Здравствуйте, милые девушки, женщины, мамочки！Хочу поделиться своей историей и своими чувствами. Первый скрининг показал высокие риски по СД, попросили пройти еще раз, потом еще… по узи всё было в норме, кроме маленьких размеров, а кровь 《плохая》. Родила в срок, сама. Неонатолог, которая принимала роды, заметила отёки на ногах и стала трясти моей обменной картой и новорожденным ребенком и орать, что дочь 《ненормальная》. В выписку записали все признаки СД, ребенка отдавали со скандалом. Может ждали, что откажусь… через месяц нас пригласили к генетикам. 45 хо… в глазах темно, пустота в голове… всплыли в памяти картинки из интернета и слова о бесплодии. Орала в голос несколько дней, спрашивая Бога 《за что？》. До сих пор не могу смириться. Врачи давили, говорили 《у вас будут здоровые дети, зачем вам это？》а 《это 》росла, хорошела. Сейчас ей уже больше года, есть проблемы со здоровьем, но пока решаемые. Ттт. Кроме педиатра в нашей поликлинике никто не знает о диагнозе. И вопросов не задают. Даже эндокринолог не понимала зачем мы приехали. Доченька очень избирательная в общении, в еде, крайне сообразительна. Над мышечной слабостью мы отдельно работали. Знакомые бесят с вечно любимым вопосом про рост. Злюсь. Все родственники очень высокие, мы с мужем тоже высокие, а дочь дюймовочка. Сейчас 1.2 года рост 73см…вес 8.8кг. Буду рада общению！
17 комментариев в “Наше маленькое солнышко”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Veronika90, добро пожаловать.
В свое время мы все “орали в голос и задавались вопросом “за что?”, но чем больше я смотрю на наших девчонок, тем больше понимаю, Все будет хорошо! Они красавицы, умницы. А проблемы….. ну у кого их нет?!
На форуме ответы практически на все вопросы которые могут возникнуть, да и народ у нас отзывчивый, подскажут.
Здравствуйте!
Да, мы все задавали себе вопрос “за что?”. За что мне, почему со мной… У меня потом эти вопросы перетекли в вопросы “зачем” и “для чего”. Мне стало легче жить, какой-то новый смысл жизни появился.
Слова ваших врачей не буду комментировать, пусть это будет на их совести. У нас прекрасные дети! Растите, любите, развивайте и все будет хорошо.
Любопытным про рост можно ответить, например, что есть недостаток гормона роста. Обычно это и звучит мягче и воспринимается людьми нормально. Если совсем ничего не отвечать, начнут сами домысливать, еще хуже от этого.
Вы главное сами поверьте, что ваша дочка совершенно нормальный ребенок. Проблемы есть у всех и все с ними живут и как-то решают. Когда вы себя в этом убедите, любые вопросы не слишком тактичных людей не будут так ранить.
У нас не дети больные, а общество с пережитками прошлого. Я в последнее время эпатирую народ, тем что рассказывают о различных патологиях развития и о том как такие люди реализовываются со своими особенностями.
Думаю, что у наших детей будет многое: и друзья, и любимое дело, и чувство принадлежности и нужности в этом мире
Желаем с дочкой Вам радости и всяческих прекрасных достижений.
Ой, Ася, дорогая!спасибо за добрые слова! Общество наше , к сожалению, пока не созрело к восприятию кого-то отличающегося. Это прискорбно… я каждый день слышу вопросы о том почему я плохо кормлю ребенка, почему не растёт и прочие бестактности. Возникает гиперопека , с которой не могу ничего сделать. Вчера на прогулке мальчик лет 3-4 пробежал по моей дочери, сшиб ее с ног. Мне стыдно, но я орала на него матами на весь двор. Даже мамки побоялись ко мне сунуться. Появилась озлобленность, в каждом вижу угрозу для своей Дюймовочки. Тётка в регистратуре, прежде чем поставить на направлении печать тщательно знакомиться с диагнозом, получает свою порцию моего гнева. Мамочки, которые громко на улице рассказывают дочерям, что для женщины главное дети, а иначе она 《ничтожество эгоистичное》, доводят меня до агрессии. Я просто не представляю, как их всех ставить на место？да и стоит ли？может надо моё отношение менять, но как？ почему на меня с ужасом смотрят, когда я улыбаюсь ребеночку-Дауну и здороваюсь с ним？ведь это не преступник！это просто особый ребенок！почему всех дурных и злых стало модно называть аутистами？люди, не зная значения этого диагноза, вешют его как позорный ярлык…. мне больно и горько осознавать, что мир для моего ребенка будет так жесток….
Мир для вашего ребенка будет таким, каким вы научите его видеть.
Я не считаю своего ребенка больным, инвалидом или каким то особенным…
Да, как только узнали о диагнозе, состояние шока, слёзы, истерики не покидали меня… Но от моего состояния легче никому не становилось … Ребенку нужна адекватная, здоровая мама! Доча развивается, растет …. Взгляд такой хитренький, уже строит нас всех маму, папу, деда с бабой… Характер видно уже, что упертая, будет идти к своей цели до конца ))) Небольшой рост 150-155 см , ну и ладно , главное, чтоб здоровая была! Чтоб не было сопутствующих заболеваний. Бесплодие – думаю через 20 лет медицина шагнет вперёд ещё на несколько шагов… По воспитанию, не думаю, что буду спрашивать с дочери меньше, зная, что у нее какой то там диагноз … Моя задача воспитать ее сейчас достойным человеком несмотря ни на что !
Мой ребенок живет обычной жизнью, как все. Требования у меня к ней высокие, как и к старшей дочери, без диагноза. Не собираюсь с ней церемониться из-за диагноза. Даже если обижают-пусть учится постоять за себя, нужно ведь как-то выживать в нашем непростом мире. Ну да, будет неаысокого роста, а в остальном чем хуже других? Про детей пока вообще думать рано, неизвестно что дальше будет. Надо дить здесь и сейчас.
Вот из-за таких гиперопек и появляется “нецелованная в 25”
теперь ясно)
Про диагноз,ну в больнице и не обязаны его знать.скажите спасибо что с дауном не спутали))
пробежали по ребенку-ну так а как в школе будет?там сшибут-недорого возьмут.
про детей-ну так думайте что у нее другое предназначение…может чем другим занята будет.Как раньше-ну детей не может иметь,с кем не бывает(когда не знали такой диагноз)
Veronika90,очень понимаю,о чём вы.У нас до сих пор в обществе принято тыкать пальцем и оборачиваться на улице при виде инвалида или “не такого,как все”.Согласна,очень раздражает,потому что бьёт в самое больное место.Когда моей дочке был годик с небольшим (а ростом она была примерно 65-67 см. в этом возрасте),для людей это было дико,что такая кнопка может уже ходить.И каждая “тётенька”,каждая “бабушка” на улице пыталась что-то ляпнуть своё,типа:”Слишком рано пошла,а у меня до года не ходила”.Или типа того:”Ой,ростом с 4-х-месячного,а уже бегает!”.А в 8 месяцев,когда дочка уже сидела,любопытные мамаши залазили в коляску и начинали поучать,что такого маленького ребёнка нельзя присаживать.Год назад мою 9-летнюю дочь признали 5-летней и пропустили в зоопарк бесплатно.
Вот,вроде,ничего такого,понимаешь,что люди не со зла,но в душе всё кипит!Думаешь – уж лучше б промолчали! Сейчас,конечно,отлегло.Научилась проще к этому относиться.Просто со временем поняла,что воспитанный и культурный человек никогда не станет заострять внимание на недостатках чужого ребёнка.
Девушки, надо менять свое отношение, а не обижаться на всех вокруг. Кто вообще сказал, что у наших детей есть недостатки, что они не такие как все, что с особенностями? Все эти проблемы в наших головах.
). А когда говорили, ой, как она говорит хорошо! Сколько ей? Я отвечала правду, а потом с удовольствием смотрела за удивлением на лицах.
Маленький рост? Да. Люди обращают внимание? Да. Это естественно! Спрашивают не для того, чтобы сделать вам больно, ткнуть пальцем в проблему и т.д. Это для ВАС проблема, а люди об этом вообще не догадываются.
Не знаю, как объяснить. Ну, например, нет у человека ноги. Мало кто подойдет и в лоб спросит, а чё у тебя нет ноги? Скорее промолчат, может за спиной пошепчутся. Потому что это действительно проблема и она видна и понятна. А то, что маленький рост ваше больное место, посторонним людям не видно и не понятно.
Меня тоже спрашивали, почему такая маленькая? Потому что такая выросла, отвечала я. Или можно отшутиться – каши мало ела. Или – в бабушку (тетю, соседа) пошла.
Зато как удобно, можно в транспорте дольше не платить, в зоопарк тот же ходить бесплатно
Потом дети не верили, когда спрашивали у Юли возраст. Приходили ко мне уточнять, и все равно отказывались верить
). Ну, это же нормально! Они же тоже дети, причем младшие дети. Они что видят, то и говорят.
Про задели-уронили мне вообще не понятно. Конечно, если ребенка обидели сознательно, стоит вмешаться и помочь разрулить. Наши девочки, кстати, тоже могут кого-то обидеть, как и все нормальные дети. Отнять, толкнуть, ударить… Не вижу проблемы, если ребенка кто-то снес на бегу, не развалится же, пусть встает и идет дальше. Нельзя сажать под стеклянный колпак. Это обычная девочка, которая может жить, радоваться жизни, заниматься абсолютно тем же, чем все другие девочки.
Не надо формировать у ребенка комплексы своими руками.
Будущий рост дочери меня конечно беспокоит, я пытаюсь в себе это потушить и смириться (при том что я 173 , муж 187) … Смотрю на девченок ростом 150 см и мужу говорю : Вот наша такая же вырастит … Он правда рукой машет и не хочет даже думать об этом. Муж вообще молодец, как только узнали о диагнозе : я в слезы , а он все, что сказал : я её меньше любить не буду , мне все равно какие ярлыки на нее вешаете, какая вырастит такая и будет. А поводу бесплодия вообще даже слушать не хочет :”Клянусь у нее будут дети!” И только в моей голове были мысли, что Маруся какаЯ то не такая, но из окружающих вообще не видят ничего, Ростик мелкий 4 месяца – 59-60 см , говорят :” ой какая миниатюрная ! ” Но я как то и не обижаюсь , сказали и сказали …. У моей подруги ребенок с ДЦП (по вине врачей) – вот здесь особенный ребенок, который в свои три года только научился держать голову. Бесконечные сборы денег, бесконечные реабилитации … И она находит в себе силы жить дальше, находит силы стараться , пытаться поставить своего ребенка на ноги…
О детях всё понятно.Нельзя винить другого ребёнка за то,что он вдруг спросил:”Почему ты такая маленькая?”Ребёнок и есть ребёнок.Для него это тоже самое,что спросить,например,а почему трава зелёная или небо голубое?А вот взрослые бестактные люди,к сожалению,встречаются.Их немного,но они есть.Улыбаться в ответ и шутить или что-то объяснять не считаю нужным Любое любопытство стараюсь присекать сразу на корню.
Вопрос не про воспитание, вопрос про восприятие разных некультурных личностей. Я согласна, что наши девочки самые замечательные, но тут хоть считай, хоть не считай их особенными, а хромосома не появится. А про рост и здоровье и так понятно. Тут тоже хоть замечтайся, а уж сколько чего природа дала, то и будет. Я не говорила, что собираюсь жалеть ребенка или устраивать поблажки. Вопрос как своё душевное спокойствие найти , чтобы ребенок моим нервяком не заряжался
Ann, вы прям 《капитан очевидность》.
Милла, вот вы меня поняли！
Martysha, спасибо за пинок в правильном направлении. Я подумаю над вашими словами. Но все таки предпочту в обиду ее не давать, тем более, когда силы совсем не равны.
Вероника, каждая мама своего ребенка в обиду не даст, будь он здоров или болен. Не скажу, что мне по фиг на диагноз, когда узнали у меня было состояние словами не описать ( думаю меня все понимают), я хотела обращаться к психологу уже… Но у меня оказалась хорошая поддержка и помощь со стороны мужа, родителей с обоих сторон. Вероник, тебе надо выдохнуть! Не много расслабиться! Доче твоё настроение и самочувствие передаётся! А нам их ещё ростить и ростить …)))
Здравствуйте, скажите пожалуйста какой была ваша дочь в физическом развитии, моей дочери 5 месяцев в вертикальном положении голову не держит, руки слабые,(((
Здравствуйте
И такое вспоминаю…мышечная дистония, проходили курс общего массажа
Malika Rasueva, здравствуйте! В целом нормально в физическом плане. Ручки слабоватые. Но с возрастом нормализовалось. Два курса массажа для общего укрепления делали.