Кате диагноз СТШ поставили в 13 лет

Опубликовано автором Peachy

Добрый всем день и хорошего настроения! Хотим со всеми познакомиться. О себе рассказать, опыт других послушатьsmile                                                       Дочке нашей, Кате, диагноз СШТ поставили в 13 лет, только в результате кариотипирования, которое показало кариотип 45ХО/46Хr. Почему так поздно? – а потому что жалоб, кроме маленького роста, не было никаких. Да и с ростом лет до 12 ничего криминального ни врачи, ни родственники, ни окружающие не замечали. УЗИ показывало адекватную возрасту матку и наличие яичников. Только развития полового не наблюдалось, по сравнению со сверстниками особенно заметно это стало как раз к 12-13 году. И вот уже целый год прошел с тех пор, как мы живем официально с этим диагнозом и проходим терапию соматотропином. Подросла Катя за этот год на 10 см, рост теперь 144. Кололи  Нордитропин сначала,  потом на Растан перешли. Еще через годик начнем терапию половыми гормонами.

Читаю теперь про наш диагноз, ретроспективно прокручиваю всю нашу жизнь – и понимаю откуда росли ноги многих трудностей и проблем. Понятно, что родилась дочка 2600 гр неспроста, срыгивания фонтаном понятны теперь, плохой аппетит и разборчивость (это что-то!) в еде. Несобранность в быту, мечтательность, сложности с пространственным мышлением и с мелкой моторикой, перепады настроения – это тоже неотъемлемые характеристики СШТ. Вот из-за всего этого очень жалею, что не узнали о диагнозе раньше – многое нужно было просто принять, и решать надо многое по-другому было. Но, как говорится, все мы с собственными изюминками и все мы родом из детстваsmile И лучше поздно, чем никогда. А Катя у нас – просто чудо. Очень открытый, добрый, чувствительный человек, с великолепной и даже феноменальной памятью, идеальным слухом, прекрасным голосом и врожденной любовью к музыке, удивительной склонностью к языкам. С удовольствием и успехом занимается академическим пением и игрой на фортепиано – это для нее отдушина и любовь всей жизни, как она сама говорит. Является неизменным участником школьной команды интеллектуалов, занимающих первые места в различных городских и региональных соревнованиях. Меня поражает ее ответственность в учебе, тяга разобраться с непонятным материалом до самого последнего непонятного момента, постоянное стремление узнавать что-то новое и развивать имеющиеся знания.

Она знает о диагнозе, читает информацию в интернете и расстраивается насчет своего будущего, конечно. Решила для себя, что самое важное сейчас – это выучиться, выстроить карьеру и реализоваться как личность и как профессионал.  Очень тяжело такие рассуждения мне, как матери, в нашем случае от доченьки слышать в 14 лет. Но и рада за нее очень  – ведь если разобраться, это единственный правильный настрой и здоровое намерение для любого человека, с диагнозом или без smile

Про себя, маму ребенка с СШТ, могу сказать, что трагедией эту всю ситуацию не считаю. Бесплодие  – ну так много других причин, по которым люди не рожают детей, и биологические – далеко не самые главные из них. Многие признанные здоровыми люди имеют или находят причины комплексовать, замыкаться и исключаться из общества, чувствовать себя несчастными, ненужными (список можно продолжать) – то есть причину можно найти всегда, и диагноз тут тоже не важен.

Что хочу от форума и участников? Хочу пообщаться, хочу услышать истории жизни – с какими трудностями сталкивались, как преодолевали эти трудности, какие трудности переоценили и стали относится по-другому… Как стоит вести себя родителям?

Добавьте меня, пожалуйста, в закрытый форум.

 

68 комментариев в “Кате диагноз СТШ поставили в 13 лет”

  1. Peachy, здравствуйте!
    Присоединяйтесь к нам! Мы всегда рады помочь, поддержать и просто поговорить (даже тема для этого есть соответствующая smile ).

  4. Здравствуйте!Я мама 14 летней девочки.Нам поставили СШТ месяц назад.Все женщны в нашей семье не высокие 156,154!Дочка теперь134,мы оформляем группу(мы из РБ)подскажите пожалуйсто нам не поздно назначать ГР?Буду очень благодарна за советы и ваши истории..

  5. Здравствуйте, ГР не поможет, когда закрыты зоны роста, а это видно на рентгеновском снимке руки. Зоны роста у всех закрываются по разному, но чаще с 16 лет. Думаю у вас ещё есть возможность подтянуть сантиметров 10-15, пробуйте!

  7. Natali,хочу обратиться именно к вам,вы дали мне надежду своим ответом и все сложилось успешно!нам назначили ГР,зоны не закрыты,отставание на два года,есть шанс подрости!но дочка очень боится уколы,устала от врачей,стала нервная,замыкается и отдаляется..!помогите советом..может у кого была такая ситуация?

  8. Слава богу, я рада за вас. Все сложится, мы тоже тяжело начинали с уколами, теперь им вообще не придаем никакого значения, как водички попить) колим 10 месяцев.

  12. Читала что когда ГР колят,то дети поправляються,нам врачи строго настрого сказали не поправляться,иначе прекратим лечение..!Как у вас с весом?Есть изменения?

  13. Я еще не разобралась с сайтом,очень много вопросов,очень приятно общаться с знающими и прошедшими наши проблемы людьми..!Я что то прочитала про закрытый форум..где можно больше узнать,познакомиться..очень хочу что бы меня присоединили..если это возможно..

  14. Natali18,скажите,а как ваша девочка себя повела?изменилась лм после диагноза?Моя стала капризная..иногда ведет себя как чужая,а сама она нежный и чуткий ребенок,всегда поцелуи были и обнимашки..!Мне не привычно,самой тяжело все принять!

  15. Здравствуйте, мы кололи 3 месяца омнитроп, потом нордитропин, сейчас опять омнитроп, нам он нравится больше ,как то чётче определяется сантиметр в месяц. Первые пять месяцев поправлялись по 1 кг,потом вес встал, то есть на начало терапии были 32 кг, сейчас 38кг. С диагнозом дочь пока не знакомлю, считаю,что ей ещё рано, она совсем не зрелая и пугливая, ставим уколы потому что врач сказал надо и все. В общем без деталей.

  16. В нашем городе врачи в слух при ребенке диагноз называли,я моргала..обьясняла что дочь не знает..в общем не компетентные..!А гинеколог в лоб сказала ‘вам только ЭКО поможет’..у нас 45х!По моему про диагноз не услышала,а то что не выростит сама и не забеременеет знает..!Я вижу что переживает ..

  17. Вы правы..надо по по позже обьяснять..еще не готовы они…наши девочки…!В Минске совсем по другому,никто при ребенке ничего не расказывает..все в общих чертах,а подробности обсуждаются со взрослыми..!

  18. Natali18, скажите пожалуйста сколько картриджей омнитропа у вас “уходит” в месяц, и примерную сумму на месяц, если конечно, вы покупаете) Мы пока купили на месяц Растан, для российского производителя, не отличающегося по отзывам, качеством вышло очень дорого… 34 000

  19. Здравствуйте, я врачам не даю рассуждать при дочери, несколько раз в не очень корректной форме обрывалась их на половине фразы. В общем для них это не так важно как для нас. Одного картриджа омнитропа хватает нам на пять дней, то есть 6 шт в месяц, последний раз мы покупали пол года назад по 5300 один . Дорого короче, но однозначно лучше растана.

  20. Мы тоже из Минска, год ,как колем омнитроп (в Беларуси ГР один). До этого 3 года кололи сайзен. Что после Нового года будет неизвестно, вроде оставляют омнитроп (так сказала врач на ВКК, были 01.11).

  22. Сегодня выписала иголки к SurePal, омнитроп. Мы из РБ. Поинтересовалась, что будет с гр после нового года. Врач пока не в курсе, но сама начала разговор, что родители жалуются на омнитроп. Мол, дети хуже растут по сравнению с сайзеном. Я сказать не могу, т.к. не могу сравнивать. Колем омнитроп с июня этого года. Первые три месяца подросли неплохо, а сейчас что-то мне не нравится. Вкк в декабре, ещё месяц проколем и посмотрим. Что не нравится мне: получаем препарат впритык к окончанию срока годности. Вот и сейчас у нас партия со сроком годности до декабря, а колоть ещё пол декабря. Не знаю, в аптеке сказали, что декабрь это включительно. Как по мне, то это как йогурт- чем ближе к окончанию срока годности, тем меньше полезных бактерий) Но выбора нет…

  24. Сайзен нравился больше и ручка удобней. На омнитропе больше растем вширь, чем вверх. С сайзен было по другому. Колем весь ноябрь, ампулами со сроком годности до октября, врач сказала колоть, правда будет ли от этого эффект (это ее слова).

  25. Посмотрю, что скажут на вкк. Будет ли вообще омнитроп? А может ли быть такое, что вообще не будет никакого гр?? Я то не в курсе, как у нас в РБ с этим. Просто новый год на носу, а они не знают. Если вдруг такое будет, то попробую сайзен в Москве приобрести, конечно же за свой счёт. Рецепт здесь выпишут, я узнавала. Если уж и придётся платить, то наверное что-то нужно поменять, посмотреть динамику на другом препарате. Но надеюсь, что всё-таки оставят омнитроп (главное не растан), и партия его будет свежей) На сайзен надежды нет, увы

  26. P.S. только просмотрела наличие сайзен в Москве. Его нет(( Одна аптека выдаёт, и то, нужно уточнять наличие. Да и по цене он дороже омнитропа- на порядок

  29. Да, я помню, вы писали.
    Но я тоже отмечаю снижение темпа роста на омнитропе. Грешила на второй год терапии.
    Меня ооочень смущает то, что его хранят в холодильнике. Где то постоял в тепле, и все sad
    А Сайзен порошок.

  30. Кстати, по поводу его хранения. Я сегодня как раз и задала этот вопрос. Ну, что может нарушена была температура хранения при транспортировке или ещё где. На что врач ответила, что только два человека в РБ занимаются омнитропом, и дескать они очень щепетильно относятся ко всему. Вплоть сами сопровождают его доставку по аптекам. Меня всё же смущает его срок годности. Потомучто мы сами соблюдаем температурный режим: в холодильнике термометр, если куда-то едем, у нас специальный мини холодильник для такого рода лекарств (брат с Америки прислал), да и не более получаса перед инъекцией при комнатной температуре лежит. Не знаю, но меня омнитроп разочаровывает. А возраст у нас поджимает для экспериментов. Хочется, чтобы гр эффективный был))

  31. Sashka, Вы имеете ввиду нордитропин нордилет (Дания) ? Он тоже в Москве числится в одной аптеке, но в 2р дешевле-3900р 15 мг. А сайзен 8100 8мг. А какие отзывы по нордитропину? Может кто колол, девочки?

  32. Мне врач говорила, что по её опыту порошковые ГР дают лучший результат. Возможно именно потому, что разведение происходит непосредственно перед применением.
    Сайзен мы кололи всего месяц, и это был самый первый месяц нашего лечения ГР, поэтому результат нельзя считать объективным, но он был 1,5 см на месяц. Такого больше у нас не случалось ни на одном препарате smile.
    Кололи порошковый Хуматроп и разведенный Нордитропин. Хуматроп шел лучше в целом, но опять же, достоверно утверждать, что рост зависел от препарата я не могу, много других факторов могло еще влиять. Не было возможности сравнить два препарата в абсолютно одинаковых условиях.

  33. Конечно, Нордитропин очень многие кололи, хороший препарат. Ничего не могу о нем сказать плохого. Там в инструкции написано, что его можно хранить без холодильника, но я не рисковала, и в аптеке мне всегда выдавали из холодильника.

  34. Zlata, по поводу ручки к омнитроп. У вас SurePal? Как по мне, то ручка шикарная, вот бы ответ на гр такой же был, то и цены омнитропу не было бы. Просто насколько я знаю есть другая ручка к омнитропу (щелчками, может и не совсем удобная). Сейчас выдают всем SurePal (вРБ), если не поменялось что. Можете поинтересоваться у врача.

  35. Мы кололи растан, рост каждый месяц по 1 см, потом перешли на Нордитропин, 0,5 за 2 месяца((( хочу с 1 декабря омнитроп попробовать, сравнить будет ли разница. А так я думаю все от организма зависит.

  39. Да нет, Zlata, не пробовали. Я же писала, что мы колем с июня, поэтому сравнить не с чем. Единственное знаю, что предыдущая ручка к омнитропу была не такая удобная. Эта -хорошая. Как для нас.

  40. Мы на терапии с апреля 2017.
    Стартовали сайзеном. Препарата было на 1 мес. Выросли на 1.5 см.
    Далее нордитропин нордилет. Дания. В мес по 1 см.
    Далее перерыв 2 нед и растан. Рост встал. Сдвинулся, когда стали нордитропин колоть.
    На нордике растет и худеет. На растане встал вес и набрала 6 вроде кг за 1.5 мес.
    Мы нордитропин храним в холодильнике. Но в лагере в прошлом году была без холодильника. Все равно росла.

  42. Здравствуйте!Мы только второй день колим омнитроп,а я уже извелась от температурного режима хранения ГР 2-8гр,холодильник обычный!Ребенок сегодня собрался к бабушке,на улице -5 у нас возникла проблема..как перевезти укол..ребенок растроился..пришлось делать укол не на ночь в22.00а в 20.00!Мы новечки,хотим делать все правильно..хотим купить холодильник переносной,а вот со временем укола ГР переживаем!подскажите как вы выходили из ситуаций и все ли так строго с температурой и временем?

  43. Мы время вообще не учитывали строго, кололи просто перед сном в кровати. Вот когда ложимся, тогда и колем. Все-таки не такой уж большой разброс по времени отбоя в учебное время получается. Пару часов туда-сюда, мы не заморачивались.
    Вот температурный режим старались соблюдать строго. В гости к бабушке, это смотря где живет бабушка smile). У нас бабушка через дорогу, 4 минуты ходьбы, поэтому в сумку кинули шприц и пошли. А если ехать далеко, что лучше иметь переносной холодильник.

  45. У нас бабушка в 20 минут ходьбы,но замараживать ГР нельзя!Нам выдали ГР сразу на пол года,я удивилась у нас иногда выключаю свет в связи с ремонтыми работами..как быть..?Плюсовые температуры тоже противопоказаны…!

  47. Мы тоже особо не заморачиваемся насчет времени укола. Когда Юля едет куда-нибудь с ночёвкой на один день, просто перед выходом из дома делаем укол. Днём или даже утром иногда. Врач сказала, что ничего страшного, что один раз не по графику. ГР мы берем с собой если куда-нибудь на несколько дней уезжаем. А так больше проблем. Ничего страшного не будет если один день пропустить укол. Отключение электртчества это конечно уже проблематично. Тогда действительно нужен специальный холодильник.

  48. На сколько отключают электричество? Холодильник же не нагревается моментально при отключении. Неужели так на долго отключают, что в нем становится комнатная температура?
    За 20 минут ходьбы не замерзнет препарат, можно в карман положить, если уж совсем боитесь.
    Я как-то забыла шприц после укола на ночь на столе. Испугалась, позвонила врачу. Она сказала, если препарат не помутнел, можно колоть, ничего не случилось.

  49. У меня холодильник NoFROST холодным воздухом охлождаеться…нет электричества нет холодного воздуха,хочу поменять на обычный с ледяной камерой!Спосибо Martysha за советы,по неемного привыкаем…!Что то Милаше в руки больно уколы колоть..пищит..в ноги нет проблем..

  50. Спасибо за ваш пост.Прочитала и сделала вывод,что у нас скорее всего тоже СШТ.Скажите пожалуйста,колоть надо каждый день ГР и куда?В ногу?Вы сами колите или мед.сестра?И как вообще потом ноги,есть ли синяки или шишки от уколов?Я не представляю как это каждый день колоть в течении года?Возможно ли пить таблетки?Заранее благодарна за ответ.

  53. Я это всё прекрасно понимаю.Пойдём возьмём направление к генетику.Но уже и так ясно,что поставят диагноз СШТ.Ребёнку 10 лет.Сейчас нет возможности попасть к педиатру,т.к.мы заграницей.Но в ближайшее время пойдём всё выяснять.Хотела узнать только,куда колоть ГР и сильно ли потом ноги болят?Просто не представляю как колоть целый год?Вы сами колите?

  54. LEDI, вы бы сначала определились с диагнозом, а потом бы уже начинали переживать из-за болезненности уколов. Вы простите, но ваши вопросы на данном этапе выглядят как банальное любопытство.

  55. Естественно я переживаю из-за уколов,иначе не писала бы сюда.Если врачи такие “умные” и на протяжении 10 лет не могут поставить диагноз приходится самой находить ответы на вопросы и читать здесь информацию и не только.

  57. LEDI !Не переживайте,главное что вы хотите помочь своему ребенку!Уколы специальные,иголки маленькие и тоненькие,просто у детей больше страха..

  61. Elenka спасибо за ответ…я почему-то думала год-1.5((Максимум 2….Оказывается и по 5 лет колят?Видимо мне ещё долго изучать все тонкости…У нас сейчас рост 124 см.Эндокринолог пока так,только намекнула и всё…сказала читать в интернете…пока диагноз не поставлен ничего она выписывать не будет,т.к.это почему’то сказало даже “опасно”.Вот сижу читаю о ГР,пока только положительные отзывы….какую опастность она имела ввиду я пока не разобралась.

  62. LEDI, заходите на форум, там много информации. Задавайте вопросы, мы ответим.
    Только, пожалуйста, расскажите немного о дочке. Мы вам всем поможем, чем сможем, если эта помощь нужна. Но часто так бывает, что человек приходит, задает вопрос, просит помощи, прямо кажется, что в отчаянии. Мы отвечаем максимально подробно каждому, стараемся поддержать, а человек исчезает. Не скажу за всех, но мне не очень приятно отвечать вот так в пустоту, потому что я в каждый ответ вкладываю кусочек души. И душа со временем черствеет, когда понимаешь, что это никому не надо.
    Поэтому и вам может слегка резко ответила. Диагноза еще нет, вы ничего не рассказали, не понятно, что вас волнует. Уколы, поверьте, совсем не самое страшное. Девочки в подавляющем большинстве воспринимают их совершенно нормально.

  63. Martysha я всё понимаю.Здорово,что есть такой форум и вы здесь помогаете друг другу.Если подтвердится диагноз,я конечно отсюда не исчезну.Но есть какая-то капля надежды,что может быть просто совпали все синдромы просто?Хотя я если честно в такое кол-во совпадений не верю.А так помимо симптомов ребёнок ничем не отличается от других,она здорова полностью-врачи ничего никогда не находили(ходили раз год по всем врачам и кардиолог и узи органов и гастро и т.д.),только вот в этом году получили направление к генетику.Стала всё читать,узнавать и вроде как всё стало ясно….Будем сейчас ходить по врачам и лабораториям)))

  64. Да, так может быть. Точный диагноз можно установить только по анализам. Именно это мы вам и сказали сразу. И именно поэтому не хотим давать вам возможно лишних знаний smile.
    Сколько вашей девочке лет? Рост я поняла 124 см. Что еще вас беспокоит? Можно в личку martysha_olya@mail.ru

  65. Здравствуйте.. smile мы коли омнитроп две недели, конечно ещё рано ждать результата, но волнительно..возрост 14лет!У кого как было, через какое время детки начинают рост?

  66. SvetaMila, зачем вы задаете один и тот же вопрос в разных местах? Тем более в комментариях под чужими статьями?
    Я вас уже просила перейти на форум с вопросами по ГР, давала ссылки на нужные темы.
    И я ответила вам на этот ваш вопрос там, где вы его задали первый раз.
    Если вы хотите получить больше ответов, идите на форум, он для этого предназначен.

  67. Я поняла что не в той теме задала вопос про ГР и переписала,получилось два одинаковых вопроса..!Спасибо за ответы и помощ,пытаюсь разобраться..!

Добавить комментарий