Здравствуйте

Опубликовано автором BLudmila

Моей дочери 10 лет. Рост 134, вес 45. На прием к генетику попали, можно сказать, случайно. И 45Х, матка, яичника по Узи не визуализируются, эстрадион 18, ФСГ и ЛГ в норме. Направлены к детскому геникологу. Мы в шоке, может это ошибка.

87 комментариев в “Здравствуйте”

  1. В чем суть вопроса? Не доверяете лаборатории, где сдавали кариотип – пересдайте в другой.
    Все проходят первую фазу отрицания, не вы одни)

  2. BLudmila, здравствуйте!
    А почему гинеколог? А не эндокринолог для начала?!
    Вы в любом случае, найдете много информации на нашем сайте. Проходите обследование и обращайтесь, если что! Страшного ничего не случилось!))))

  3. В общем, скажу так: поменьше паники – с дочерью ничего страшного не происходит. Учитывая, что ей 10 лет, а рост 134, то ГР ей, вероятнее всего, не понадобится – сама вырастет до 150 см. Единственная по-настоящему неприятная особенность синдрома Тернера – бесплодие. И то – существуют ЭКО и усыновление, так что кто хочет иметь детей – у тех есть возможность решить проблему таким образом. Главное, чтобы общее состояние здоровья девочки было в норме. Как у неё с ушами? Отиты часто бывают? Какие предметы любит в школе? Есть ли друзья? Какой у неё характер? Не появились ли у девочки комплексы после того, как она всё узнала?

  4. Были с дочкой у гениколога, она сказала, что все у нее будет хорошо. Узи на котором яичники не визуализируются, а матка в виде тяжа еще ничего не значит. С помощью гормонов все появится, будет и беременность, но с помощью донорской яйцеклетки и Эко. Сказала прийти к ней через 1 год. Завтра идем к эндокринологу.
    Дочка про синдром ничего не знает, поэтому живет пока спокойно. Я все больше понимаю, что с нами, на самом деле, ничего очень страшного не произошло. Да много неудобств будет у дочери, но все это можно решить.
    Есть проблемы со слухом, тугоухость 1 ст., контролируем. Отитом болели пару раз, последний раз врачи упустили.
    Дочь очень общительная, подвижная. В школе, все хорошо, старается.

  5. Людмила! Благодарю за ответ! Если у дочки проблемы с ушами, то ГР ей точно противопоказан.
    У меня уши тоже проблемное место: бывают отиты+я носитель гена тугоухости (достался от отца, деда и прадеда), поэтому стараюсь беречь уши.

    Про синдром дочке обязательно нужно сказать – ребёнок имеет право знать правду. Сначала нужно объяснить ей вообще про клетки и хромосомы, затем – насчёт половых хромосом, а потом – насчёт её особенности. Просто у меня так совпало, что когда я узнала о синдроме, я как раз уже изучала в школе биологию (я училась в 6 классе, и мне было 12 лет), и знала, что тело состоит из клеток, а в клетках есть ядра, содержащие хромосомы. А до того прочла у подруги в детской энциклопедии, что хромосомы женщины – ХХ, а мужчины – ХУ, поэтому когда эндокринолог сказала, что у меня может быть одна Х-хромосома, я уже знала, что это половая хромосома, и Я ОБЪЯСНЯЛА ПАПЕ, что же у меня подозревают. Потом узнала, что да – Х-хромосома у меня действительно одна и я, возможно, мозаик. Я видела заключение генетика, от меня не скрывалось ничего. Ну, а позже прочла в одной газете, что это называется синдром Тернера.

  6. BLudmila, Мартина может иметь свое мнение относительно гормона роста, но это мнение никак не может быть истиной в последней инстанции. Когда у вас встанет вопрос о назначении ГР, проконсультируйтесь со специалистами, желательно грамотными.

    Мартина, пожалуйста, воздержитесь от комментариев в стиле “точно противопоказан” в тех областях, в которых вы не являетесь специалистом. Высказывайте свое мнение в более корректной форме, чтобы было понятно, что это исключительно ВАШЕ мнение.

  7. BLudmila, Вы молодец, что так правильно реагируете! И у Вас обязательно все будет хорошо!!!
    По поводу, когда и как рассказывать ребенку, я думаю Вы сами поймете когда настанет подходящий момент. Мы всегда рады помочь и подсказать!

    Martina, Ваше личное мнение, безусловно важно, НО оно не может быть для всех “единственно верным решением”. С чего Вы решили, что ГР ВСЕМ приносит вред?!
    Давайте как то корректней выражать свои мысли, а то доктора с Вами не согласны))))

  8. Martina, у моей дочки тоже проблемы с ушами, но не один врач нам не говорил о том, что нам из-за этого противопоказан гормон роста. В инструкции к препарату тоже нет никакой информации на этот счёт. Пожалуйста, дайте ссылку или назовите источник откуда у вас такая информация.

  10. Татошка, так ведь не для докторов же всё должно делаться, а для девочки, на мой взглядsmile В интересах самого ребёнка.
    Мартыша, мнение-то моё, но всё же один из побочных эффектов ГР, насколько мне известно, как раз даже с этого сайта, – проблемы со слухом, а это уже серьёзный довод в пользу отказа от оного. Всё-таки слух человеку нужен для выживания – даже услышать приближающуюся машину на дороге – важно.
    Тем более, все возможные побочные эффекты описаны и на других сайтах Интернета (есть инструкции к различным препаратам). Не мной, а специалистами-фармакологами. Безусловно, каждый случай индивидуален, и необходима консультация врача, тем не менее, лишний раз лично я не вижу смысла подвергать организм риску.

  11. maja , в инструкции к омнитропе , как мне кажется, побочных действий в части слуха я тоже не видела. А вот у того же Растана, кажется есть.

  12. Timosha, я имела в виду не побочные действия, а именно противопоказания для приема препарата, как это утверждает Martina. Всё-таки это немного разные понятия. У Растана в противопоказаниях тоже ничего насчет проблем с ушами не сказано.
    Конечно у любого препарата есть побочные действия, даже у витаминов. В этом я даже не спорю smile

  13. Тимоша, этой побочки достаточно, чтобы отказаться от “Растана”.

    Майя, у витаминов проблемой может быть передозировка. Ну, и если у человека проблемы с почками, то шипучие таблетки (и не только витамины) ему не подойдут. Что же касается ГР, то, насколько я понимаю, в отличие от гипофизарного нанизма, при синдроме Тернера организм вырабатывает достаточное количество гормона роста, но по причине нехватки половых гормонов, которые тоже влияют на рост, такая девочка вырастает меньше, чем другие женщины её семьи. Если самого ГР достаточно, то если подкалывать его дополнительно – не получается ли передозировка? Тем более, гормональный препарат – это же не витамины, а более серьёзно

  14. Мартина, а вы вообще никогда никакие таблетки не принимаете? Вообще лекарствами не пользуетесь? Ну, я так, для общего развития интересуюсь smile).
    То, что вы противник ГР, уже все поняли, причем давно. И вы вправе занимать такую позицию. Только я еще раз прошу, не так категорично, пожалуйста. Отказываться от лечения гормоном или все-таки использовать его каждый решит самостоятельно.
    И не надо путать противопоказания с возможными побочными действиями.

  15. Martina, у моей дочки, кстати ГР вырабатывается в недостаточном количестве. И без препарата ГР она вряд ли сама вырастит до 145-150 см. Например, как раз таки плавание моей Юли противопоказано пока из-за проблем с ушами. Так, что не зная индивидуальные особенности проявления синдрома у конкретного ребенка, пожалуйста, не надо давать категоричные советы. Поверьте, мы, мамы девочек с СШТ, тоже не глупые и изучаем этот вопрос очень основательно и постоянно.

  16. Мартыша! Пользуюсь, конечноsmile По мере необходимости. Ладно, постараюсь немного умерить пылsmile

    Майя! Лет в 12-13 я тоже простудилась, и мама решила не водить меня в бассейн. Так что плавать я научилась уже студенткой, когда в бассейне проходила физкультура – оказалось очень даже полезно для меня – никаких болячек, даже насморка. Я очень довольна. Может, и Ваша Юля перерастёт болезненность? Об ушах я по-настоящему вспомнила разве что в 2013, уже работая, и то это был не мой обычный отит, который начинается с правого уха, а гриппозный, начавшийся с левого, – просто на моей предыдущей работе тогда ходил грипп – я и заразилась. Но оказалось достаточно подобрать подходящий антибиотик, и всё прошло.

  17. Martina, спасибо! Я тоже надеюсь, что скоро она сможет посещать бассейн на уроках физкультуры. Но у нас сейчас проблема не в отитах и простудах, а в том что у нее не закрыта барабанная перепонка. На следующий год запланирована операция, а там посмотрим.

  18. Судя по всем девочкам и женщинам, присутствующим здесь на сайте, – ни один врач стольких не наблюдал…
    а я думаю, ЭТОГО количества достаточно, чтобы составить реальную клиническую картину данного синдрома..

    СШТ – не имеет такого огромного спектра аномалий организма, как заявляет об эТом отечественный интернет и медицинские справочники.

    Такое ощущение, что в этом диагнозе искусственно сформировано, сформулировано и выброшено в массы все самое страшное из гипотетически возможного для потенциальных родителей.
    Реальную картину знают только родители родившихся девочек. И конца света в ней нет. Только свет.))
    Очевидно же, что Рост 150см, Отиты, пороки сердца, кривые почки, косые глаза, алопеция, кривые ноги и руки, зубы, короткие пальцы, умственная отсталость, отрицание себя, невозможность родить и т.д. есть у людей и без СШТ!
    Пару тройку существенных признаков было бы достаточно. 100% – низкий рост, вторичные половые признаки и (крыловидная шея – не часто). Все остальное – это как цвет глаз, густота волос и форма губ – ИНДИВИДУАЛЬНО!
    СШТ- как определение – это в первую очередь безнаказанная халатность врачей-составителей, заявивших ТАКУЮ-НИКАКУЮ клинику данного синдрома. Чем они руководствовались:
    – возможно: а, пусть будет, на всякий случай, может кому подойдет *wacko*
    А сколько сделано абортов потому что СШТ?? …….. И кто в ответе за все это?? Не ясно…
    Спасибо девочкам, которые создали этот сайт *good*.
    Благодаря Вам можно остаться человеком и с человеком.)))

  19. Lebeda37, полностью с Вами согласна! В одну кучу собран весь спектр возможных отклонений,что не является реальностью. Это приводит в панику и ужас не только родителей, но и самих девочек с СШТ. Когда мне поставили диагноз, я, как и в большинстве из нас, стала читать информацию в интернете…и просто впала в депрессию! Настолько мне все показалось ужасным. Но потом поняла, что все не так. Причём далеко не так!!!

    Martina, проявление синдрома у всех разное и лечение должно быть соответствующее! Кому-то нет необходимости принимать гормон роста и т.д. , а кому-то это нужно для нормальной, полноценной жизни. Нельзя относиться так котигорично!!!! У любого препарата есть побочные эффекты, но это не значит, что они обязательно проявятся!!! И это тоже нужно брать во внимание.

  21. Лебеда37,полностью подписываюсь под каждым вашим словом.В какой-то теме я тоже высказывала своё мнение обо всех этих ужасных медицинских статьях о СШТ,которыми пестрит весь интернет.И которые вводят нас всех в заблуждение.У меня возникает только один вопрос:когда же наконец-то найдётся тот человек,который напишет по-настоящему правдивую статью о СШТ,опираясь не на опыт 200-летней давности,а на современные реальные случаи из жизни?! Почему наших современных педиатров и эндокринологов до сих пор обучают по старым учебникам так,что они не знают,что это за синдром и с чем его “едят” и с уверенностью на приёмах говорят,что этот синдром вызывает умственную отсталость различной степени тяжести?!
    Одной из таких врачей я дала совет заглянуть на этот сайт и почитать его внимательно,в т.ч. и о том,что от гормона роста ещё никто не умер.

  22. Ой девчата, я бы не стала относится к сшт, как к ерундовой болячке. Просто те у кого все в более тяжелой форме на сайте не общаются, если и заходят сюда, то отмалчиваются, потому что тяжело говорить об этом, да и беготни по врачам много у них. А долг врачей предупредить о всех возможных патологиях при сшт, чтобы родители таких девочек ко всему были готовы и настраивались на худшее из возможного, а если повезло и ребенок без серьезных патологий родился, то Слава Богу, можно выдохнуть с облегчением. У меня лично не все так гладко, как у большинства тут находящихся девочек. Умственная отсталость при сшт хоть и редко но бывает.

  23. Natali,

    Все бывает…. В этом и вся суть диагноза. *dash*
    Но так не должно быть! Это картина дезинформирует, а самое страшное дезориентирует любого, кто НЕ столкнулся и не увидел сам.
    У моей тёти, например, без СШТ болит всё! А у родственника слабоумие.
    При этом хромосомы у них в порядке.!!! ВОТ вам и патология здорового человека….На кого сваливать прикажете?
    Если так, то Тогда надо писать:
    Здоровый человек – это…, у которого как может ничего не болеть, так может и все болеть и перечислять до бесконечности……….. Потому что он организм живой.
    Так что логики никакой не прослеживается.
    И КОНКРЕТНОЙ картины СШТ нет. Есть 2-3 общих признака, И все!
    Лечите все что беспокоит и чаще улыбайтесь. Здоровое тело – это комфортно.
    А то, что девочки с СШТ не будут иметь детей – это всего лишь данность, которую родители и дети узнали очень рано – в самом начале их жизни.
    А кто-то спустя 30-40 лет убедится, что его здоровый ребенок никого не родил.
    Поэтому выть, ныть можно по-любому поводу и без повода.

    Позитивчика хочу smile

  24. natali, мы отдаем себе отчет в том, что у нас не простуда((( НО! речь о том что,в учебниках и интернете информация действительно выглядит ооочень устрашаюше! И доктора которые поверхностно прочли учебник, действительно на полном серьезе, без всяких сомнений утверждают, ребенок будет УО! я сталкивалась с этим!!! Мы не легко относимся к диагнозу, мы говорим о том, что слишком гипер- утрированая информация, которая мягко говоря, перебарщивает)))
    P.S. Наташа, огромного тебе здоровья! Не сдавайся!!!

  25. Ну я не знаю, не из головы ведь все это в учебниках написали, а исходя из статистики, значит были такие случаи. У меня лично многое из тех описанных ужасов наблюдается. А в чем и надо просвещать в учебниках и интернете, так это о новых возможностях лечения сшт. Читаю посты на сайте, сейчас девочек совсем по другому лечат, чем я лечилась много лет назад(и гр есть и згт получше, чем в мое время и возможность эко есть) вот этой информации почти нет в инете. Мне только наш сайт и помог найти для себя много полезной информации. За пожелание здоровья спасибо огромное. И Вам здоровья и успехов доченьки. smile

  26. ну у меня все проявления синдрома-рост ниже 140,шея и тд(спасибо чо)
    к кому прикажете обращаться????
    уж пусть лучше родителей пугают чем….

  28. Tatochka, 100% попадание!!! Часто сталкивалась с такими докторами, хорошо, что удалось найти адекватных …Постоянный вопрос- Как Вы учились? Услышав ответ, что хорошо, с удивлением, а иногда и с недоверием-Да?! Это хорошо, если так.
    Потом ещё куча вопросов…причём таких, что тоже хочется задать вопрос- А, Вы, как учились? smile))
    И как тут доверять таким врачам? Которые приписывают тебе то, чего нет…меня поражает непонимание того, что не все симптомы могут проявиться и нужно рассматривать каждый случай индивидуально. И попробуй возрази, они же лучше знают. smile Раз в симптомах написана умственная отсталость и т.д., значит так и есть. И никак иначе!!!

  29. Настюша, так может они и спрашивают, потому что врачам надо составить для себя картину твоего ИНДИВИДУАЛЬНОГО случая. Чтобы читать с порога наши мысли до такого еще медицина не дошла. Хотя найти хорошего врача сейчас трудно, это да.

  30. Natali, дело не столько в самом вопросе, а то как его задают и какая реакция после ответа!!! Отношения своего они не меняют, мало ли что я сказала. Тогда спрашивается- зачем это спрашивать? Причём, это первый вопрос!!! Мне кажется, сперва нужно спрашивать о состоянии здоровья, жалобы и т.д, думаю, что пообщавшись с человеком, уже будет более, менее видно умственно отсталый он или нет… Если есть сомнения после этого, тогда можно и задать. Да, и я считаю, хорошая успеваемость- это не показатель… Есть отличники, у которых просто память хорошая-зубрят, не понимая сути и где это можно применить…Логика, мышление и т.д. отсутствует напрочь!
    Ещё вопрос – А зачем вы лечитесь? Генетику не исправить… Видимо тоже для ИНДИВИДУАЛЬНОГО случая smile

  31. Просто бывало обидно из- за такого отношения! Ладно я была уже вполне взрослая, а как это может повлиять на психику ребёнка?!!! Жаль конечно, что у нас мало настоящих специалистов.

  32. Вот читаю вас, девочки, и понимаю, как же все сложно.
    Согласна с каждой, несмотря на противоречивые мнения.

    Да, статьи в интернете, и, видимо, в учебниках, написаны плохо. Я бы сказала некорректно. Конечно, там собраны ВСЕ возможные симптомы, и они даны все в куче как описание диагноза. Это, конечно, не правильно. Хотя мне попадались статьи, в который частота сопутствующих патологий приводилась в процентах. Это, на мой взгляд, гораздо более правильный подход.

    Я согласна и с тем, что нельзя все описывать в черных красках, и, одновременно, с тем, что обязательно надо предупреждать будущих родителей обо всех возможных проблемах и патологиях у ребенка.
    Я бы, наверно, избрала такую тактику: беременным предоставлять максимум информации обо всех возможных вариантах развития ребенка (опираясь на результаты обследования конкретно этого плода), а также о методах лечения; а вот мам, уже имеющих таких детей, особенно грудничков и маленьких, я бы максимально поддерживала и настраивала на позитив, ведь ребенок уже есть, его надо растить, а для этого нужны силы, в том числе и моральные.

    И согласна с Наташей и Аней, что на сайте у нас пишут в основном позитивно настроенные девушки и мамы. Это не правильно. Жаль, что мы не видим другую сторону, или не хотим видеть.
    Безусловно, не стоит вываливать на голову новенькой маме ведро негатива и убивать в ней таким образом веру в себя и в ребенка, но обсуждать проблемы на форуме в соответствующих темах, делиться сложностями, наверно, все-таки нужно.

    Это я так, в качестве рассуждения на тему smile.
    Девчонки, всем здоровья и оптимизма, несмотря ни на что!!!

  33. Анна, Натали и Мартыша! Не согласна, что негатив нужно писать в статьях. Я вообще, честно говоря, была бы рада, если бы наконец-то кариотип 45, Х0 признали вариантом нормы для женщины наравне с 46, ХХ. Тогда бы было намного проще. Мне лично выгоднее, чтобы у меня больше никогда не было ненавистной записи в меддокументах. И отношение общества к нам станет куда адекватнее, а так люди начитаются всякого бреда в медицинских статьях – вот и считают, что синдром Тернера – это действительно болезнь.

    Что касается девочек с нашей особенностью, у которых действительно есть серьёзные проблемы со здоровьем, то эти проблемы вряд ли связаны с СТ. Синдром Тернера может быть причиной бесплодия, но не более того, а если есть другие проблемы, то это уже связано с чем-то другим.

    Ну, и немного эмоционально – вот гомосексуализм как мужской, так и женский ВОЗ вычеркнула из списка заболеваний, хотя эти люди действительно больны, а мы ничего такого не делаем, но нас при этом оставили в этом списке. Я считаю, что это несправедливо! Мы же не извращенки, не болеем ничем, а нас оставили в списке ВОЗ!

  34. девульки соглашусь что у нас с диагнозом все индивидуально. И каждый по разному справляется со своими сложностями- не сравнивать , а приспосабливаться и жить с этим. Ну да есть патологии , ничего ен поделаешь ну есть и возможность кое что выправить- вот этот оптимизм мы опыт мы просто ОБЯЗАНЫ и ДОЛЖНЫ передать другим и ведь это рботает на нашем сайте, ВОТ ЭТО ОГРОМНЫЙ ПЛЮС и спасибо организаторам сайта и тем кто его поддерживает. А то что сюда заходят кого диагноз не сильно потрепал, это неправда! Вот Анютка частый обыватель и мы пытались ей имидж и стиль придумать, просто все от самого человека зависит, тут мы бессильны увы. Ну а насчет патологий… Смотрю я на Ника вуйчича. У человека ни рук не ног а он счастливейший человек на свете. Но он счастлив, потому что только благодарный человек может быть счастлив и у каждого человека своя цель жизни, которую он сам перед собой ставит, а Бог лишь подталкивает. .. Вот не знаю чтобы со мной было если б ен собралась духом… и ушла с сайта.

  35. Мне вообще фиолетово что в медкарте написано у меня. Я озвучиваю диагноз и не боюсь реакции, озвучиваю когда нужно лечение и адекватному врачу а мнение остальных врачей я просто фильтрую)

  36. Martina, по поводу того, что синдром может быть только причиной бесплодия, моё мнение иное. Сопутствующие заболевания, проблемы не взяты из вне… 1)СШТ влияет на развитие лимфатической системы, в большинстве случаев развитие кистозной гигромы, что приводит к аномалиям развития сердечно-сосудистой системы, слухового аппарата(ушей) и т.д. в том числе и образование крыловидных складок Поэтому и процент выживаемости плода не высокий, т.к. часто приводит к серьёзным нарушениям, не совместимых с жизнью. Последствия зависят от того, какое количество жидкости образовалось у плода из-за застоя лимфы…
    2) Гормональные нарушения, что тоже приводит к последствиям ( маленький рост, в некоторых случаях остеопороз и т.д.)
    Как бы не хотелось, но СШТ влияет на общее состояние, здоровья, а не только бесплодие… Только влияние разное! Чего очень многие не понимают и приписывают все подряд и т.д. В этом и заключается основная проблема. Но, о возможных последствиях нужно знать, только в инной форме. А не так, как преподносят в большинстве случаев.
    Меня, как и Саиду, тоже не волнуют записи в медкарте…раньше, конечно я переживала, но потом стала относиться к этому иначе…потому, что я вижу себя нормальным человеком, живу полной жизнью. Как могу, спровляюсь с проблемами, впрочем как и все люди.

  37. Да я согласна с Настенкой. Оправдаться диагнозом всегда можно и списать на него все свои неудачи и перевести вину на родителей что они тебя зачали. А можно бороться с трудностями, не смотря ни на что. Ну есть у нас предназначение в жизни! надо только понять и жить с этим.

  38. Света, Настя, целую-обнимаю! Вы как всегда умницы, все правильно говорите.

    Света, да, полностью согласна, надо делиться опытом, особенно положительным smile, хотя отрицательным тоже не помешает, чтобы уберечь кого-то от ошибок. Надо рассказывать о разных методах и способах лечения, надо всем постараться дать позитивный настрой. Это очень важно. Это важно и для мам, и для девушек. И про “без рук-без ног” тоже поддерживаю. Всегда именно это Юле говорила, с самого раннего детства.

    Настя, все так четко написала, все по полочкам разложила. *kiss*

  39. АГА а больные ноги это так пустяк)невозможность ходить в походы в школьные годы, больные суставы: smile в следующий раз когда меня спросят чего не пошла в путешествие автостопом или в поход так и отвечу-зато я не гей
    не)суставы не из-за сшт))вы чего)))

  40. Анютка, а тебе знакомо что ты совсем ничего не слышишь и тебе ребетенок просто кричит чтобы я его услышала и когда слух это твой хлеб?????????? и ведь аппарат не надеть, уже 2 месяца воспаление на том ухе и никак… уже и профессоров всех посетила и Израиль…. У меня суставы под сорокец ох как. но я каждый день ан фитнес. меня спасают наколенники. Анютка, тебе бы наших бед не знать и слава Богу

  41. Светик, Настя, Martina,Ann-
    Вы все правы по своему, и это нам показывает обе стороны, и дает возможность корректировать наши действия по ходу взросления и лечения. Спасибо Вам большое!
    Девчонки, здоровья Вам ОГРОМНОГО!

  42. Саида! Вот именно – одно дело, если есть адекватный врач, у которого можно неофициально наблюдаться… А чтобы лишние люди что-то там знали – этого мне бы не хотелось.

    Настя! Ну, положим, маленький рост – это не проблема, это просто как цвет глаз или волос, или форма носа, или цвет кожи – это не хорошо и не плохо. Ну, вот есть целые народы маленького роста – пигмеи, а есть и высокие тутси. Или даже у нас – жители Брянской или Винницкой областей России и Украины часто небольшого роста – это норма для данных регионов, а на Севере России или на Западной Украине часто встречаются высокие люди (хотя и маленькие тоже есть). Просто характерные типажи. Я со своими 148 см, как мне кажется, вполне вписываюсь в свой типаж. Мама тоже не великанша, да и бабушка по маминой линии была небольшого роста. И бабушка по отцу, кажется, была не очень высокая.

    Шейные складки – ну, это чисто эстетически может быть не очень приятно, и то – достаточно надеть свитер-гольф, чтобы никто ничего не видел. Что касается костей – ой, да у меня и без СТ в семье у женщин с ними было не очень. Причём с обеих сторон, так что мне в любом случае надо их беречь. Во всяком случае, мне пока ничего не мешает, но мне очень даже на руку, что я сейчас занимаюсь физическим трудом. Ну, сколиоз небольшой вроде бы есть – так это от сидячего образа жизни, т. к. до этого сидела за компьютером по учёбе и работе+увлекалась соцсетями и играми.

    Анна, ноги – а может, это не из-за синдрома Тернера? И потом, сейчас же Вы ездите на фестивали, например? Я в школьные годы была домоседкой, если честно. Больше всего любила проводить лето в деревне. Сейчас просто стараюсь пользоваться выходными, чтобы куда-то сходить, а то и съездить. Только сейчас приходится выбирать недорогие варианты, но всё равно – если есть возможность, использую её. Так что – пусть те, кто составляет тупые медицинские страшилки, задумаются о своём психическом здоровье, а не расписывают нас в чёрных красках.

    Во всяком случае, со мной всё происходит так же, как было бы и без СТ – я выучена, выдана замуж родителями и устроилась уже на очередную работу – причём все работы находила себе сама.

  43. Танюшка! ты в точку! Здоровье!!!! без него не поднимешь деток, А маленький рост и крыловидные складки фигня по сравнению с этим!!! Только под сорокец начала понимать что даже ребенка не могу услышать что он просит. Ну вот вылечу ухо ан который аппарат и все будет! я не унываю!

  44. Martina, выучена и выдана- это пассивный залог если рассматривать русский язык, побольше активного залога – устроилась на работу, САМА нашла – вот это активный залог работаю! так держать!

  46. Саида, пассивный залог, потому что, хоть жениха себе и сама нашла, но свадьбу родители организовали, да и готовить мама меня учила перед этим, так что помогли мне мама с папой. Ну, и с учёбой – подготовили меня к университету тоже родители, а училась там уже я сама – и стипендия всегда была, кстатиsmile Вот с диссертацией бы собраться и защитить – это было бы совсем хорошоsmile Вот такие дела, коллега – я тоже филолог по образованию.

  47. Здравствуйте! Разрешите вставить свои пять копеек)) Девочки, не стоит так сильно заморачиваться на диагнозе. Нужно просто ЖИТЬ! Я лично не зацикливалась особо. Иначе, наверное, сломалась бы…Существенных проблем, не считая роста в 134 см, у меня нет (тьфу-тьфу). Хотя ещё в дет/саду меня называли не иначе как “маленькая Оля”. Собственно, из-за роста и обратились к врачам. Вообще, мне очень повезло. Я к своему врачу (в ЭНЦ в Москве) как на приём к психологу хожу. И когда начинаю жаловаться, она меня отчитывает. Вот, к примеру, про Синдром Дауна, говорю везде рассказывают и обсуждают, а о нашем диагнозе ни слова. А она мне :” А чего рассказывать? Даун сам себя не обслуживает, он социально не адаптирован. А у тебя всё хорошо, руки-ноги есть, голова на месте. Сама себя обслужишь. Тебе чего ещё надо?” И думаешь:блин, а ведь и правда! И ответить даже нечего. Понятно, что у всех индивидуально,

  50. Но поверьте, всё не так уж страшно. Да, конечно, было отчаяние, когда я про СШТ узнала, но у меня всё отлично: любящий и любимый муж, любимая работа и самый замечательные на свете родители. А дети…С детьми вопрос можно решить. Так вот к чему я всё это. Ваша жизнь зависит от вас. Хотите ныть и жить в отчаянии – ваш выбор…Только никому от этого хорошо не будет. Наоборот, хуже и вам, и вашим близким. А если желаете жить полноценной жизнью – вперед и с песней, и никого не слушайте. Помните: в любых делах при максимуме сложностей подход к проблеме всё-таки один – желанье -это тысячи возможностей, а нежеланье – это тысячи причин. Всё в ваших руках, именно поэтому их нельзя опускать.

  51. Martina, синдром Тернера никогда не будет признан вариантом нормы потому, что это генетическое заболевание. Но, как и всякое другое заболевание, оно может протекать по разному. В интернете, как на заборе – много чего понаписано, но доверять этому следует с оглядкой. В серьезных медицинских статьях частота проявления признаков синдрома дана в процентах. Так вот, в 100% случает имеют место два признака – низкий рогст и гипергонадотропный гипогонадизм (отсутствие или недоразвитие вторичных половых признаков при высоком уровне гонадотропных гормонов). У тех, кому повезло – будут только эти два признака, которые сейчас успешно корригируются медикаментозно. У тех, кому повезло меньше, будут пороки сердца, почек, отеки, крыловидные складки, тугоухость и дальше по тексту вплоть до умственной отсталости. В том или другом сочетании, а иногда и все вместе. Что касается специалистов, то надо наблюдаться и лечиться у тех, кто специально работает с этим синдромом, а это специалисты как минимум областного, а чаще республиканского масштаба. Потому что пациенток с синдромом немного и врачи общей лечебной сети встречаются с ними редко, а многие – и никогда. Вот и говорят глупости, вроде той, что у девочки “крылышки” на шейке непременно вырастут, даже если она родилась без них (ржунемогу).

  52. Хочу добавить в защиту интернета. Именно благодаря ему “все мы здесь сегодня собрались”, а это, как ни крути, очень позитивный момент. Обмен информацией помогает вовремя начать корригировать проявления синдрома, а взаимная поддержка дает силы для принятия ситуации.

  53. Ну, мне кажется, заболевание здесь – это громко сказано.

    Тугоухость – она и без СТ бывает. И вряд ли связана с ним, в отличие от отитов. Ну, например, в моей семье есть этот ген. Но я вроде бы слышу нормально, хотя и не обладаю музыкальным слухом. Насчёт умственной отсталости – слышала только об одном таком случае, и то – там просто у мамы была сложная беременность с угрозой выкидыша, и, видимо, причина, скорее, в этом, а не в синдроме Тернера у родившейся дочери.

    То, что спец нужен очень хороший – да, тут соглашусь на 100%.

  54. Я не озвучиваю диагноз Арины именно из-за того, что написано в большинстве статей. Одно дело близкие люди, которые знают ребенка и могут фильтровать написанное, сопоставляя с реальными фактами, а другое случайные, которые поначитавшись будут выискивать потом при общении те моменты, о которых они прочитали. Когда мы рассказали родителям нашим о диагнозе, то первое, что они сделали это полезли в интернет. После этого звонили нам и уточняли, а не может ли диагноз быть ошибкой, так как Арина не подходит под описание, кроме маленького роста. Даже по одной этой теме видно, насколько по-разному СТ проявляется у разных людей и к какому разнообразию восприятия и взглядов на жизнь это приводит.
    Нам повезло: наш эндокринолог имеет большой опыт с Тернирцами и у нашего педиатра тоже Арина не единственная такая пациентка, да и в принципе я пока не сталкивалась с каким-то неадекватным восприятием диагноза со стороны врачей. Все услышав его, кивают и дальше при необходимости учитывают его или не учитывают, если он никак не может влиять на решаемые вопросы.
    И я все еще остаюсь при мнении, что пока СТ никак не сказывается на нашей жизни. Да, мы приняли решение о терапии ГР. Но это не то влияние, которое я бы принимала в расчет, ничего существенного не изменилось в нашей жизни. Проблема с ЛОР органами, которая была у Арины – я не знаю, связана она с СТ или нет. Пока после 2х лет после операции ситуация нормальная (ттт), так что я склонна считать, что причиной был не СТ, а скорее наследственность со стороны обоих родителей.

  55. Martina, а я разве писала, что без СШТ не бывает проблем со здоровьем? И то, что с эти нельзя справиться, жить? Если да, то покажите где в моих постах это присутствует… Вы написали, что СШТ причина бесплодия, но не более того- я не согласилась и показала на что ещё синдром имеет влияние.
    Влияние синдрома и отношение к проблемам ( последствиям), их корректировка- это разные вещи!!!! И это надо понимать. Я тоже особых проблем со здоровьем не испытываю, а если и есть какие, то не жалуюсь и стараюсь их минимизировать. Уж поверьте, позитивного настроя мне не занимать! smile Но, у некоторых бывают действительно серьёзные проблемы со здоровьем и не учитывать этого нельзя…Другой вопрос, как он настраивает себя, как решает эти проблемы и живёт! Тут, конечно, хочется,чтобы всем удалось найти силы для жизни и оптимистического настроя!

  57. Аня, а чем хорда в сердце мешает?
    Среди детей моих знакомых, а их немало, нет ни одного без хорды в сердце! Ни одного! В одной семье трое детей, все с хордами. Так что это уж точно не СШТ.
    Остеопороз и уши да, больше похоже именно на сопутствующие СШТ. А вот зрение я не думаю, сейчас вообще почти все дети в очках.

  58. Тимоша, и правильно делаете, что не озвучиваетеsmile

    Настя, просто эти проблемы, скорее всего, и не связаны с СТ.

    Анна, смотря какой степени остеопороз. А хорда в сердце что, на что-то влияет? Что же касается ушей – тугоухость передаётся через аутосомы, она может быть как у мужчин, так и у женщин вне зависимости от особенностей половых хромосом. Так что лично мне надо быть осторожнее с ушами не из-за СТ, а потому что я дочь своего отца.

  59. Martina, ну конечно, не связаны!!! Гормрнальные нарушения ( которые могут привести к серьёзным последствиям) сами по себе, без СШТ было бы тоже самое! smile)) Застои лимфы (отеки) и т.д. Меня радует Ваш настрой, отношение к диагнозу! Правда! Очень хочеться , чтобы все были настроены позитивно!!! Но, нельзя смотреть на ситуацию однобоко!!! Как уже писала ранее, я тоже серьёзных проблем не испытываю! Но не замечать других ( у которых последствия более серьёзные), я не могу. Влияние есть и это нельзя отрицать, а вот настрой, отношение к ситуации и в целом к жизни это многое значит! Поддержать других-да, что можно и нужно справляться с проблемами, менять отношение к ним-да, жить по максимуму-да,но сказать, что у меня СШТ и проблем нет, а значит и у вас с СШТ нет проблем, все ерунда, у меня бы язык не повернулся!!!

  60. Настя! Можно взять статистику людей с обычным кариотипом – у меня большое подозрение, что все эти проблемы там встречаются примерно с такой же частотой. Я не спорю, что среди женщин с СТ (да и среди людей без оного) есть люди с действительно серьёзными проблемами, действительно больные, и для них должна быть информация по возможности лечения их болячек. Но тут уже, скорее, нужно симптоматическое лечение, насколько я понимаю. Меры нужно принимать по ситуации.

  61. раз остеопороз мешает жить(ноги не ходят нормально, и не надо говорить что это не из-за ст)то это уже заболевание по Воз и требует лечения половыми гормонами)хз какой у меня остеопороз,в больнице не была давно у эндокринологаsmileбыл 4 стадии вроде или подобное)и здоровым такой человек вряд ли может называться, тк определение здоровья по воз-это отсутствие болезни smile smile и уж тем более говорить что кариотип 45 эт норма)smilesmilesmilesmile smile *dash*
    Да,шея не мешает ,а вот хорда в сердце -без понятия но удвоенная почка то явно появилась не от хорошей жизни,и провоцирует давление -и че там получается от давления?)У меня в 15 лет тоже не было остеопороза
    На первом курсе когда работать поехали за город(отработка)тогда и возник артрит -даже справку написали освобождение)покажите мне человека с артритом в 17 летsmilesmile smile

  63. Martisha,зрение у меня по материнской линии и с сшт никак не связанно скорее с аутосомами матери либо с недоношенностью(типа если ребенок родился раньше срока ,то страдает сетчатка ,но я родилась в срок -хотя мелкой)
    вот про отцовскую хз smile

  64. ann, у дочери моей лучшей подруги артрит, ей вчера исполнилось 9 (девять!) лет. У нее нет СШТ.
    У бабушки моего мужа была подковообразная почка. У нее не было СШТ.
    Прабабушка моего мужа была ростом 145 см – у нее не было СШТ.
    У моей подруги рассеянный склероз, бесплодие, прогрессирующий эндометриоз при котором у нее ежемесячно кровь идет из пупка. У нее нет СШТ. А из-за рассеянного склероза периодически она не может нормально передвигаться. И речь идет не о походах, нет, она не может нормально ходить по квартире. Ей 35 года и эти болезни у нее давно.
    В современном обществе здоровых людей очень мало.

  65. Martina, если вы считаете, что СШТ можно отнести к норме(он ни на что не влияет, кроме бесплодия), то как по-вашему, почему выживает 1-2 % от общего числа с данным синдромом? Или Вы считаете, что с нормальным кариотипом тоже такая статистика? И абсолютно все женщины имеют такие гормональные нарушения?!!! Много чего можно сказать…Я не говорю, что нужно зацикливаться на этом, жаловаться на судьбу и т.д. Нужно жить с тем, что имеешь…двигаться вперёд. Будешь ли ты счастлив или нет, зависит от тебя, от твоего настроя. Да, у нас есть особенности, отличия (часть которых поддается коррекции) от женщин с нормальным кариотипом и их нужно принимать ( к сожалению не всем это удаётся)…И это не только нас касается, а общества в целом.Я не считаю, что я хуже их, но я понимаю, что отличия не есть норма! И меня это не пугает!!! А судя по вашей настойчивости приписать СШТ к норме, вы боитесь отличия от других…мне так кажется. Избегаете этих мыслей! smile
    Вы уж извините, если что не так…обидеть я Вас, ни в коем случае, не хочу! Просто я выразила своё мнение, ну а Вы вправе оставаться при своём.

  66. Martina, мне тоже показалось, что из-за сшт у тебя сложился очень серьезный комплекс неполноценности, отсюда у тебя боязнь врачей, записей в медкарте и т.д. и у тебя такая защита срабатывает, не принимать себя, какая ты есть. У меня тоже есть комплекс неполноценности, который практически побежден, но все же не до конца, да наверно это и невозможно в моем случае. Только у меня была другая крайность, что я самая несчастная и самая больнаяна свете, реально жить не хотелось. А у тебя другая- “я самая здоровая, нечего мне в карту гадости записывать” . smile

  67. Аня, я тоже практически не сомневаюсь, что зрение не связано с синдромом. У Юли наследственное наверняка.

    Я вот, что хочу сказать. Да, все заболевания, характерные для СШТ, встречаются и у людей без генетических отклонений, безусловно. Но процент заболеваемости у обладательниц синдрома гораздо выше, чем среди людей с нормальным кариотипом.
    Вот, о чем речь.

  68. Настя! К сожалению, в результате выкидышей гибнут разные дети. И не только девочки-терницы. Вот у жены моего дальнего родственника было два выкидыша – только третий ребёнок выжил и родился – просто у неё слабый организм. Кстати, меня мама выносила без проблем, даже тошноты не было, только голова иногда болела. Более того, мы с ней даже по резус-фактору совпали – обе отрицательные, хотя папа положительный, и шансов на отрицательного ребёнка у моих родителей было 50%, получается.

    Страх перед отличием? Ну, не знаю. Просто не хочу, чтобы считали, что у меня какое-то отклонение. Скорее, так.

    Натали, что-то естьsmile Но я и объективно смотрю – школу и универ я закончила, как и большинство моих сверстников, работать – работаю, муж имеется. Вот диссертацию бы дописать – может, и перспективы в карьере появятся. Ну, а общее состояние моего здоровья – во всяком случае, не хуже и не лучше, чем у других в моём возрасте – даже за мужем (немного старше меня) наблюдаю – ну да, казалось бы, молодой мужчина, сильный, но тоже временами заболевает…

    А гадости в медкарте мне действительно не нужны. Во-первых, мне не надо, чтобы что-то знали окружающие – те же коллеги, а раньше сокурсники и одноклассники. Да и психологически легче жить БЕЗ диагноза. Во-вторых, логически – вот зачем мне записи этих “эскулапов”? Какова их практическая польза? Это же далеко не лучшие спецы, так что, например, оценить мой овариальный запас (если он у меня ещё есть) и заставить правильно работать мои яичники они вряд ли могут. Для этого нужны истинные профессионалы. В-третьих, среди медиков хватает бестактных и глупых людей – к сожалению, это правда. Даже без какой-либо связи с СТ – мама в 16 лет повела меня к бесплатному стоматологу – надо было посверлить зубы и поставить пломбы, т. к. появился кариес, – врачиха оказалась злобная, и я от неё сбежала на этаж ниже в платную клинику, где специалисты получше и более внимательны к капризным пациентам. С другой стороны, помня школьные годы, до сих пор не понимаю, почему районная эндокринолог вписала мне всё при общем медосмотре в школьную медкарту – мне вот совершенно не нужно было, чтобы это всё шло в школу. Меня потом трясло после того медосмотра. Для меня идеальным вариантом было бы наблюдаться где-нибудь неофициально у хорошего спеца, а официальные меддокументы чтобы были без ненужной информации.

  69. Да, кстати, девочки – а вот информация к размышлению для всех. Синдром Тернера бывает не только у людей, но и у кошек, собак, кобыл. Видимо, в природе такие особи для чего-то нужны.

  70. Martina, на мой взгляд, Вы не умеете, либо не хотите, слышать других, понять.
    Вы упомянули о статистике…
    Вот я Вас спросила- как по-вашему, почему при СШТ выживает только 1-2% (по статистике) И я не сказала, что выкидыши бывают только из-за синдрома!!! Или это норма выживаемости вообще для человека?! Да, бывают разные, но я говорю о конкретном случае, ведь по-вашему СШТ ни на что не влияет, кроме бесплодия…тогда почему такой ОЧЕНЬ низкий процент?!!! Вашего обоснования я так и не получила. Вы основываетесь только на себе – раз на вас СШТ не отразилось серьезными проблемами, то значит, что оно не отражается на общем состоянии здоровья остальных! Просто нужно учитывать других!!!! Как Martysha уже написала – процент проявления заболеваний гораздо выше.
    Пишите, что объективно смотрите smile)) Если смотреть объективно на что-либо (в данном случае на диагноз), то не должно быть Я!!! Вы – это не все, поймите! Если берете в пример только себя, так и пишите – в моём случае… и т.д., а то СШТ- это не заболевание, это норма, ни на чем не отражается и т.д. Для Вас – это так (и слава Богу, что все так хорошо), для других может нет… И кто-то справляется, а кто- то нет.
    Так вот, к чему я это все пишу – постарайтесь слышать других и не смотреть на все однобоко!!!
    Думаю, что на этом закончу дискуссию…если до Вас дойдут мои слова, то хорошо, а если нет, то и смысла продолжать не вижу!

  72. Настя! О конкретных причинах я, к сожалению, не знаю, вот тут честно. Просто дана статистика, не более того.

    В большинстве случаев, судя по этому сайту, классическая картина – просто женщина/девушка небольшого роста с яичниковым бесплодием.

    Ну, если у кого-то есть серьёзные проблемы, то причины могут быть в чём угодно, да даже просто может так совпадать, что есть и СТ, и что-то ещё. И потом, если у кого-то действительно есть серьёзные заболевания, то таким людям нужно заниматься конкретно этими проблемами, этот сайт, скажем, больше подойдёт для обмена опытом в решении репродуктивных проблем при СТ, а также информацией по поводу роста и психологического состояния детей и взрослых с СТ, тогда как по поводу настоящих болезней, по-моему, нужно что-то другое… Это моё субъективное мнение.

  73. Девульки, ну вы чего? у каждого будет свое мнение – так как у каждого все “индивидуально” и у каждого свои “последствия синдрома”, у кого патологии, у кого то нет. Но есть общие проблемы, которые и охватывает сайт- 1. будущие мамы в сомнениях рожать или нет , начитавшись всяких ужасов, и тут мы в помощь 2. мамы таких дочурок в сомнениях принимать ли гормон роста, тоже рады поделиться опытом, 3. девульки- подростки думают в будущем как решать проблему бесплодия ЭКО или удочерение\усыновление. И это нормально! ну а если плакаться у кого тяжелее проблема и “мериться письками” и смысл спорить о проценте родившихся с СШТ если мы уже родились на свет. Давайте просто друг другу помогать, зажигать позитивом, ибо без него можно реально зачахнуть и впасть в глубокую депрессию в поисках виноватых, почему я ( мой будущий ребенок, дочурка) вхожу в этот процент. Это уже не исправить, исключение – беременные, вот кому ДЕЙСТВИТЕЛЬНО тяжело в муках выбора. А мы уже которые родились на этот свет сами кузнецы своего счастья или мы ответственны за тех, кого зародили на свет. Это здорово, что рождается спор, значит сайт ЖИВЁТ, и мы рады помочь)

  74. Saida, все нормально! smile)) Вот именно, у всех все индивидуально и ” последствия” у всех разные!!! И тут только можно поддерживать, предупреждать и настраивать на лучшее! Последствия есть, в разной степени, и их нельзя игнорировать! Я не говорю, что нужно развивать детально темы, жаловаться, о сопутствующих заболеваниях, проблемах. Но, и закрывать глаза на них, говорить, что СШТ это это вообще не заболевание и .т.д. или наоборот , что с этим жить нельзя, я считаю, не приемлимо. Если я не права, то поправьте меня… На все нужно смотреть, не только со своей ” колокольни” , а учитывать общие данные… В общем, мне пришлось детально вынести проблемную сторону , чтобы донести эту суть!

  75. Настенка, ты права. К сожалению не все так гладко с диагнозом нашим, и то надо действительно принять и как то жить с этим, справляться. Да есть разный темперамент людей и каждый переживает свою боль по своему- кто то борется, а кто то уходит в депрессию, это ЖИЗНЬ… и мы не можем вмешаться в чью то голову и повернуть сознание на 360 градусов, мы лишь можем посоветовать и это уже хорошо, а принять совет или нет- это право каждого. Но советы на нашем сайте ой как жизненные и я по общению сужу, как мы дышим и как помогаем друг другу а где то и поконфликтуем, не без этого и это ДВИЖУХА)

  76. Саида! Ну, беременным я могу посоветовать, конечно, только одно – спокойно донашивать и рожать своих дочерей с СТ, а потом учить в школе, университете, выдавать замуж и т. д. Всё, как и с детьми без оного.

    Кстати, сегодня прошёл медосмотр, которого я так боялась – всё оказалось не так страшно, как я думала – никто мне ничего не записывал и никто ничего у меня не выискивал. По ходу, врачам самим не хотелось много возиться со мной и моими коллегамиsmile

  77. Для беременных. куда бы написать..??
    Моей дочери 11 лет, диагноз нашла я сама))) в августе 2015г,
    И в сфере этих неожиданностей я спросила у нее:
    Представь, что я бы узнала про СШТ в беременность, а не спустя 11 лет! и сделала бы аборт? – как многие кого “осчастливил” интернет.
    На что она мягко говоря возмутилась и сказала: Мама, ты чо совсем что ли??? С ума сошла? Зачем???!!!! *crazy*
    Вот вам и ответ.
    И почему людям кажется, что дети в животе не люди?
    Ведь никому не приходит в голову убить ребенка в 7, в 11 лет потому что он оказался болен СШТ? Так почему приходит когда он только начал жить? Он после зачатия сразу человек, а не через 3 мес, год или полтора.

    Так что, беременные мамочки, которые узнали о СШТ, дай Бог вам всем мудрости и здравого смысла. Ведь маленький рост с отсутствием детей не повод абортов. Бог знает, что каждому из нас надо. И не думайте, что избавившись от ребенка вы облегчите себе жизнь и станете счастливее..
    И если вы умеете любить, то каждый рядом с вами будет счастливым.
    А в злобе и игноре и здоровый загнется.
    Предполагаю, что некоторые негативные что здесь на сайте- их просто не любили их родители.
    Улыбайтесь все!
    СШТ = это фигня, пусть даже с осложнениями))

  78. Дорогая Лебеда! Согласна с Вами на 100%. Очень важны настрой и отношение к ребёнку, важно уметь любить… Чувствуется, что Вы очень хороший человек. С такой мамой Ваша дочка точно не пропадёт и будет счастливейшим человеком. И зять подружится с такой замечательной тёщей, когда дочка выйдет замужsmile

  79. Martina, спасибо за теплые слова.
    …ну, на сколько я хороший человек – не знаю *no* , потому что, например, айфон я все равно дочери дарить не собираюсь))) Обнаружился СШТ – и что?
    Я честно 2 ночи читала и ревела, пока думать головой не начала)).
    Информации то уйма)) Можно даже пойти застрелиться((, но раскинув мозгами поняла, что в нашей жизни ничего не поменялось. Любовь и справедливость остались основой воспитания, и Никаких новшеств в связи с диагнозом в уклад семьи мы не внедрили))

  80. Девчонки, нам назначили Гр 2,25 мг в сутки, но не оговорили сколько это в МЕ. Начала обзванивать аптеки, все спрашивают про МЕ, а я не знаю сколько надо. Скажите если взять 10 МЕ, то как правильно забрать нужную дозировку?

  82. BLudmila, а какой препарат выписали? Меня смущает назначенная вам дозировка. Для сравнения, у нас вес 30 кг, доза 0,9 мг Растан.
    Может инструкцию к вашему препарату почитать на всякий случай и самой дозировку перепроверить?
    . *unknw* *sorry*

  83. Нам выписали на выбор растан, нордитропин, соматотррпин, хумотропин, из расчета 0,05 мг на кг веса. Т.к. вес 45, соответственно, 2,25 мг. В аптеке есть джинотропин 4 и 10 ме.

  85. Тоже долго читала про джинтропин, он получается подешевле, но доктор его не рекомендовала. К тому же, я читала, что у него много подделок. Хотя соблазн его приобрести был. Смотря сейчас цены на аптекамос на него, то он стоит практически столько же сколько омнитроп.

  86. tatohka, у нас тоже доза 0,9 мг, хотя если считать по весу уже должно быть больше. Но как нам сказала эндокринолог, они смотрят по анализу крови и если ребенок нормально растет, дозу не спешат повышать. Хотя я все-таки надеюсь, что на следующем приеме ( в январе ) нам все-таки повысят дозировку.

Добавить комментарий