Решилась написать, потому что хочется выговориться и с кем-то поделиться. Моей Лизе почти 12 лет, о диагнозе узнали несколько месяцев назад, сказать, что была в шоке – ничего не сказать. Она у меня второй ребенок, старшей дочери 15 лет, у нее все хорошо. Я забеспокоилась из-за небольшого роста, хотя она всегда была намного ниже сверстников. Родилась 2800кг, 48см., никаких внешних признаков не было и сейчас нет, кроме низкого роста. Сдали все анализы на гормоны и кариотип, результат – 45X. Прошли комиссию МСЭ, но нам отказали в получении инвалидности. Я в отчаянии, не знаю, что делать, как теперь лечить ребенка. Наш рост – 131см, необходимо получать гормон роста. Как теперь это сделать? Помогите пожалуйста, подскажите, как поступить дальше?
21 комментариев в “Здравствуйте!”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
https://lifets.eu//index.php/?p=2085
Если у Вас есть возможность, обращайтесь в Москву в эндокринологический центр. Вам почти 12, 131см, если сейчас начнете лечение, есть все шансы подрасти, с гинекологией вы тоже не опаздываете, Вы всё еще успеваете вовремя. УДАЧИ!
я тоже 131 -гормон не получила и денег на лечение нет.Да и предки против были.
здравствуйте arven, ваше состояние очень понятно. мы все, мамы девочек с сшт, испытали подобное: шок, слезы, тысячи вопросов и желание выговориться. не отчаивайтесь, все будет хорошо. не все так страшно, как кажется на первый взгляд. без инвалидности, по-моему, только один вариант – покупать гормон роста самим.
Девочки, Большое Спасибо за поддержку.
arven, здравствуйте! главное для Вас сейчас успокоиться и составить план действий! а мы чем можем, поможем!
maja, есть еще вариант попасть в ЭНЦ (выше Ольга 157 писала) и получить квоту!
arven, здравствуйте! Успокойтесь, это, конечно, не самая лучшая новость для вас, но и не конец света. Что делать, ваша дочка не стала хуже от того, что вы узнали диангоз. И больной она вдруг тоже не стала.
Время у вас еще есть. С ростом, конечно, лучше было бы начать пораньше, но и сейчас не поздно. Моя на ГР была в 12 лет 136 см, так что все не так страшно.
Инвалидность нам тоже уже давно не дают, мы покупаем ГР сами. Но знаю, что можно постаравшись выбить бесплатный препарат, обычно это Растан, но могут дать и что-то получше. Вы откуда?
Здравствуйте, Martysha! Спасибо за участие. Мы живем в Пятигорске, вернее рядом с ним, в поселке. Расскажите пожалуйста, как попытаться получить гормон бесплатно.
Арвен, я в 12 лет была 127-128 см. Ничего такого. Сейчас – 149 см, при том, что гормон роста кололи мне только в 13 и 15 лет по месяцу. А инвалидность не надо оформлять дочке. Она должна понимать, что она нормальна. А на гормон забейте. Он, кстати, для поджелудочной может быть вреден. Так что – подумайте 100 раз.
Мартина, извините за вопрос, а сколько вам сейчас лет, и как происходило развитие в половом отношении? Еще раз извините за вопрос, если не хотите -не отвечайте. Просто поймите, я интересуюсь не из любопытства, а потому что переживаю за своего ребенка и хочется побольше знать о людях с СШТ. У нас на сегодняшний момент присутствуют некоторые вторичные половые признаки.
Мне 26. По-женски недоразвита, скажу честно. Но муж есть. Если бы принимала половые гормоны – сформировалась бы в половом отношении, но как-то не сложилось с ними. Какие, например, признаки? Есть ли у Вашей дочки яичники?
На УЗИ яичников не обнаружили, в принципе с этого все и началось, другие обследования мы не делали (в плане обнаружения яичников), матка маленькая, в виде тяжа. Вторичные пол.признаки – волосы на лобке, набухшая грудь.
arven , я конечно не знаю, как с гормоном роста у вас, в вашем регионе. Нужно обратиться в местный комитет здравоохранения имея на руках все бумаги. У нас необходимо заключение главного эндокринолога города о необходимости назначения ГР. Мне сказали, что потом это заключение будет рассматривать комиссия горздрава, потом они свое уже заключение передадут куда-то выше, и если там его одобрят, то ребенка включат в списки и на него будет закуплен препарат. Я поняла, что это будет ТАК долго, что нам уже не понадобится никакой ГР.
Под вторичными половыми признаками стоит понимать только формирование груди. Это свидетельствует о работе яичников. Лобковые волосы таким признаком не являются, т.к. за их рост отвечают надпочечники. Вы это имели в виду?
Видимо – да. Хочется думать, что что-нибудь у нас там все-таки есть, раз грудь начала развиваться.
А на счет получения ГР, я думаю, что будем покупать сами пока будет возможность. С этой бумажной волокитой боюсь упустить ребенка. Мы пока пытались оформить инвалидность потратили кучу времени и средств. Лучше бы я на них купила лекарства.
Вот и я так решила.
. Это очень-очень плохо.
Только сейчас вот Нордитропин пропал в России
arven, заходите в “закрытый форум”
Александра, скажите пожалуйста как это сделать.
Заходите в главный форум. Там 2 раздела – Главный форум и Закрытый. Если видите такие темы как “покажемся друг другу” то Вы уже видите закрытый форум.
Попыталась добавить фотографии в закрытом форуме, но ничего не получилось.
Надо выбрать не “отправить быстрый ответ” а “Ответить” после идет RSS и т.д. затем “выберите файл” и отправить.
Я так поняла- попасть в ЭНЦ колоссальной проблемы нет, хоть и придется побегать. Но у вас все показания есть, а главное возраст очень подходящий! Идите к краевому эндокринологу, пусть вас туда направляет! все обязательно получится!!!
Добрый день! Мы тоже купили ГР и начали ставить и параллельно начали оформлять инвалидность. Инвалидность нам дали. Но у нас еще 2 сопутствующих диагноза. Сказали, если бы их не было, то не дали бы только по синдрому. В Москве были раза на консультации. Но сказали была бы местная прописка, то все получали бы бесплатно.