Куда бежать, с чего начать???…

Опубликовано автором Stanislava

Здравствуйте. Дочке 14,5 лет. Рост -144 см.Вес-37 кг.С малолетства не вылазила от педиатра и лора. Никто из них ни разу не заподозрил СШТ , хотя постоянно отставали в росте! Пока не ткнулись носом в результаты УЗИ малого таза : яичников – нет! Результаты щитовидки – 65 % от нормы! девчонка-умница, круглая отличница,поэтому испытала жесточайший шок и обиду на судьбу….Теперь у меня три направления в различные областные медицинские центры: к генетику, к детскому гинекологу и к эндокринологу. Куда бежать, с чего начать?!

14 комментариев в “Куда бежать, с чего начать???…”

  1. Здравствуйте!
    И у нас так было, часто болели, доктора возмущались почему такой ребенок худой, хотя я старалась для нее готовить все, что она любит, чтобы как надо было и сбалансировано. Она была очень худая, как анорексия. Меня ругали… Никто не мог понять в чем причина, почему худая и не растет, и сваливали на “молодую неопытную, халатную маму”. Натерпелись…
    Да, девочки с СТШ очень умны, интеллектуальны.
    Про гормон роста вам посоветовать не могу, живу в Латвии и нам дают бесплатно и выписывает эндокринолог. ПОльзователи знающие Вам подскажут.
    От себя могу вам пожелать терпения, и открыть доступ в “закрытый форум”
    Добро пожаловать…

  3. Добрый день.
    Идите к эндокринологу. Вам должны назначить анализ на кариотип. Может быть даже лучше вам в Москву в ЭНЦ. Пусть вам местный врач даст направление.
    с ШТ инвалидность не дают, если только есть серьезные сопутствующие заболевания. Т.е. гормон роста покупать самим.
    Но обязательно гормон роста назначает врач, для этого нужно сдать ряд анализов.
    Гормон роста на данный момент на ваш вес будет стоить минимум 600р в день.
    В любом случаи, удачи вам.

  4. результаты УЗИ малого таза : яичников — нет!

    “Результаты щитовидки — 65 % от нормы!”-это не признак СШТ.
    . “Куда бежать?”
    сначала необходим анализ Кариотипа,понять,мазаик или нет.Можно сделать и на месте при наличии генетических лабораторий
    “Кто назначает гормон роста?” -эндокринолог.

    “Неужели его не выписывают бесплатно?”
    нет,вам уже 14,5 лет.Только за собственные средства,ну а инвалидность не дают.
    Сколько стоит в среднем в месяц, это неважно,если зон роста уже не имееться.

  5. да и за собственные средства его тоже не дают особо:то сахар вырастет,то “станет колобком”,то гипофиз поплохеет…всеми правдами и не правдами

  6. Здравствуйте !
    Обычно не пишу комментарии, но Вас поддержать захотелось.
    У меня СШТ, все таки это не приговор.
    Вам правильно написали, эндокринолог, кариотип , далее на дообследование к более опытным специалистам (эндокринолог, сердцу следует уделить внимание) – можно получить бесплатно или через институт генетики (консультация бесплатна)…
    Лор и прочие сопутствующие болезни также имеют место быть – все лечится сейчас не сложно, чуть-чуть усилий.
    Гормон роста не факт, что понадобится. А если будет гормональная поддержка – прибавка в весе может быть… Если в росте не получится – ничего страшного, не самое главное в жизни, миниатюрных любят и разных. Главное, умница, отличница- все будет хорошо.
    И, извините за мораль и своё мнение (оно ни в коем случае имеет отношения конкретно лично к Вам, а просто опыт), но для любой девочки, особенно возраста Вашей дочери, немаловажно, чтобы мама оставалась интересной для неё (и сочувствующей и позитивной, не ‘теряя’ себя) тем более в моменты переживаний.

  7. Здравствуйте!
    Вам уже всё написали про анализы на кариотип и про ГР.
    Но рост не такой и плохой у вашей дочки. Моя в 14 лет была 148см при том, что мы уже несколько лет кололи ГР. Я так понимаю, что половое развитие отсутствует? Тогда я бы посоветовала в первую очередь обратиться к гинекологу-эндокринологу для решения вопроса о заместительной терапии женскими гормонами. На них часто идет неплохая прибавка роста.
    Вообще, план должен быть такой: анализ на кариотип для подтверждения диагноза, рентген кистей для определения костного возраста (узнать, что с зонами роста) и эндокринолог для назначения ЗГТ. Но я бы в вашем случае начала с эндокринолога не дожидаясь кариотипа. Эндокринолог в любом случае ваш доктор теперь.

    И да, не унывайте! Все не так страшно, хоть и обидно, конечно.
    В каких олимпиадах участвуете? По каким предметам? Моя тоже олимпиадница smile.

  9. Моей 17 лет, 17,5 уже даже. Рост 152-153 примерно, не переживает, не комплексует, довольна собой smile.

    Доступ в “закрытый форум”, думаю, Александра вам уже открыла. Вот тут он: https://lifets.eu//?page_id=19&mingleforumaction=vforum&g=6.0
    На открытом форуме тоже много информации, а в закрытом мы делимся фотографиями и тем, что хотелось бы обсудить в узком кругу тех, кто в теме.

  12. Скажите пожалуйста, как попасть в закрытый форум. Дочке 10 лет. Неделю назад поставили диагноз СДШ. Я в шоке. Как в предыдущем комментарии: дочь умница, красавица, поет. танцует, в общем “на одной ноге”. Единственная проблема очень маленький рост. Возникало раньше беспокойство по поводу роста, наш участковый педиатр успокаивал – вырастет. Попали в неврологическое отделение с нарушением и там такой страшный диагноз. Как жить? прорыдали с мужем два дня. Чуть смирилась, понимаю не излечимо, но нужно бороться. Врач посоветовал посетить форум, где общаются матери детей с подобным диагнозом.

  13. Очень правильно вам сказал врач! Интересно даже, где такой доктор обитает и имел ли он в виду наш сайт.
    Здравствуйте, присоединяйтесь к нам.
    Шок это понятно, это у всех было. Хорошо, что диагноз сейчас поставили, еще есть время заняться ростом и все возможное поправить. Не надо рыдать, жить, как жили до этого. Ничего ужасного не произошло, ваша дочка по-прежнему умница-красавица, ну с особенностью, ну и что. Да, нужно постараться подтянуть рост, да, придется принимать гормоны. Но вот, что прямо надо бороться, я бы не сказала. Надо жить!

    Доступ на закрытый форум у нас открывается вот по этим правилам:
    https://lifets.eu//?p=1720
    Но, думаю, когда Александра прочитает ваш пост тут, она откроет вам доступ.
    Если у вас есть вопросы прямо сейчас, то лучше сделайте свою статью, чтобы не отвечать вам в комментариях тут под чужой статьей. Это не очень удобно, потеряется информация.

Добавить комментарий