина этого не произошло, все только визжали вокруг меня, что мне это не положено, ведь я же не карлик, а если начну колоть, начнется акромегалия, и подобный цирк абсурда. Несколько месяцев назад узнал о том, что зоны роста закрыты окончательно. Это по-прежнему трагедия для меня, никто не ожидал, что уже нет никаких шансов. Но теперь я знаю, что и после закрытия зон роста можно вырасти на пару см за счет увеличения хрящей, буду колоть во что бы то ни стало, контролируя ИФР-1.
Помните, если рост не важен для вас, это не значит, что он не сказывается на жизни других, а если дети отказываются колоть СТГ, надо им правильно объяснять, что это необходимо для будущей полноценной жизни.
surrealistic_pillow, психолога Вам и тироксин в помощь, а не ГР. Исходя из Вашего мировоззрения у меня сложилось мнение, что лишние 2-7 см в росте не изменили бы отношение у Вас к жизни…
в тироксине не нуждаюсь, у меня нормальные показатели гормонов щитовидки. впрочем, когда его принимал по показаниям, это тоже ни на что не повлияло. а Вы кто, эндокринолог? 2 см – тоже рост, да будет Вам известно. а вообще, конечно, очень забавно – стоит высказать на этом сайте точку зрения, отличную от большинства и научно аргументированную – отправляют к психологу)) банально и предсказуемо. пора бы новенькое что-то придумать. и не Вам оценивать мое мировоззрение, мы с Вами, к счастью, не знакомы. всего хорошего)