Здравствуйте ВСЕ! есть ли у нас девочки mos 45,x/46,x+mar?

Меня зовут Катя,

я из Киева. Моя доченька родилась в срок 2410 г 47 см

набирала вес слабо, росла средне.

я узнала о СШТ, когда ей был 1 год (просто была..какая-то маленькая)….

подумала, что мне приснился СТРАШНЫЙ сон и до 6 лет отказывалась в это верить.

но в 6 лет рост был 103 см, мы проходили обследование в МЦ (по другим вопросам) там уже я все рассказала о сшт, нас перевели в эндокр-ию и т.д и т.п…

Дочка получила инвалидность и гормон ( к счастью, в Украине пока с поддержкой для таких деток все ок)

Вот идем в 1-й класс (7 лет ровно), рост 113 см, вес 18 кг

я очень бы хотела пообщаться с мамой девочки с такой же формой

mos 45,x/46,x+mar

в генетическом центре нам сказали, что таких вариантов они не наблюдали, но очень бы хотели проследить за нашим развитием

ну, и, конечно, буду внимательно читать Ваши советы по поводу, как рассказать дочке, когда?

Спасибо, что ВЫ создали этот форум!))))

10 комментариев в “Здравствуйте ВСЕ! есть ли у нас девочки mos 45,x/46,x+mar?

  1. Катя, здравствуйте! Вы очень хорошо выросли за год! Моей дочке 8 лет, у нас классическая форма СШТ. Мы тоже колем гормон роста. Моя Юля уже знает, что у нее синдром Тернера, но особо конечно еще не понимает что это такое. Когда она меня спрашивала почему мы так часто ходим к врачам и почему ей надо делать укольчики я отвечала ей, что у нее такая болезнь из-за которой она плохо растет и что это называется синдром Тёрнера. Да и у врачей она слышит о своем диагнозе. Я показывала ей фотографии наших девочек с форума и говорила, что им тоже колют гормон роста и что у них такой же диагноз как и у неё.

  2. Девочки, спасибо всем за комменты))) *yes*
    Дочка пошла в 1 класс, очень влилась в коллектив, ничем не отличается от остальных деток. за месяц прибавила 1 см, за год 6 см – я очень рада!
    *good*

  3. Катя, здравствуйте! Поздравляем с первоклашкой! Здорово, что влилась в коллектив! Я помню как я ужасно переживала первый класс))))
    Переберайтесь на форум!

  4. Так, друзья мои, раз просьб никто не слышит, придется действовать жестче.
    Все сообщения не по теме будут удалены.
    Ссылки на места для общения на вольные темы сохраняю.

    Раздел на форуме «Взрослая женщина СШТ» : https://lifets.eu//?page_id=19&mingleforumaction=viewforum&f=14.0

    Тема «Поддержание здоровья взрослой женщины СШТ» : https://lifets.eu//?page_id=19&mingleforumaction=viewtopic&t=48

Добавить комментарий