Есть вопросы, поделитесь опытом

Опубликовано автором Anna241186

Добрый день!
Моей дочке в 1 месяц диагностировали СТШ. Родилась с пороком сердца (гипоплазия дуги аорты, ООО, подковообразная почка), лежали в НИИ Центр Здоровья Детей, оттуда нас направили на консультацию к генетику. Сдали хромосомный микроматричный анализ, оказалось 45 ХО.
На данный момент дочке 1год 9 месяцев, рост 80 см, отстаем от нормы. Обратилась к эндокринологу от детской поликлиники, она сказала, что гормоны роста теперь не назначают, т.к. нет финансирования, ничего делать не надо и т.д….
Подскажите, пожалуйста, :
1. В каком возрасте и с каким отставанием в росте нам лучше обращаться за назначением гормонов? Правда ли, что бесплатно их не получить? Какие нежелательные побочки от них могут быть?
2. Подскажите хорошего эндокринолога и гениколога в Москве, пожалуйста. Нам рекомендовали обратится в ЭНЦ к Нагаевой Елене Витальевне (завед.отд.роста) и гинекологу Яровой Ирине Сергеевне. Есть о них какие то отзывы?
3. На что дополнительно нам нужно обращать внимание в плане здоровья: зрение, слух, что еще? Как часто проверять? Развитие мелкой моторики? Может быть какие то методики есть специальные? На что обратить внимание?
4. Есть какие то дополнительные “методы” вырасти? Режим дня, спорт? Растяжка? Питание? Остеопатия?
Буду рада общению и поддержке smile

15 комментариев в “Есть вопросы, поделитесь опытом”

  1. Пока занимайтесь проблемами с сердечком и контролируйте функцию почки – это сейчас для вас актуальнее, чем рост. Гормоном роста наших девочек начинают лечить в младшем школьном возрасте, бесплатно дают только тем, у кого есть инвалидность, остальным приходится приобретать за свой счет. Про побочки от гормона роста очень любят говорить эндокринологи, чтобы мамочки его не требовали, на деле же они встречаются нечасто. Зрение и слух у вашей девочки наверняка уже проверили, если все в порядке, то дальше наблюдайтесь, как все. Наши девочки склонны к отитам, поэтому хорошенько лечите насморки и берегите ушки. И верьте – у вашей девочки все будет хорошо!

    1. Спасибо, Наталья!!!!!
      Будем наблюдать и верить в самое хорошее!

  2. Anna241186, здравствуйте! Добро пожаловать к нам.
    По поводу наблюдений, Наталья всё написала. Лет до 7 можно и не рыпаться по поводу ГР, а уж гинеколог точно ждет лет 13-14))). Физкультура и развитие моторики, оно еще никому не мешало)) Но про спецметоды – не слыхала. Девчонки пишут про турник. А вообще наши очень подвижны, музыкальны, многие в танцах и гимнастике занимаются. Одним словом, поменьше нервов, побольше позитива))).

    1. Спасибо за позитив! Это правда! У меня дочка очень шустрая и веселая smile))) я рассчитываю, что за ближайшие 5 лет появятся какие-то прогрессивные методы помощи нашим деткам.

  3. Здравствуйте!
    Отставание в росте у вас не катастрофическое. Моя в 2 года была 79см.
    Про лечение и наблюдение повторяться не буду, до школы все как у всех детей.
    А вот про побочки от ГР добавлю. Бывают они все-таки, как ни жаль. Обычно это повышение сахара, развитие диабета. Еще бывает падение слуха. Это, конечно, встречается не так часто, но все же следует об этом помнить и иметь в виду.
    Я считаю, что возможные побочки не повод отказываться от лечения ГР, т.к. узнать будут ли они можно только в процессе. Все изменения обычно обратимые, просто надо внимательно следить, сдавать анализы и показываться врачу.

    1. Спасибо большое! Это ценная информация.

  4. Мы с дочкой совсем недавно были в ЭНЦ как раз у Нагаевой Елены Витальевны.(Хотела написать об этом в своей теме,не было времени).Могу сказать,что впечатление о ней у меня сложилось действительно очень хорошее – очень спокойная,доброжелательная врач.Всё достаточно хорошо объясняет.Поехали тоже к ней по рекомендациям здесь же на форуме.К тому же она специалист именно по проблемам роста детей.К сожалению,она подтвердит вам информацию о том,что гормон роста на данный момент времени можно приобрести только за свой счёт.Никаких федеральных и региональных программ для этого не существует.На данный момент низкорослость не считается фактором для получения группы инвалидности,потому,как не препятствует нормальному самообслуживанию.
    Съездить на консультацию в ЭНЦ вам не повредит,но гормон роста в столь юном возрасте вам всё равно не назначат,да и рост у вас не такой уж и плохой.

    1. Спасибо за комментарий. Будем значить иметь ее виду на будущее.

  5. Анна, здравствуйте! могу посоветовать вам эндокринолога Блох София Павловна, принимает в Филатовской больнице, одна из лучших детских эндокринологов в Москве!
    С сердцем мы тоже наблюдаемся в НЦЗД, прошли уже одну операцию, в сентябре вторая будет.

    1. Здравствуйте! smile Спасибо большое за рекомендацию, будем иметь ввиду на будущее.
      В НЦЗД отличные специалисты и операции делают очень хорошо, говорят, что даже лучше чем в Бакулево.
      Успехов Вам с дочуркой!

  6. Здравствуйте! Могу сказать, что Яровая Ирина Сергеевна – врач от Бога. Наблюдаюсь у неё уже очень много лет, она меня с того света вытащила. Лично мне она не только помогает поддерживать здоровье, но иногда наставляет на пусть истинный в некоторых вопросах, если вдруг жаловаться вздумаю)

    1. Спасибо большое за рекомендацию. Здорово, когда есть возможность наблюдаться у таких хороших специалистов. Будем ее иметь ввиду.

  8. у нас была коарктация аорты, ее нам расширили и еще на легочную артерию посиавили манжетку, теперь надо ее снимать. так же у нас дмжп и дмпп и если дефект не затянется, то будут зашивать

  9. vera_cekvava спасибо за ответ. А каким способом удаляли коарктацию аорты и после удаления коарктации аорты, какой у вас стал градиент? А остальные пороки сразу все вместе обнаружили? Какое у вас давление?

Добавить комментарий