Наша новая старая жизнь (

Опубликовано автором Olga Anikina

Здравствуйте. Вот и наша семья столкнулась с синдромом. Дочери 11 лет. С 4 наблюдались у эндокринолога по поводу низкого роста. И только сейчас другой врач надоумил сдать анализ на кариотип. Синдром подтвердился. Рост 130 см. Слава Богу, это пока единственная (из возможных с данным диагнозом) проблема. Хотя, обнаружили кисту яичника. Предложили взвесить все за и против и, возможно, применить гормон роста. Но киста всё усложнила, т. к. возможен ее рост и перерождение в другое страшное образование. Кто-нибудь может сталкивался с таким? Да и сам гормон, сказал врач, может провоцировать развитие сахарного диабета и образований.

14 комментариев в “Наша новая старая жизнь (”

  1. Здравствуйте, Ольга! Вам открыт доступ в закрытый форум, заходите! Конечно, почти все здесь сталкивались с необходимостью использовать гормон роста и задумывались о возможных осложнениях. У нас есть целая ветка на форуме, посвященная ГР. Как правило, девочки на ГР идут хорошо, вытягиваются. И посмотрите ещё темы по кариотипам. В основном, риски опухолей идут у девочек, в кариотипе которых есть Y или некоторые маркеры Y хромосомы. SRY, например. В такой ситуации врачи рекомендуют удалять гонады. Мы, например, моей дочке удалили, у нас мозаика 45хо/46ху. В общем, заходите, читайте, если подходящую тему не найдете, создавайте свою! Всё будет хорошо!

  2. Здравствуйте. У нас девочка, ей 5,5лет. Первым проявился сахарный диабет, в 2.5года. Потом отставание в росте. Уже пол года на ГР. Сахара не плохие. Справляемся. Ходим в сад. Стараемся жить как все. Не унываем. Буду рада общению.

    1. Я боюсь гр применять,какие-то страшные побочки врач описала(. Надеюсь, хоть до 150 см подрастёт.

    2. Мы в Москве наблюдаемся, страшными побочками эндокринологи нас не пугают. С гр они имеют дело часто. Предположу, что (может быть) ваш доктор не очень опытен в плане применения гр?

    1. Я 150см написала тоже, как хотя бы). Вчера измерила её 133 см. Провела анализ, за прошлый год дочь выросла на 9 см, за этот на 6см. Лишь бы темпы не снижались.

  4. Здравствуйте. У моей дочери тоже сшт. Были ЭНЦ в Москве-разочарована очень. Прошу, кто может подсказать грамотного специалиста в Санкт-Петербурге, поделитесь контактами. Пожалуйста!

    1. ЭНЦ большой, там много отделений и докторов. Жалко, что вам не повезло. Нам вот понравилось. Заходите на форум, там обсуждали Санкт-Петербургских специалистов тоже.

    2. Мы были в Москве в НМИЦ Эндокринологии, врач Панкратова. Сказала, что риски могут не оправдать ожидания и нужно хорощенько подумать нам применять его или нет. Конечно, в душе мне хочется попробовать.

  5. В современном руководстве по клинической практике, в международном консенсусе прием гормона роста показан. Противопоказаний относительно немного, побочные эффекты достаточно редкие. Почитайте раздел 3.2 Эффективность и безопасность лечения ГР: https://lifets.eu/sindrom-ternera-mezhdunarodnoe-rukovodstvo-po-klinicheskoj-praktike/ Может быть, ваш врач имел в виду ваши индивидуальные особенности, вы писали про кисту. У вас Y компонента нет в кариотипе? Попробуйте к другому врачу ещё сходить, получите второе мнение.

Добавить комментарий