Здравствуйте. Дочери 16 лет и 8 месяцев. Обследована в 2022 НИИ генетики г. Томск – выявлена дисгенезия гонад с кариотипом 45,х (16)/46,х+mar. По долгим обследованиям поставили диагноз “Первичный гипергонадотропный гипогонадизм на фоне СШТ”. Была врачебная комиссия, назначили соматотропин. Но…областной эндокринолог нам отказала в обеспечении препаратом (“нет оснований для обеспечения”). Фонды тоже дают бесплатно только до 14 лет.

Зоны роста 11.5-12.5 лет. Т.е. мы должны его получать бесплатно, я считаю… Или нет? …Хотела инвалидность оформить, врач говорит – бесполезно. Ребенок физически здоров, сам себя обслуживает, учится в колледже, притом хорошо… Рост сейчас 147, вроде как и нормально…Но…Хочу как-то добиться, чтобы давали льготно Растан, или это уже не так важно? Будет ли рост еще??? Сколько примерно? Может, у кого подобная ситуация была… Покупать самим дорого. Нужно 4 ручки в месяц, минимум полгода врач сказал… Заранее всем спасибо!