С чего начать… Меня зовут Юлия, доченьку Софья. О синдроме узнали четыре месяца назад. Первичный предположительный диагноз подтвердился, спустя эти долгие месяцы, анализов, УЗИ рентгена и кучи врачей…и слез в подушку…У нашего эндокринолога только второй такой случай( стаж 26 лет). Увы пройдя все исследования лечения нам так и не назначили. А ценное время идёт, сердце разрывалось от бездействия и ожидания. В итоге пришлось искать врача по платным клиникам, ведущего девочек с СШТ. Сегодня, наконец, прошёл приём. Наметилась схема лечения и понимание что делать дальше. Назначили МРТ гипофиза с контрастированием. Очень ждём, когда назначат ГР.
9 комментариев в “Мой Цветочек🌹”
Добавить комментарий
Для отправки комментария вам необходимо авторизоваться.
Здравствуйте, присоединяйтесь к нам!
Увы не добавили в закрытый чат😔
Хм, я вам открыла доступ. И даже вчера оставила здесь сообщение об этом. Но почему-то сегодня его не вижу.
Желаем, чтобы побыстрее всё получилось с гр! Здоровья и добро пожаловать к нам)
Спасибо огромное за поддержку ❤ Очень сложно когда остаёшься один на один с проблемой 😔. Каждая из нас это прошла… Пол года жила в подвешенном состоянии. Гормон роста так и не назначили, но есть результат😃 ! На втором месяце Джес+, начались первые месячные🙏 . Счастью ребёнка и моего не было предела ☺!!! Мы и не надеялись что они будут☺
Lisuliya, Здарвсивуйте, у меня тоже
дочка с таким с синдромом, буду очень
рада пообщаться, пишите – моя почта —
— vera.wlas@gmail.com
Здравствуйте. Дочери 10 лет. Я из Крыма. Пока ничего не понимаю и плачу,и плачу.Думаю,как и все мамочки….Пол года,как узнали о диагнозе… Захожу второй раз,но в навигации никак не разберусь. Какие то закрытые форумы есть
… Добавьте пожалуйста,если можно. Инвалидность,сказал эндокринолог,не дают…
Это действительно так? Может кто есть из Крыма,буду рада…
Elis, вам уже очень давно открыт доступ к закрытому форуму. Еще тогда, когда вы писали первые разы.
Я тут новенькая, про форумы не
знаю я, поэтому пииште мне
на почту, буду рада общению
—- vera.wlas@gmail.com