Мы живем в Одесской области. У моей сестренки СШТ, кариотип 45хо. Она 2001 года
рождения, четвертый ребенок в семье. Мама родила ее в 46 лет. Вопреки запретам врачей, под расписку о снятии с них ответственности, и позже, когда после рождения был установлен диагноз, вопреки устрашающим прогнозам и настоятельным советам отказаться от ребенка, мама об этом даже не думала. Никакой поддержки врачей мы не получали, никакого лечения не назначалось, не говоря уж о возможности бесплатно добиться ГР!… Как будто ни нас, ни нашей проблемы и нет вовсе, мы даже не знали, что такой проблемой занимаются в Киеве на более серьезном уровне... Местные врачи только и жаждут денег, а, поняв, что взять нечего, и не хотят что-либо постараться предпринять… Живем в селе, семья крепкая, но пока сестренка была маленькой, часто сильно болела, денег вечно не хватало. Компьютера у нас не было, и выхода в интернет в нашем селе нет. Я выросла, переехала жить отдельно. Находила возможность заходить в интернет, нашла форумы, хватала информацию, как рыба воздух… как бы маме помочь с сестренкой… Этого замечательного сайта на тот момент еще не было, и я решилась создать группу для объединения в одной из социальных сетей. А вскоре и сайт заработал. Я узнала очень много ценной информации от других мам и женщин с СШТ, и очень им благодарна за такую помощь и поддержку! Спасибо вам, девочки!
4 комментариев в “Здравствуйте!”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Все хорошо,ты молодец!главное гармоны пить женские вовремя!
Здравствуйте! Присоединяйтесь к нам!
Severyanka создала группу на одноклассниках “Древо жизни” Можно ей написать и присоединится к группе!
Девочки, доброе время суток! Мы колем растан сперва с января по 1,8, затем в июне нам сказали по 1,1 мг. И за это время выросли всего на 4 см, со 126 см до 130 см. Колемся почти уже год, с 23.01.15. Дочка только вот в последнюю неделю начала жаловаться на ноющие, тянущие боли в ногах и на позвоночнике. Это нормально?