Добрый день. После рождения отек на ножках спал немного, но он есть и это видно невооруженным глазом. Он не увеличивается, но и не спадает. Врачи кроме траксивазина ничего не прописали. Боюсь упустить время. Боюсь что моя дочь не сможет иметь детей, когда вырастет, будет винить меня. Боюсь что муж может всего этого не выдержать. Пишу и плачу, нет сил, Столько страхов. Постоянно хочется проснуться. Когда смотрю на нее, немного забываюсь, она у меня такая красивая, я ее очен люблю и очнь хочу помочь, но е знаю как и чем. Понимаю диагноз еще не подтвердился, но врач сказала, что слишком много совпадений. Пожалуйста расскажите, были ли у вас отеки, что вы делали, прошли ли они и как скоро. И еще вопрос про шею, когда я кормлю дочку, она у меня на руке, мне кажется что шея какая то не такая, головку мы еще самостоятельно не держим, но когда поддерживаю, вроде нормальная. Эту шею сразу видно, заметно? с рождения? или с возрастом?
Сегодня нам позвонили и подтвердили диагноз, СШТ.
Добрый день!
Открываю вам доступ в “закрытый форум”
Ваши переживания нам мамам очень знакомы. Желаю Вам сил, терпения и поддержки близких. Заходите к нам в закрытый форум. Все будет хорошо!
Eva63 мне программа пишет что Вы уже есть в закрытом форуме. Будут вопросы, пишите!
Да, спасибо, написала и добавила фото в закрытый форум. Очень нуждаюсь в ваших ответах и советах. Спасибо, еще раз.
Евгения,здравствуйте! А в чем выражается ” шея не такая”? У наших девочек шея коротковатая, хотя все индивидуально! Пожалуйста,не переживайте так, малышка же все чувствует! Наши девочки не хуже других, умницы, красотулечки, самые-самые! И ваша малышка вырастет такой же. Главаное обследуйте ее, чтобы выявить все проблемы со здоровьем, ничего не упустить.
TatjanaK, спасибо. Когда дочку держу под шею, придерживаю, как будто добавляются складки, не могу объяснить точнее. А когда она лежит на пеленальном столике или кровати, – нормально вроде. Я имею в виду шею с крыловидными складками.Такую шею видно безошибочно? Да я знаю, что переживать смысла нет, нужно брать себя в руки, но не получается пока. Обследование уже проходим, Спасибо Вам за поддержку.
Крыловидные складки сразу наверно было бы видно- они сбоку от шеи к плечам, а когда под шею держите- это обычные складки. Вообще конечно пусть врач скажет.
Здравствуйте, Евгения!
Начну с конца – “не такую” шею видно сразу, да. И если бы были именно крыловидные складки, вы бы их узнали. Шейка может быть коротковата, а может и не быть, возможно, это просто младенческие складочки. Крыловидные складки скорее вертикальные, чем горизонтальные, посмотрите в интернете картинки.
Отеки на ножках пройдут, но, возможно, не полностью. Рано не ждите, обычно к году сходят. У моей и к году не сошли, все заметно улучшилось, когда начала ходить ножками в тугих ботинках (тугих, т.к. ножки толстые). Троксевазин да, может и стоит попробовать, хотя я ничего в таком юном возрасте не делала. Массажик давящими движениями от пальчиков к голеностопу не повредит, но и не уверена, что сильно поможет.
Не переживайте, все наладится, будет ваша девочка самая красивая!
У вас сейчас трудный период, мы все его прошли. Вы мужу сильно на мозги не капайте, если есть такие опасения на его счет. Мой, например, вообще не в состоянии был воспринимать никакой негатив, после всех моих посещений врачей только спрашивал “что сказали? все хорошо?”, и никакой ответ, кроме “да”, он был не в состоянии усвоить
).
Я и не грузила его лишним. Сейчас легче, этот сайт есть, можно с “коллегами” пообщаться, пожаловаться, страхами поделиться, вы приходите, не стесняйтесь, спрашивайте все, что угодно. А мужа поберегите.
Детей у вашей крошки может и не будет, а может и будут. И вообще, я бы порекомендовала и себя убедить и дочку в будущем, что детки обязательно будут, главное – желание их иметь. Вы у нас тут походите, почитаете, увидите, что наши девочки тоже становятся мамами разными способами.
Какой вырастет ваша девочка, во многом зависит от вас, от вашего настроя, от поддержки семьи. По вашим словам понятно, что поддержка у девочки будет 100%, а любовь и забота делают чудеса.
Девочки, спасибо большое. Мужа буду стараться беречь, он у меня молодец. Массажик легкий тоже делаем. Добавила фото в закрытом форуме.
eva63, у вас очень хорошенькая девочка, ничем внешне не отличается от обычных младенцев!!! Крыловидных складок на мой взгляд тоже нет, их видно сразу и уже не появятся.
Моей дочке сейчас 8 лет. Отек ножек и ручек тоже при рождении был, сейчас все прошло. Мы не делали никакого массажа, все само сошло, я думаю где-то к году, точно не помню. Я здесь тоже выкладываю фото своей дочки, но потом удаляю. Если хотите могу еще выложить. Она у меня очень хорошенькая, ничем не отличается от сверстниц, даже ростом.
У нас о диагнозе знает только мой муж и сестра, остальным мы говорим, что у нее просто в не достаточном количестве вырабатывается свой гормон роста и поэтому надо колоть уколы гормона роста.
Не переживайте, все будет хорошо!!! А детки у вашей дочки обязательно будут!!! Даже не сомневайтесь!!!
насчет шеи -у меня “не прошла” ,невозможно носить свитера с “узким горлом”,люблю широкий вырез..
отека на ноге нет.возраст больше 20
Аня, ну конечно, шея “не пройдет”, если складки есть. А у дочки Евгении их НЕТ. Поэтому они уже НЕ возникнут.
Девочки, спасибо. По поводу шеи-успокоилась немного))) Я вообще первые сутки без слез провела), с тех пор как зарегистрировалась тут. Все-таки в себе все держать трудно, эмоции, страхи, мысли. А общаясь с вами, намного легче становиться. maja, спасибо, была бы рада посмотреть на вашу дочку))) У вас чистая форма сшт?
да, eva63 у нас 45XO. я выложу ее фото в закрытом форуме.
Приветики, а как врачи установили такой синдром у вашей малышки? Был ли сделан анализ крови эндокринологами? Если да, то какая именно аномалия 46 хромосомы была установлена?
Здравствуйте, Ева! Нам 8 месяцев и вчера нам подтвердили СШТ мозаичного типа. Ножки у нас тоже были отёкшие. Но уже ничего нет))) Ничем не мазали, массажик небольшой делала. Сама сильно переживаю по сей день. То плачу, то беру себя в руки. И вам советую не отчаиваться!!!
Александра, я отправила вам письмо на почту, чтоб получить доступ в закрытый форум. Надеюсь на скорый ответ.
Lenochka! Открыла Вам доступ!
Ева, мне очень помог этот сайт, просто спасение в первые месяцы. Заходила и читала, и очень благодарна девочкам , которые его создали, большое спасибо. Мы уже с этим диагнозом 1,5 года, сейчас все нормально. Нужно только принять это правильно, ведь по большому счету у нас у всех все отлично, в мире столько болезней и несовместимых с жизнью, и страшных и просто ужасных. А у наших девочек Слава Богу, просто есть изюминка небольшой рост
. Время все лечит, нужно только чуть-чуть подождать, и все будет отлично. На приеме у нашего доктора встретились случайно с девушкой СШТ беременной (ЭКО) -очень позитивная и красивая, и это нас еще больше успокоило. Все наладится.ждите