Начинать ли колоть гормон роста в 14 лет

Добрый день. Девочки, поделитесь пожалуйста информацией, может у кого был похожий случай. Диагностировали СШТ, мозаицизм поздно, в 14 лет( только исполнилось). Обращались последние года два к врачам, но никто не назначал кариотип. Была нижняя норма границы роста, пока девочки в классе в этом году все не вымахали. Рост 147.5, генетический рост 165 см, а по снимку зон роста 151,5. Зоны роста пока открыты, но врач говорит где-то пол-года осталось. Костный возраст 13,6 лет, паспортный 14,1. Говорят, если бы отставание было хотя бы полтора года, можно было бы попробовать. А так- риски побочных высоки. Отзовитесь, может кто начинал ГР в таком возрасте? Спасибо

31 комментариев в “Начинать ли колоть гормон роста в 14 лет

  1. Не навязываю свое мнение. Просто напишу как сделала бы я.
    147 для меня было бы мало. Я бы попробовала 1 год полечить. А если нет полового созревания, то через год и начала бы еще половые. И думаю полноценный скачок роста обеспечен. Нам эндокринолог сказала, что сейчас ЗГТ начинают не по паспортному возрасту, а по уровню половых гормонов и костному возрасту. Примерно в 12-14 лет КОСТНОГО возраста

  2. Я бы тоже попробовала хотя бы полгода-год поколоть. Правда, при прогнозируемом росте в 151см, возможно и не стала бы. Моя на ГР выросла 152см, а мы кололи не один год и не два. В 14 лет была 148см при лечении с 10 лет (примерно).
    Так что смотрите сами, тут еще имеет значение ваш собственный рост. Высоким мамам кажется, что 150см совсем мало. А мне с моими 156см дочкины 152 отлично smile.

  3. Спасибо за совет. Поедем ещё в Москву в ЭНЦ, на консультацию. Если там скажут, что ещё можно, то будем пробовать. Пару сантиметров не будут лишними при нашем диагнозе. Нужно, чтобы ещё рецепт выписали, иначе не смогу купить ГР. Ну это я забегают наперёд, покупать буду, если врач даст добро. Вот сейчас делема передо мной-какую консультацию брать в ЭНЦ – рядового практикующего доктора или кого-то с учёной степенью? В регистратуре сказали, что все хороши, что у них плохих нет… Может, девочки, можете из собственного опыта кого посоветовать?

  4. Мы кололи Растан, когда было почти 15 лет, кололи только год, т.к. в таком возрасте доза большая и по деньгам выходило около 60 тыс рублей в месяц, выросли на 7 см, для нас и это было огромное счастье, когда начинали рост был всего 140 см. Через 2 месяца параллельно с гормоном роста начали и ЗГТ. В ЭНЦ лежали в 2015 году у Панкратовой М.С.

  5. Спасибо большое! Хоть немножко появилась надежда! Почему наши белорусские врачи так категорично настроены против ГР? Ведь зоны роста пока открыты! Говорят, что диабет 1 типа может начаться, и вообще, что побочные непредсказуемы. Просим платно выписать, говорят, что не имеют права платно, раз синдром есть. Ничего не понимаю, хоть на пол года попробовать, дать шанс ребенку пару сантиметров подрасти. Она очень комплексует по этому поводу. спасибо ещё раз!

  6. Побочки действительно бывают. В первую очередь именно повышение сахара, но мне эндокринолог говорила, что в большинстве случаев это обратимый процесс при отмене ГР.
    Еще на уши может быть, надо следить за слухом. При лечении обязательно сдавать анализы на сахар и на гормоны щитовидной железы раз в три месяца. Это основное.
    Вообще, конечно, желательно проводить лечение под контролем врача, но раз они так упираются, можно и самим рассчитать дозировку, сдав предварительно необходимые анализы. Или можно поговорить с врачом о неофициальном сопровождении, без записей в документах, если не боитесь взять ответственность на себя. Мы покупали ГР без рецепта, проблем не было. Т.е. рецепт у меня был, но в аптеке ни разу его не попросили предъявить.

  7. Мы из РБ, и тоже не хотели назначать ГР.
    У меня есть предложение. В ЛОДЭ принимает главный детский эндокринолог страны Солнцева. Можно собрать все заключения, генетика, биохимию на основные показатели, снимок кисти- и к ней. Времени в Лодэ на консультацию много, она все вдумчиво посмотрит и даст совет. Против ее мнения никто не пойдет. Но вот мнение может быть разным.. Все же возраст почтенный для ГР.
    Без рецепта в стране ничего не получить, это не Россия. Но привезти гормон оттуда можно.

  8. Спасибо за Ваше предложение!
    Мы записаны к ней на конец мая в Лодэ. Но в понедельник на Макаенка 17 будет последний этап ВКК, где Солнцева будет как независимый эксперт давать своё заключение по поводу ГР. Поэтому, если её мнение будет отрицательным, смысла идти к ней на приём в Лодэ наверное не будет. Единственное, в Лодэ больше времени уделяется пациенту, а на Макаенка снова будут сидеть все те врачи, которые сказали нет. И, соответственно, их мнение будет влиять на решение Солнцевой.

  9. Я бы шла и убеждала. Вы ничего не теряете. А комиссию можно и повторить.
    Ну, собственно, мы к ней два раза ходили по разным вопросам.

    Эффективность ГР сомнительна, я с ними согласна тут. Но и риск побочек за полгода тоже, ИМХО, не так высок, а упускать последний шанс жалко.

  10. Sashka, так вы предлагаете лучше к ней в Лодэ на консультацию пойти или на комиссию в понедельник, где Солнцева будет как независимый эксперт?

  11. Я не уверена сейчас в том, что пишу. Так, размышления.
    Идеально было бы сначала в ЛОДЭ. Индивидуально, спокойно, без спешки. И, как я заметила, платный прием почти всегда магическим образом облагораживает беседу.

    Но вы же, наверное, не можете НЕ пойти на комиссию (вот этот скользкий момент)? И перенести ее уже не можете. Значит, надо с ней там говорить.
    Только продумайте диалог, у нее четкое мужское мышление, без этих бабских ляляля и эмоций smile

  12. Хотя, наверное, можно позвонить и сказать, что заболели… Наверное… Или приехать без ребенка и сказать, и попросить перенести.
    И пока перенос, на индивидуальный прием со всем добром.
    Хотя это и свинство по отношению к врачам, но..

  13. Вы знаете, Вы наверное правы. Дочка вообще категорически не хочет на комиссию, да и у меня с Макаенка только негатив один. На Лодэ она согласна. Да и обстановка будет более спокойная, никто не будет высказывать попутно своё мнение. плохо , что выходные и позвонить придется только в понедельник, а это день комиссии. Ну ничего, нам нужно в этой ситуации свои интересы преследовать. Как Вы говорите, на платном приёме шанс убедить профессора в том, что мы хотим рискнуть на ГР чуть выше. А если нет, то тогда и комиссия повторная не будет нужна. Спасибо Вам, Sashka, за участие)

  14. ГР все равно ТОЛЬКО через комиссию, и проходить ее придется. И ребенку прийти туда придется тоже. Но с заключением “за” вывод комиссии может быть другим.

    Сама комиссия, кстати, очень спокойно проходит, и врачи там толковые. Нет никаких групповых осмотров, все довольно деликатно.

  15. Т. Е. На комиссию, где будет Солнцева? Ведь у них ещё есть комиссии и без неё( Мы на такой были и наш случай остался спорным, как врачи сказали, ” подождём мнение независимого эксперта, может произойдет чудо и она даст добро”). Вот на эту комиссию мы и должны были ехать в понедельник.
    А Вам она дала добро на ГР в Лодэ? И потом её мнение учитывалось уже на комиссии?

  16. У нас так было. 12 лет. Врач не хотела назначать ГР, мотивируя низким эффектом и побочками. Я, конечно, хотела.
    Назначили комиссию.
    Но мы узнали, что Солнцева приедет на Макаенка на консультацию (это НЕ комиссия, это отдельно). Записались туда в обход врача. Пришли. Времени там у нее три минуты на человека. Сказать толком я ничего не могла. Она просмотрела документы и сказала, что надо пробовать. Сама комиссия у нас была через неделю, и там уже не было речи об отказе.

    Когда у меня возникла идея новой схемы лечения, я не стала записываться на Макаенка, а пришла к ней в ЛОДЭ, и там мы говорили долго. И с ее заключением (схему она утвердила), мы пришли на Макаенка, и там ее утвердили тоже без вопросов.
    Возможно, вы не так поняли, и в пн у вас не Республиканская Комиссия, а именно такая промежуточная консультация.

  17. Да, наверное промежуточная, т.к.сказали быть с 9 до 10, шесть человек вместе с нами. И на всё- про всё один час. Ей действительно некогда будет вникать. Всё, решено. Поедем в Лодэ для начала. А там уже всё будет зависеть от её решения. Позвоню утром в понедельник и скажу, что я заболела.
    P.S.: врач на Макаенка сказала, что если профессор разрешит колоть ГР, то пускай профессор и лечит. А когда я озвучила, что мы хотим на консультацию в Москву в ЭНЦ, она сказала, что Москва для неё не авторитет( не буду икого осуждать, они-врачи и им виднее. Может и действительно нет смысла в ГР. Хотя столько случаев, когда девочкам и в 15, и даже позже начинают колоть, и неплохие результаты оказываются. Буду ждать 30 мая, жутко переживаю, что Солнцева скажет. Надежда маленькая, но всё-таки есть.

  18. Вы в любом случае сможете покупать гормон в России без рецепта и колоть. Очень дорого, эффективность под вопросом, побочки есть, вся ответственность ваша.
    Такая вот реальность.

  19. А какой Вы колете? У нас сейчас в Беларуси только Омнитроп. Говорят, что неплохой и по сравнению с Ростаном побочных не так много.

  20. Омнитроп.
    Но я слышала, что в конце года тендер, в котором участвует Растан. И сами понимаете, кто этот тендер выиграет.

  21. Вас ведь тоже наверное пугало, что врачи не разрешали колоть ГР. Вот и во мне сомнения борются. Самое страшное- не сделать хуже. врачи отговаривают, а я- такая мамашка сумасшедшая, не уймусь никак с этим ГР. Ну как же трудно принять решение, утром я полна решимости, что нужно попробовать, а вечером- кошмар как страшно. А у Вашей девочки тоже есть побочные? Многие пишут, что всё нормально…

  22. Нет, меня это не пугало. Я это принимаю во внимание и ищу логические обоснования.
    На данный момент мне кажется, что на мнение эндокринологов, скажем так, влияет национальный менталитет – мы между эффективностью и безопасностью выбираем безопасность. И до сих пор не принимаем во внимание важность повышения качества жизни. То есть врач может рискнуть при угрозе жизни. Если угрозы нет… хай так будзе.
    Из ПЭ, условно, у нее глюкоза крови на уровне 5,5 натощак. Мне бы хотелось 4-5. Контролируем глюкозу, инсулин и я сама – гликированный гемоглобин.

  23. Да, я полностью согласна. Как мне сказали:” Ваша девочка и так ещё и хорошо выросла”. Кому-то 147,5 может и без СШТ нормально, а она у меня плачет по вечерам. Не могу смотреть на это, поэтому и попытаюсь сделать всё, чтобы помочь ей подрасти.
    А как у Вашей дочи рост на ГР? И глюкоза 5,5 это из вены или из пальца?

  24. 5,5 из вены.
    Рост в начале терапии был 133, сейчас, через год, 140 в 13 лет.
    Несмотря на все наши активные телодвижения.
    Уже хорошо бы начать эстрогены, а рост не дает.

  25. Так наверное из вены, это неплохо, в смысле-в пределах нормы? Я точно не знаю, Вам виднее. Вы уж точно в теме, как должно быть. По поводу роста я считаю, что это хороший результат 7 см. Интересно без ГР, насколько меньше ребенок вырастал бы за год. Ну уж точно не 7 см. Моя доча за этот год только на 1см подросла. Вот как. А эстрогены можно ещё отложить, надо подрасти ещё.тУспехов Вам! Думаю, ещё спишемся. Не знаю, как потом найтись. Я впервые на форуме. Наверное в этой же теме, в комментариях?

  26. Это верхняя граница нормы, я так не люблю.
    7 см неплохо, но у ГР есть “эффект первого года”, когда темп роста выше, а потом возможно замедление. Мы ушли вверх со своей “негормональной” кривой роста, так что эффект есть точно. Но что будет дальше, непонятно.

    Спишемся, конечно. И девочек неплохо бы познакомить. Когда моя узнает о диагнозе…
    адреса-телефоны лучше писать в какой-то теме закрытого форума. Эту тему могут прочитать все.

  27. ОК, Sashka, до связи! Пусть всё у наших девочек получится!

  28. karolina60,здравствуйте,нам 14 лет,узнали о СШТ в сентябре..уже были у Сонцевай А.В. в Лоде,она направила на комиссию на Макаенка..теперь ждем выписку на гр!вы уже колите гр..сколько вы подросли и что колите?набирает ваша девочка в весе..?нас предупредила врачь про вес!

  29. Мы колем с июня месяца этого года, тоже начали в 14. Колем омнитроп, в РБ сейчас только этот препарат, не знаю, что будет с нового года. Возможно омнитроп и останется. Подросли, но не так сильно, как некоторые растут. А теперь вообще замедлились. В середине декабря вкк, вот и узнаем общий результат за 6 месяцев. Пока говорить рано. Потом отпишусь.)

  30. Ой, по поводу веса. Да набирает, за 3 месяца 2кг. Врач сказала, что многовато. Но при этом она же и сказала, что не может зрительно понять, где эти 2 кг. Т.е. по ней не видно, хотя она у меня очень худенькая. Я уже говорю, может внутренние органы растут)))

Добавить комментарий